jueves, 13 de noviembre de 2014

La enfermedad de Hawking tiene su origen en el cerebro.

La enfermedad de Hawking tiene su origen en el cerebro

Publicado: 13 nov 2014 | 0:13 GMT Última actualización: 13 nov 2014 | 0:13 GMT
Los científicos han revelado que el estado de salud de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no depende de las neuronas motoras de la médula espinal, sino de las neuronas motoras de la corteza cerebral.
 
De acuerdo con los científicos, esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular contra la que lleva años luchando el científico y cosmólogo Stephen Hawking provoca una debilidad muscular que posteriormente se convierte en una parálisis que afecta cada vez más partes del cuerpo. Desde los músculos de las extremidades la parálisis se extiende a los músculos respiratorios y el enfermo puede morir si no utiliza un respirador.

Hasta ahora la ELA se consideraba una enfermedad de las neuronas motoras de la médula espinal. Sin embargo, estudios recientes publicados en la revista 'Journal of Neuroscience' han demostrado que en gran medida las neuronas responsables de esta enfermedad son las neuronas motoras cerebrales, que a su vez son divisiones superiores del sistema nervioso central.

Según informa Medical Daily, los científicos han descubierto las mutaciones claves que provocan ELA en ratones. De acuerdo con los investigadores, la eliminación de estas mutaciones en las neuronas motoras de la corteza cerebral de los ratones mejora significativamente su estado y les prolonga la vida.

Los médicos señalan que este descubrimiento permite desarrollar nuevos tratamientos para la ELA para los seres humanos, ya que ha encontrado el blanco sobre el que realmente hay que actuar.

martes, 28 de octubre de 2014

Un fármaco para el corazón frena la esclerosis lateral en ratones:


Publicado por el oct 28, 2014
Si el corazón es la bomba que permite el movimiento de esa extraordinaria máquina biológica que es nuestro cuerpo, el cerebro es quien lo pilota. Ambos órganos están estrechamente relacionados y la salud de cada uno repercute en el otro. Y también comparten remedios, como prueban cada vez más estudios. El último, publicado en “Nature Neuroscience”, muestra en ratones cómo un medicamento utilizado en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, la digoxina, puede ayudar también a tratar de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente los músculos.
La investigación llevada a cabo la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, abre la puerta a una nueva vía de tratamiento para la ELA, una patología descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869, en la que se destruyen las neuronas que controlan el movimiento de los músculos, las motoneuronas.
Este deterioro de las células nerviosas conlleva la pérdida progresiva de movilidad, dificultad para respirar y tragar y, finalmente, la muerte. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, en su mayoría varones. El riluzol es, hasta la fecha, el único medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad. Aunque no logra curarla, retrasa su progresión.


Todas las especies del género digitalis son tóxicas, y de ellas se extraen sustancias cardioprotectoras.

Todas las especies del género digitalis son tóxicas, y de ellas se extraen sustancias cardioprotectoras.

La investigación llevada a cabo en Washington en cultivos celulares y en ratones demuestra que la digoxina, un medicamento que se extrae de la planta Digitalis Lanata y se utiliza como antiarrítmico en la insuficiencia cardíaca y otros trastornos del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología, al bloquear una bomba celular denominada sodio-potasio ATPasa. La misión de esta bomba biológica es mantener el equilibrio apropiado de sodio y potasio en las células para crear una diferencia del potencial eléctrico a ambos lados de la membrana celular. Este gradiente eléctrico es fundamental para muchos procesos, como la contracción del corazón o la transmisión de los impulsos nerviosos.
La digoxina bloquea esta bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos. Pero también tiene un efecto en el cerebro, que hace que disminuya la frecuencia cardiaca. Lo que ahora han comprobado es que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy fuerte en la prevención de la muerte de las células nerviosas que ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.
En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de células nerviosas denominadas astrocitos. Consideradas hasta hace poco como meros auxiliares de las neuronas, se sabe ahora que estas células con forma de estrella tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro, y se sospecha que también en la génesis de muchas patologías. Estudios recientes sugieren que los astrocitos pueden ser cruciales en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, el alzhéimer, el parkinson o la enfermedad de Huntington. De hecho, al colocar astrocitos de ratones con ELA en placas de cultivo con neuronas motoras sanas, estas degeneran y mueren.
En su investigación, el grupo de Bonni ha visto que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras. “A pesar de que las neuronas son normales, hay algo en los astrocitos que las está perjudicando”, explica Bonn.
Cómo ocurre este proceso degenerativo que parece tener su origen en los astrocitos no está claro, pero los resultados de Bonni sugieren que la bomba de sodio juega un papel clave. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.
Otro dato interesantes es que en los ratones con una sola copia del gen de la sodio-potasio ATPasa, y que por tanto producen menor cantidad de esta proteína, sobrevivieron una media de 20 días más que aquellos con dos copias del gen. “Los ratones con una sola copia del gen sodio-potasio ATPasa viven más tiempo y tienen mejor movilidad”, explica Bonni. ”No son normales, pero pueden caminar y tienen más neuronas motoras en la médula espinal.”
Hay muchas preguntas importantes acerca de si los inhibidores de la enzima ATPasa sodio-potasio podrían ser utilizados para reducir la velocidad parálisis progresiva en la ELA, pero Bonni opina que estos hallazgos ofrecen un punto de partida interesante para futuros estudios.

