Las alteraciones afectivas y del comportamiento en la esclerosis lateral amiotrófica pueden pasar por una apatía que la familia interpreta como indiferencia o egoísmo, hasta por alteraciones del control de los impulsos como la ingesta descontrolada de comida.
Si te pregunto qué sabes de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) posiblemente me digas que es la enfermedad por la que algunos famosos se encogieron de frío tirándose un balde de agua. También es posible que me digas que es la enfermedad que tiene ese cerebrito…mmm…el Stephen Hawking.
Y si nos guiamos por el caso más conocido de ELA va a resultar que la enfermedad no afecta en nada el intelecto y ¿el comportamiento? Sobre el comportamiento de Hawking poco sabemos (va a muchos congresos así que tan mal no se ha de comportar), pero sí sabemos un poco más de la población de personas afectadas por la ELA.
Hoy venimos a decirte que la ELA es una enfermedad que no solo provoca la pérdida del control voluntario de los músculos, que es lo que fundamentalmente hace, sino que un porcentaje de los enfermos (y sus cuidadores) se enfrentan al deterioro del comportamiento, de la cognición y a alteraciones afectivas que hace aún más difícil la experiencia por la que están pasando.
Hoy nos centraremos en las alteraciones del comportamiento y afectivas, mientras, dejamos como cuenta pendiente para futuros artículos abordar el tema del deterioro cognitivo y la temida demencia.
Solo un toque de esperanza, que mucha hace falta en las enfermedades neurodegenerativas: son más los enfermos que no tienen alteraciones cognitivas y afectivas que los que sí. Hoy te las describimos porque saber es siempre una buena estrategia.
PARTICULARIDADES DE LAS ALTERACIONES AFECTIVAS Y DEL COMPORTAMIENTO EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.
Las investigaciones varían, pero la más extensa que se ha hecho hasta el momento (Murphy J et al., 2016) y que incluyó a 274 personas con ELA, encontró que un 14% presentaba deterioro del comportamiento. Ese estudio concluyó que mientras mayores eran los problemas comportamentales, más síntomas clásicos de ELA predominaban en las personas, por ejemplo, trastornos de la deglución y el habla.
En otro estudio, también del año 2016, la prevalencia de alteraciones del comportamiento fue de 37%, aunque en este caso solo se estudió a 86 enfermos. Todo parece indicar que a medida que la enfermedad avanza, también lo hacen los síntomas del comportamiento y afectivos, aunque en etapas avanzadas es muy difícil de diagnosticar adecuadamente debido a los otros síntomas clásicos de la enfermedad.
Después de tantas cifras vamos a lo importante, a las manifestaciones de alteraciones afectivas y del comportamiento que más comúnmente pueden estar enfrentando enfermos y cuidadores.
PRINCIPALES ALTERACIONES AFECTIVAS Y DEL COMPORTAMIENTO EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.
Muchas de estas alteraciones se corresponden con los cambios característicos que ocurren en las personas con demencia frontotemporal, un mal sobre el que ya hablamos (puedes ampliar la información en el link anterior) y que se considera es el tipo de demencia que predomina entre las personas con ELA (sí, ya sabemos, otro tema sobre el que hacer otro artículo).
Recuerda, cada enfermo tiene sus particularidades, lo que aquí describimos puede que no se corresponda con la persona que conoces (o contigo mismo si tenemos la suerte de que un enfermo sea el que nos lee) o que se manifiesten solo algunos síntomas. Igualmente, ya ahora estás más enterado de que la ELA es mucho más que la pérdida de movimientos voluntarios.