CONSEJOS DE ADELA SOBRE ELA PARA TODAS LAS PERSONAS Y EN ESPECIAL A LOS QUE PADECEMOS LA ELA Y LOS FAMILIARES:

ASOCIACIÓNN ESPAÑOLA DE ESCLEROSISS LATERAL AMIOTRÓFICA

VIVIR CON ELA  

FOLLETOO Nº 2

Pacientes y Familiares

VIVIR CON E.L.A.

Introducción:

                                                       La       esclerosis      lateral         amiotrófica,  E.L.A.,  es una  enfermedad  Incapacitante grave, cuyaa causaa por ahoraa es desconocida. Este folleto intenta ayudar  a  aquellas  personas  diagnosticadas  recientemente,  a  sus  familias  y cuidadores, a afrontar esta enfermedad.

         Cuando se conoce el diagnóstico y uno se enfrenta a la perspectiva de enfermedad  e incapacidad,  las reacciones  individuales  varían mucho. Aquí  se describen algunas de estas reacciones y los sentimientos que las acompañan, así como los medios que otros que viven con la enfermedad,  han encontrado útiles.

ANTE EL DIAGNOSTICO

Su médico le habrá comunicado el diagnóstico, pero es posible que no recuerde todo lo que le dijo en aquel momento.  Este tipo de noticias  suelen aturdir a los interesados y los hacen menos receptivos a otras informaciones. Su médico  es  la  persona  indicada  para  darle  la  información  adicional  necesaria sobre  la  enfermedad.  En  futuras  consultas  no  tenga  miedo  ni  reparos  en preguntarle todo lo que quiera  saber. Con todo el derecho muchas personas desean más información que les permita hacer planes para el futuro, y les guíe en cualquier cambio importante que necesiten hacer en su vida. Sin embargo, la naturaleza de la E.L.A. es tan variable de una persona a otra que su médico no podrá decirle exactamente como y a que velocidad progresará su enfermedad, e inevitablemente esto hará que muchas decisiones sean menos fáciles de tomar.

         El saber que usted, o alguien cercano, padece una enfermedad  grave que produce muchas emociones y muy diversas respuestas, emotivas que van desde el estupor a la incredulidad, de la angustia a la desesperación, de la rabia a la frustración,  la  amargura  o  incluso  la  profunda  tristeza.   Muchas  de  estas emociones pueden presentarse durante algún tiempo de la enfermedad de modo abrumador.  No  olvide  que  estas  reacciones  son  normales  y  comunes  ante cualquier  situación  estresante  y  traumática  como  es  la  E.L.A..  A  menudo  la gente se siente también aislada y abandonada tras el diagnóstico, pues la (E.L.A.) es una enfermedad infrecuente.

DESPUES DEL DIAGNOSTICO

         Después de las primeras reacciones, la mayoría de las personas pasan por un periodo de ajuste psicológico, durante el que recapacitan y  revisan sus planes de  vida  en  relación  con  el  diagnóstico.  Durante  este  tiempo,  algunos sienten  que  su  mente  está  trabajando  continuamente,   mientras  que   otros desean evitar contactos sociales fuera de casa. En este momento,  es  normal que  usted  comience  a  considerar  si  debería  cambiar  sus  planes  o  si  sería necesario variar a corto o medio plazo su estilo de vida, su  trabajo, su casa o sus diversiones.

          Es  vital  dialogar  y  conocer  los  sentimientos   de  la  familia  en   los momentos en los que usted o su esposo/a y los niños se encuentran decaídos o los momentos en los que se sienten más animados, etc. Son ocasiones en las que pueden ayudarse mutuamente. Los sentimientos que se mantienen tapados se agrian y pueden crear muchos problemas.

Deprimirse es una reacción natural y es normal encontrarse decaído a veces. Sin embargo, si persisten durante algún tiempo síntomas como insomnio, perdida de interés, apetito o energía, debe consultarlo con su médico.

ADOPTE UNA ACTITUD POSITIVA

              Aceptar   que     usted   tiene una enfermedad  discapacitante que actualmente no es curable, no significa ceder y no hacer nada. Por el contrario, significa  continuar  haciendo  cosas,  hasta  los  límites   de  sus  capacidades  y canalizar  su  tiempo  y  energía  en  mejorar  al  máximo  su  calidad  de  vida  e independencia. Las alteraciones de la E.L.A. varían de una persona a otra, igual que  la  velocidad  de  progresión  de  la  enfermedad.  No  debe  permitir  que  la preocupac ión por su futuro, el cual es también incierto para nosotros tengamos o no E.L.A., le impida a usted disfrutar. Es comprensible sentirse frustrado si usted es  incapaz  de  hacer  cosas  que  estaba  acostumbrado  a  hacer.  Mantener  su estilo  de  vida  lo  más  normal   posible  le  ayudará.  Dentro  de  la  familia  es particularmente  importante  que  cada  miembro  mantenga  su  papel  habitual. Quizás las  tareas de la casa necesiten ser compartidas  de forma diferente, o quizás haya que buscar nuevas formas de entretenimiento o interés.

AYUDA DISPONIBLE

Saber      que         un      miembro   de la   familia     tiene       una enfermedad progresivamente   discapacitante afecta a toda la familia. Como familiar inmediato de una persona con E.L.A., usted estará sometido a tensión, ya que la carga del cuidado y de la preocupación  recae  generalmente  en los más cercanos.  Los sentimientos  de  estupor,   incredulidad,   frustración,   confusión  y  enfado  son normales que usted también los tenga. Piense que tiene que cargar no sólo con sus  propios  sentimientos,  sino  también  con  los  de  la  persona  que  tiene  la enfermedad.  Uno  de  los  más  difíciles   de  llevar   es  el  de  enfado   y   son generalmente las personas  más próximas  quienes  lo tienen que  soportar.  Es precisamente   esa   proximidad   la   que   permite   al   paciente   expresar   sus sentimientos libremente.