sábado, 18 de octubre de 2014

Células madre para el tratamiento de los enfermos de ELA:

Vida | 18/10/2014 - 14:15h  LA VANGUARDIA.COM
Alicia Caro
Málaga, 18 oct (EFE).- Las células madre son protagonistas de un ensayo clínico pionero que se desarrolla en Andalucía en busca de un tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad grave que afecta a las neuronas motoras del ser humano y que, en la actualidad, no tiene cura.
La ELA provoca que los impulsos cerebrales que se transmiten a los músculos para poder moverse fallen y, si esto ocurre, el enfermo comienza a experimentar síntomas tales como atrofia muscular, dificultad para hablar, para tragar y finalmente para respirar.
El ensayo, que tiene una duración de un año, se está llevando a cabo a través de un protocolo pionero por el Hospital Regional de Málaga, el Hospital Reina Sofía de Córdoba y, en Sevilla, los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, que van a tratar a unos cuarenta pacientes, diez por centro.
El jefe del Servicio de Neurología de los hospitales universitarios Regional y Clínico de Málaga, Óscar Fernández, ha explicado a Efe que el ensayo consiste en "poner a los pacientes células madre de las denominadas mesenquimales", que se encuentran en el cuerpo para reparar cuando hay una lesión o una herida.
Fernández ha declarado que existe la posibilidad de fabricar con "facilidad" estas células que se obtienen del tejido graso, a través de una liposucción o por una pequeña intervención plástica, las cuales, posteriormente, se "siembran y cultivan", consiguiendo multiplicarlas hasta tener unos cien millones.
"Ya hemos tratado al primer paciente en este hospital y ha tolerado muy bien el procedimiento y estamos todos esperanzados de que esto pueda ser el comienzo de pasar de una enfermedad que no tiene nada, a que dentro de unos años, se tengan tratamientos eficaces", ha añadido.
Ha manifestado que la ELA es la enfermedad "más dramática" que se puede diagnosticar y que ahora se encuentra de "moda" a raíz de una campaña solidaria en la que la gente se lanza cubos de agua helada.
El doctor ha afirmado que se ha "puesto de relieve una enfermedad que casi no se conocía por parte del público en general", pero que se remonta a hace 150 años cuando fue descrita por el médico francés Jean Martin Charcot.
Ha destacado que "no hay un perfil definido" de personas a las que les afecta la enfermedad, únicamente que suelen ser jóvenes o de edad media, y que a día de hoy hay unos 400 pacientes diagnosticados en Andalucía.
Fernández ha hecho referencia al caso del científico Stephen Hawking, que sobrevive a la ELA desde los 21 años y que se le reconoce universalmente por aparecer en una silla de ruedas y comunicarse a través de un ordenador.
Ha aclarado que la mayoría de casos no son como el de Hawking, ya que alcanzar el diagnóstico de la enfermedad no es complicado pero una vez llegados a él, su pronóstico suele ser "fatal" pues no existe cura y su supervivencia media es de tres a cuatro años.
En la actualidad no existe un tratamiento que combata la ELA, según Fernández, no se conocen las causas de la enfermedad y por ello se desconoce una cura, salvo un fármaco denominado "Riluzol" que actúa bloqueando la sustancia denominada glutamato, que retrasa su progresión y alarga la vida del paciente unos meses.
Ha hecho hincapié en que se necesita "un tratamiento decente" para tratar esta enfermedad y para ello hay que emplear todas las posibilidades que se tengan.
"Estamos buscando nuevas formas de tratarlo, nuevos tipos de células y vías de administración, y la que tenga más éxito será la que en un futuro se sostenga, esperamos que alguna de ellas sea el comienzo de una etapa más positiva de esta enfermedad", ha concluido.
acm/mdr/ja/mlb

viernes, 12 de septiembre de 2014

LOS FUTBOLISTAS MAS FAMOSOS HACIENDO EL RETO DEL CUBO DE AGUA


¿Qué significa mojarse por la ELA?

