martes, 18 de octubre de 2016

Enfermos de ELA demandan que se apruebe un fármaco "para vivir"



  • Julio Priego y Enrique Aguilar, apoyados ayer por representantes del Gobierno, Junta, Diputación y Ayuntamiento. - SÁNCHEZ MORENO
    Julio Pri

  • ego y Enrique Aguilar, apoyados ayer por representantes del Gobierno, Junta, Diputación y Ayuntamiento. - SÁNCHEZ MORENO


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Queremos vivir y que nuestros representantes públicos nos apoyen», señaló ayer Julo Priego, excalde de Doña Mencía y afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en un acto en el que el portavoz del colectivo Reto Todos Unidos volvió a reivindicar «que se agilice por parte de la Agencia Española del Medicamento la aprobación del Masitinib, tratamiento que, aunque no cura ni detiene esta grave patología neuromuscular, sí la ralentiza». En su demanda para que se autorice este fármaco para uso compasivo, Priego estuvo arropado por el profesor de Historia de la Universidad de Córdoba y afectado también de ELA, Enrique Aguilar, así como por otros enfermos y representantes de los grupos políticos con representación en Córdoba y de administraciones e instituciones (Gobierno central, Junta, Ayuntamiento y Universidad de Córdoba, Diputación, Real Academia o asociación de ELA). «Agradecemos a los partidos políticos y a las administraciones que estén con nosotros en la lucha. Esta demanda no es una cuestión política, sino de vida, de poder sobrevivir a una enfermedad que mata a unos 900 pacientes en España cada año, entre 2 y 3 cada día. Por ahora no hay cura, ni tratamiento para la ELA, enfermedad que afecta en España a unas 4.000 personas, por lo que el coste de este medicamento para la sanidad pública no debería ser problema», expuso Julio Priego. El portavoz de este colectivo insistió en la necesidad de que se apruebe pronto este fármaco y no esperar a una tramitación que podría durar dos años «porque no tenemos tiempo, ya que la ELA es una patología con una supervivencia de entre 3 y 5 años, pero hay pacientes que en menos de un año fallecen».
«A primeros del 2016 se hizo público el resultado de un ensayo clínico contra la ELA y en la mitad de los pacientes que participaron en el mismo la enfermedad se había ralentizado. Por eso, queremos que cuanto antes el medicamento esté al alcance de todos. La legislación en España permite el uso compasivo de tratamientos en fase avanzada de investigación y que se demuestren eficaces. Por eso pedimos que se permita su suministro a cualquier enfermo que lo quiera», añadió Julio Priego. Representantes de la Junta, del Gobierno central y de la Diputación coincidieron en el apoyo unánime de todas las administraciones hacia esta demanda y en la necesidad de trabajar por acelerar este medicamento con las medidas legales y de seguridad pertinentes para los pacientes.

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