Ya  que  la  enfermedad  no  puede  ser  curada  de  momento,  algunas personas con E.L.A. dudan en buscar o aceptar ayuda y consejo,  porque se cuestionan  su  propósito  y  valor.  Sin  embargo  se  puede  hacer  mucho  para superar o controlar  los síntomas  de la misma. Algunos  de estos pueden ser prevenidos y otros controlados con éxito. También puede hacerse mucho para solucionar problemas prácticos y mantener una  cierta independencia.  Diversos profesionales  de  la  salud  y  de  los  servicios  sociales  están  preparados  para ayudar a personas con E.L.A., y a sus familias a vivir con la discapacidad. El tipo de profesionales que pueden ayudarle depende de la forma en que la E.L.A. le esté afectando.

Puede ser muy beneficioso hablar de su situación anímica y ansiedades con al guíen de fuera de su familia más cercana, quizás un  amigo cercano, un familiar compresivo o su médico de cabecera. En hospitales y muchos centros de salud hay asistentes sociales dispuestos a ayudarle.

         Algunas  personas,  al  encontrar  apoyo  notan  que  su  sensación de aislamiento disminuye al igual que cuando contactan con ADELA. Recuerde que puede contactar con nuestra asociación (ADELA) por teléfono, viniendo a vernos o recibiendo la visita del asesor sanitario. Muchas personas y  familias adoptan una actitud  positiva y de lucha ante la enfermedad  y se  relacionan  con otras, pudiendo  formar  nuevas  ramas  locales  donde  aún  no  existen  y  participan activamente en ellas. Esto les devuelve el sentimiento de “hacer algo”, de volver a tener el control de su vida: un paso   vital hacia delante muy importante.

UNAS PALABRAS PARA SU FAMILIA

                                                                                                        Sabe

Usted  puede  sentirse  enfadado  y  desvalido,   no  sólo  porque   esta situación  haya  trastornado  su  vida,  sino  también  porque  el  familiar  enfermo puede ser exigente, irritable o simplemente  agotador. También  puede sentirse culpable si se enfada con alguien que ya está agobiado por  una enfermedad. Todo   esto   es   bastante   normal.   Dé   un   paseo,   vaya   a   la   peluquería,   o simplemente  tómese   un  tiempo   para  reflexionar.   Si   es  posible   traten   de explicarse uno al otro cómo se encuentran. Una charla honesta puede ayudarles a ambos a cuidarse y apoyarse mutuamente.

          Usted puede sentirse tan estresado que, para compensar intente hacer todo por su familiar, empujándolo  a ser y sentirse demasiado dependiente.  La independencia continuada es vital para mantener su auto-estima y dignidad, por ello aunque ayude, permita a su familiar hacer cosas por si  mismo, aunque le lleve mucho tiempo hacerlas. La mente y la inteligencia no están afectadas en la E.L.A. y es particularmente  importante que usted no  esté tomando  decisiones que le correspondan tomar al paciente.

         Una situación difícil de manejar es la que se crea cuando una persona con  E.L.A.  u  otro  miembro  de  la  familia  no  está  preparado  para  aceptar  el diagnóstico, o para hacer planes realistas sobre el futuro. La solución aquí es el equilibrio: introducir cambios de manera gradual y sutil, y dando tiempo para que la persona acepte la nueva situación.

LOS NIÑOS

Los  niños  son  muy  sensibles,  perciben  y  reaccionan  pronto  a   las situaciones  de  estrés.   Sin  embargo,   son  también   capaces   de   adaptarse rápidamente y de aceptar la situación tal como es. Todas sus preguntas deben ser contestadas  honestamente,  dentro de la capacidad  de  compresión  de un niño.

         Los   adolescentes,   en   particular,   pueden   necesitar   y   deben   ser estimulados  a  hablar  de  sus  preocupaciones  o  ansiedades.  Muchos  pueden tener la necesidad de ayudar en el cuidado familiar o en las tareas de la casa. Es importante  guardar un equilibrio entre aceptar esta ayuda y  sobrecargar  al niño, de tal forma que su vida escolar o social se alteren. Acepte la ayuda, pero asegúrese de que el niño continúa haciendo su vida, saliendo, invitando amigos a casa, etc.

Para más información sobre cualquier aspecto tratado en este folleto, no deje de contactar con ADELA.

Folleto Nº 2

(Pacientes y familiares)

VIVIR CON E.L.A.. Adaptado del folleto: "Living with MND" de la  Asociación   Inglesa de E.L.A. (MNDA).

La Asociación  Española de Esclerosis  Lateral Amiotrófica  (ADELA),  es  la única organización nacional dedicada   exclusivamente a la lucha contra la E. L. A., por medio del apoyo a pacientes, investigación médica, difusión de

información y sensibilización social. 

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Declarada de Utilidad Pública

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Atención al paciente: 902 142 142 – 91 311 35 30

Si usted desea colaborar con ADELA, para poder mejorar la calidad de la vida de las personas que sufren esta enfermedad, puede realizar su donación en la cuenta corriente de CAJA MADRID: 2038 -1894-10-6200005619.