¿Qué significa mojarse por la ELA?

12.09.2014 | 01:34
¿Qué significa mojarse por la ELA?
¿Qué significa mojarse por la ELA?
¿Cómo íbamos a pensar que la ELA llegaría a ser trending topic? El fenómeno viral del cubo helado (Ice Bucket Challenge) ha puesto en primera plana a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad desconocida por la mayoría de la población, de la que sólo nos interesamos pacientes, profesionales socio-sanitarios y comunidad científica.
Hasta hace unos días, que un medio de comunicación contara el porqué del trabajo de un entidad como la nuestra resultaba pura anécdota. Ahora, sin embargo, llegan peticiones de información a diario. Y si bien no podemos restar importancia a una iniciativa que tanto ha hecho por visibilizar a nuestro colectivo, hemos de decir que, en nuestro caso, ha inspirado momentos de debate y reflexión, porque ¿qué significa mojarse por la ELA?
ADELA-CV existe desde 1992. Nos unió el desamparo social al que los y las pacientes nos veíamos abocados tras el diagnóstico. Desde entonces, con recursos escasos y mucho esfuerzo, trabajamos para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con ELA en la Comunidad Valenciana, facilitar el día a día en las actividades cotidianas, llegar adonde los servicios públicos se desentienden.
Nuestra actividad asistencial comprende desde asesorar en el trámite de la Discapacidad, Dependencia y demás prestaciones, facilitar dispositivos de comunicación alternativa y otras ayudas técnicas; escuchar y apoyar a las familias; buscar recursos para acceder a tratamientos como fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional; hasta asesorar en la práctica de movilizaciones y curas o contribuir a la creación de espacios de ocio alejados de las dificultades y los problemas que conlleva la enfermedad. Si bien no nos dedicamos a la investigación, colaboramos con otras entidades para ampliar el conocimiento de la ELA y buscar no sólo su cura sino nuevos o mejores tratamientos que supongan un incremento de nuestra calidad de vida.
Existimos gracias al empuje de pacientes y familias, al compromiso de nuestro equipo profesional y al apoyo económico de entidades públicas y privadas, cuotas de socios/as y donaciones, que logramos, en parte, gracias a nuestro empeño por contar lo que hacemos y tratar de involucrar a la sociedad en nuestra lucha, de ahí nuestro lema: Seguimos adelante, ¿nos acompañas?
A raíz del reto del cubo helado, una de nuestras usuarias en las redes sociales ha publicado el mensaje «Mi padre sí se moja por la ELA» con una imagen de la excursión que realizamos, con voluntarios y voluntarias de la Fundación Telefónica, a las Cuevas de Canelobre (Busot) y el Museo del Turrón (Jijona) el octubre pasado. Coincidimos con ella en que la mejor solidaridad es saber a quién se ayuda.
Quien quiera ayudar, quien de verdad quiera mojarse por la ELA, que vaya a la asociación de ELA más cercana, que conozca sus servicios y necesidades, que se aproxime al día a día de la enfermedad, y establezca una manera de colaborar de acuerdo con sus posibilidades. Desde que se creara la primera entidad española de ELA en 1990 se ha avanzado mucho, pero queda tanto por hacer...
Nos gustaría que la fuerza de las redes sociales se transformara en movimiento que involucrara a la sociedad en su conjunto en nuestra causa para lograr incrementar los recursos en asistencia socio-sanitaria e investigación, pues la ELA es una enfermedad de toda la sociedad y cualquiera puede verse afectado/a por ella en el futuro.
Gracias a aquellas personas que habéis participado en el reto del cubo helado y habéis hecho donativos. Nos encantará que os acerquéis a conocernos. ¡Hasta pronto!

