Usted puede sentirse
enfadado y desvalido, no
sólo porque esta situación
haya trastornado
su vida,
sino también
porque el
familiar enfermo puede ser exigente, irritable o simplemente agotador. También puede sentirse culpable si se enfada con alguien que ya está agobiado por una enfermedad. Todo esto es bastante normal. Dé un paseo, vaya a la peluquería, o simplemente tómese un tiempo para
reflexionar. Si es
posible
traten de explicarse
uno al otro cómo se encuentran. Una charla honesta puede ayudarles
a ambos a cuidarse y apoyarse
mutuamente.
Usted puede sentirse tan estresado que, para compensar intente hacer todo por su familiar, empujándolo
a ser y sentirse
demasiado dependiente.
La independencia continuada es vital para mantener su auto-estima y dignidad, por ello aunque ayude, permita a su familiar hacer cosas por si mismo, aunque le lleve mucho tiempo hacerlas. La mente y la inteligencia no están afectadas
en la E.L.A. y es particularmente
importante
que usted no esté tomando decisiones que le correspondan tomar al paciente.
Una situación difícil de manejar es la que se crea cuando una persona
con E.L.A.
u
otro miembro
de la
familia no
está preparado
para aceptar
el diagnóstico, o para hacer planes realistas
sobre el futuro. La solución
aquí es el equilibrio: introducir cambios de manera gradual y sutil, y dando tiempo para que la persona
acepte la nueva situación.
LOS NIÑOS
Los niños son
muy sensibles,
perciben y reaccionan
pronto a las
situaciones de estrés. Sin
embargo,
son
también
capaces de adaptarse rápidamente y de aceptar la situación tal como es. Todas sus preguntas deben ser contestadas
honestamente, dentro de la capacidad de compresión de un niño.
Los adolescentes, en particular, pueden necesitar y
deben ser estimulados a hablar de
sus
preocupaciones o ansiedades. Muchos pueden tener la necesidad de ayudar en el cuidado familiar o en las tareas de la casa. Es importante
guardar
un equilibrio entre aceptar esta ayuda y
sobrecargar al niño, de tal forma que su vida escolar
o social se alteren. Acepte la ayuda, pero asegúrese de que el niño continúa haciendo su vida, saliendo, invitando amigos a casa, etc.
Para más información sobre cualquier aspecto tratado en este folleto, no deje de contactar con ADELA.
Folleto Nº 2
(Pacientes y familiares)
VIVIR CON E.L.A.. Adaptado del folleto: "Living with MND" de la Asociación Inglesa de E.L.A. (MNDA).
La Asociación
Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ADELA), es la única organización nacional dedicada
exclusivamente a la lucha contra la E. L. A., por medio del apoyo a pacientes,
investigación médica, difusión de
información y sensibilización social.
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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