viernes, 21 de junio de 2013

Noticias DE ELA:

Por la visibilidad de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Adriana Guevara, Presidenta de AdELA

Última revisión viernes 21 de junio de 2013
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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a veces más conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una de las enfermedades raras más tremendas que podemos padecer. Nos encontramos ante una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.

Desde la Asociación Española de Pacientes de ELA (AdELA) y en nuestro Día Mundial, queremos humanizarla, darla a conocer que se hable de nuestras necesidades y, por ello, pedimos que los recortes sociales que se están dando por la situación de económica de nuestro país no afecten a las diversas Asociaciones de Enfermos para que, de esta forma, se puedan seguir manteniendo los servicios médicos y sociales como son logopedas, psicólogos.... sobre todo en poblaciones pequeñas donde conseguir estas asistencias médicas es casi imposible y donde los pacientes están más solos y desamparados.

Además, AdELA reivindica a las diversas Administraciones Públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y que se prosiga con los ensayos clínicos de nuevos tratamientos. Todo avance es una esperanza para los pacientes de ELA que temen que los recortes en investigación y desarrollo sean un freno para conseguir avances en la cura de esta enfermedad.

Movilidad
Una de las mayores necesidades de estos pacientes es el transporte. No sólo salir de su casa para ir a sus revisiones médicas necesarias sino para otras necesidades como puede ser ir al dentista o visitar a familiares.

Por ello, las Asociaciones somos fundamentales para estos enfermos y sus familiares. Los pacientes de ELA necesitan ayudas externas para poder enfrentarse y afrontar su día a día. Unos apoyos que no les pueden faltar porque son básicos. Por un lado, andadores, sillas de ruedas o camas articuladas, medios técnicos como respiradores o comunicadores, formas de transporte adaptadas para poder acceder a sus citas médicas además de servicios de logopedia y fisioterapia. Para ellos estos servicios les hacen la vida más sencilla y desde la AdELA ayudamos a subvencionarlos y a aportarlos gracias a nuestro banco técnico. AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).

jueves, 20 de junio de 2013

Todo sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica:

Todo sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Todo-sobre-la-Esclerosis-Lateral-Amiotrofica-1.jpg Dan Kitwood/Staff/Getty Images Sport/Getty Images
Cada 21 de junio, a nivel mundial, se conmemora el Día Mundial contra la ELA, una de las enfermedades más complejas y menos conocidas que existen. Quizás por ello el nombre poco o nada te suene, pero es la enfermedad que sufre por ejemplo Stephen Hawking, uno de los hombres de ciencia más importantes de la actualidad a nivel mundial.
Te invito a que aprovechemos la ocasión para que, a grandes rasgos, hoy conozcamos todo sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

¿Qué es la ELA?

Todo-sobre-la-Esclerosis-Lateral-Amiotrofica-0.jpg iStockphoto/Thinkstock
La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, en inglés ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), es una enfermedad neurológica y progresiva que avanza con gran rapidez. A veces también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una condición invariablemente mortal, la cual ataca las células nerviosas responsables de controlar los músculos voluntariamente.
Esta condición médica pertenece al grupo de las enfermedades de las neuronas motoras, que se caracterizan por la degeneración gradual y la muerte de las neuronas motoras.
Ubicadas en el cerebro, el tronco cerebral, y la médula espinal, las neuronas motoras son células nerviosas que funcionan como unidades de control y enlaces de comunicación entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios de todo el cuerpo. Desde las neuronas superiores (ubicadas en el sistema nervioso central) se envían mensajes a las neuronas inferiores (en la médula espinal) y luego a los músculos específicos.
En la ELA, tanto las neuronas motoras superiores como las neuronas motoras inferiores se enferman, se degeneran o mueren, haciendo que los mensajes ya no lleguen a los músculos. Al no llegar los mensajes, los músculos no reaccionan, dejando de funcionar rápidamente. En cuestión de tiempo, los músculos comienzan a atrofiarse como consecuencia de la inactividad, presentan pequeños y recurrentes tics, hasta que finalmente dejan de funcionar por completo. Con el tiempo, el cerebro pierde la capacidad para iniciar los procesos necesarios para controlar y hacer funcionar los músculos.
La ELA puede resultar fatal en poco tiempo debido a su rápida progresión. Cuando los músculos del diafragma y la pared torácica comienzan a fallar, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un apoyo ventilatorio adecuado y la mayoría de las personas que sufren de ELA mueren a consecuencia de un fallo respiratorio, generalmente entre 3 y 5 años a partir de la aparición de los síntomas. Sin embargo, curiosamente alrededor del 10% de quienes tienen ELA sobreviven durante 10 o incluso más años. Como ya mencionaba, Stephen Hawking es un claro ejemplo de ello.
El artista estadounidense Jason Becker, considerado uno de los guitarristas más virtuosos y calificados en el rock y metal neoclásico debido a su técnica y velocidad, es otra de las grandes celebridades que sufren de ELA.

¿Cuáles son los síntomas de la ELA?

Los síntomas de la ELA pueden surgir de forma tan sutil que el diagnóstico siempre resulta muy sorpresivo. Los primeros suelen ser tics musculares, calambres, músculos tensos, rigidez y debilidad muscular (a menudo de un solo miembro). Gradualmente comienzan los problemas en el habla, luego para comer, masticar o tragar. En cuestión de tiempo, los síntomas se intensifican y se expanden a todo el cuerpo, volviéndose evidente la condición tras el atrofio de toda la masa muscular.
Todo-sobre-la-Esclerosis-Lateral-Amiotrofica.jpg Doug Wheller/Wikimedia

¿Qué causa la ELA?

Lamentablemente, las causas de la ELA no se conocen. Lo único que saben los científicos es que la enfermedad se desarrolla en algunas personas y otras no, independientemente de factores específicos que puedan favorecer su desarrollo.

¿Cómo se trata la ELA?

Nuevamente, por desgracia aún no existe una cura para la ELA. No obstante, la FDA aprobó el primer tratamiento farmacológico para tratar la enfermedad en el año 1995, con un tratamiento a base de riluzol (Rilutek). El resto de los tratamientos para la ELA están pensados más bien para aliviar los síntomas de la enfermedad y hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida de las personas con este trastorno.
¿Qué otras cosas sabes acerca de esta enfermedad? ¿Qué opinas al respecto?