jueves, 11 de septiembre de 2014

Ice Bucket Challenge

WIKIPEDIA La enciclopedia libre.
El Ice Bucket Challenge también llamado Desafío del balde de agua fría o Reto del cubo de agua helada (también puede ser agua con hielo), es una campaña publicitaria solidaria que intenta concientizar sobre una enfermedad rara llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA, o ALS por sus siglas en inglés), enfermedad degenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras.[1] [2] Entre algunas personas que padecen esta enfermedad se encuentra por ejemplo el físico Stephen Hawking o el músico Jason Becker.
El dinero se recauda a beneficio como donación para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica que estudia la enfermedad.
La ALS Association es una organización sin fines de lucro que tiene como principal fin la protección y cuidado y sobre todo asistencia a las personas que padecen esta enfermedad, a través de una interconectada red que tiene como sede principal Estados Unidos, además de un programa de investigación que está por todo el mundo con la labor de descubrir tratamientos y una posible cura para la enfermedad.
Múltiples personalidades se han sumado al desafío para apoyar la causa y generar su aporte. Entre algunos, se destacan [3] George W. Bush, Lionel Messi, Bill Gates, Taylor Swift, Katy Perry, Neymar, Javier Hernandez Balcazar, Cristiano Ronaldo, Miguel Herrera, Migbelis Castellanos, Patricia Zavala, Lady Gaga, Shakira, Juanes, Demi Lovato, Fernando Gago, Ashley Benson, Troian Bellisario, Keegan Allen, Lucy Hale, Sasha Pieterse, Ian Harding, Selena Gomez, Josh Hutcherson, Leonardo Farkas, Mario Kreutzberger, Susana Gimenez, Carla Morrison o Jim Parsons.[4]
El 8 de septiembre de 2014 Youtube anunció que el fenómeno pasó los mil millones de reproducciones, superando al Harlem Shake.[5

REPORTAJE DE VENEZOLANO // El drama detrás del balde de agua fría

REPORTAJE// El drama detrás del balde de agua fría
Archivo
viernes 05 de septiembre de 2014 11:06 AM
Sabrina Machado / Caracas                  
                                     
 


Como “una lotería de la mala suerte” califica Ágata el diagnóstico que recibió su esposo hace cinco años: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hasta ese día el caraqueño José “Pepe” Dopico volvería a escalar una montaña, competir en unos rápidos y montar a caballo. Todo quedaba en sus recuerdos como el gran aventurero de la naturaleza que siempre ha sido, pasión que lo llevó a representar a Venezuela en cuatro ocasiones en los Eco-Challengeen de Marruecos, La Patagonia, Nueva Zelanda y Fiyi.
Al mismo tiempo, su médico tratante le dijo: “Es un mal día para mí, nunca deseo dar este diagnóstico”, y le recomendó que comprara una silla de ruedas. Dopico ya se ayudaba a mantenerse en pie con un bastón.
Habían pasado dos años, 11 neurólogos y dos operaciones de columna vertebral para determinar las causas de su desvanecimiento, de su atropello al caminar, de su retroceso vital. Con apenas 53 años entendía que comenzaba el principio del fin.

Sin embargo, Dopico no se rinde a la adversidad y de la mano de su familia camina este nuevo sendero, a un ritmo más lento que los otros ya avanzado, pero esperanzado en una cura, en nuevas investigaciones. “Su entereza emocional y espiritual es mayor que la física, eso nos ha mantenido muy esperanzados, tranquilos. Él no es de los que se rinden y todos tenemos un poco esa filosofía. Cada día es un regalo, somos agradecidos con la vida. Llevamos las cosas un día a la vez, cualquier cosa es una excusa para festejar”, afirma la mujer negada a adelantarse al futuro.

Mientras Ágata explica por teléfono todo el proceso que ha implicado lidiar con este mal capítulo en sus vidas, se escucha la voz de su esposo, quien la ha acompañado por 20 años. Acota, se ríe, recomienda, la mantiene risueña. No se le entiende bien, pero él se las arregla para que lo entiendan.
El aventurero se inventa su nueva vida, al lado de colibríes que lo visitan a diario. Trata de no rendirse a la dura realidad que —hasta los momentos— tiene un solo camino: la muerte. La esperanza de vida de esta enfermedad no supera en la mayoría de los casos los cinco años.
 La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa, progresiva, que ataca las neuronas motoras, que conduce al debilitamiento muscular, pérdida de la movilidad en brazos y piernas y que provoca dificultad para hablar, respirar y tragar.
No tiene cura y los médicos parecieran estar en pañales ante este mal. Se desconoce, incluso, qué factores la producen. No hay señales, ni elementos que le permitan a los especialistas adelantarse. Cuando se descubre no resta nada por hacer. Solo esperar por un buen momento.
Así como Dopico está hoy sentado en su silla de ruedas, tratando de entender la enfermedad, de encontrar respuestas en un mundo cibernético, pueden estar en el país cerca de 200 o 400 personas más afectadas por este padecimiento, lleno de incógnitas y muy pocas respuestas. No hay fundaciones ni registros de pacientes con este tipo de esclerosis en Venezuela.

Por ello, los Dopico ven con gran aliento como desde hace más de un año las principales figuras públicas del globo terráqueo se vacían sobre sí un balde de agua muy fría en un llamado desesperado a la solidaridad de anónimos que se han volcado a dar donativos y a tratar de entender qué es el ELA, en el viral “Ice Bucket Challenge”.

Ágata solo espera que la campaña iniciada en pro de Pete Frates, jugador de béisbol universitario, rinda los frutos deseados, aunque en Venezuela no existe siquiera una fundación que atienda las necesidades de los enfermos de ELA ni les presta la más mínima asistencia.

“En el país existe la Fundación Antahkarana que solo presta ayuda a los pacientes con esclerosis múltiple, enfermedad que no es igual que la ELA. Ellos se han beneficiado de donaciones que no están dirigidas a sus servicios”, explica con rudeza la esposa de Dopico.

Por lo pronto, solo apuesta en el futuro, porque “es como feo pensar en el peor momento y adelantarlo, mientras podamos lo vamos evitando. Salimos, claro, hay que tomar precauciones por su silla de ruedas que es muy pesada, pero no nos quedamos encerrados. Este año vivió el grado de bachillerato de una de sus hijas, nos la arreglamos para que pudiera ir y fue, eso es lo que tenemos que recordar”.

Los Dopico también deben lidiar con la falta de medicamentos. El único recomendado para frenar de alguna manera los avances del padecimiento tiene cuatro meses que no llega al país, además de su alto costo. Hasta mayo el Rilutek tenía un valor de dos mil bolívares, la caja de 56 pastillas, que dura un mes aproximadamente, dependiendo de la dosis recetada, lo cual pone aún más cuesta arriba la situación de los enfermos.
 En este viacrucis que le puso la vida a Pepe y a su familia también esta Fernando Rojas, de 61 años, diagnosticado con ELA en noviembre del año pasado. La enfermedad del albañil ha avanzado rápidamente en los últimos meses, de comenzar a sentir gran debilidad en sus brazos, que le impedía hasta abrocharse las camisas, ahora enfrente la decisión de asumir la silla de ruedas como apoyo de vida. Todavía se aferra a una andadera donada a sus familiares, que han tenido que valerse del apoyo de propios y extraños para sobrellevar la situación.
“Mis tíos lo llevan en brazos de amigo desde la puerta hasta el comedor. La andadera ya no lo ayuda mucho, pero él no quiere la silla, siempre dijo que prefería morir antes de quedar en una silla de ruedas”, asegura Madga Cortés, sobrina del albañil, quien en menos de un año pasó de ver a un hombre activo, fuerte a uno que lo tienen que ayudar a comer, a vestir y a bañarse.
Asegura que cada vez que se cae se pone a llorar como un niño, mientras la familia impotente no logra apaciguar su angustia y dolor, porque a pesar del continuo deterioro físico, las capacidades mentales están intactas. El enfermo con ELA está consciente de cada acción y cada momento de su vida.

Esto no es como el Alzheimer, donde el enfermo se va a su mundo propio y no es consciente de lo que le ocurre, mi tío es capaz de entender todo lo que le sucederá. De hecho se enteró de su enfermedad por cuenta propia, por internet, de meterse a averiguar. El médico solo le dijo que se trataba de la enfermedad de la neurona motora y él supo todo”, explica la mujer, quien reside en Barinas.

El secretismo que se intentó guardar en torno a Fernando era por el miedo al suicidio, a que su tío pensara en esa opción como fin adelantado de su vida. Son tan fuertes los cambios que implica la enfermedad que el hombre actualmente reside en casa de su madre con dos hermanos, ya que su esposa no estuvo dispuesta a atenderlo. Sus hijos residen en Caracas.

La mujer ruega por ayuda, su tío tiene meses sin consumir el medicamento y esto ha traído claras consecuencias a su condición física, además que no es sencillo poder costearlo. La dinámica de su familia se ha visto alterada notablemente gracias al ELA.

Cambios drásticos que también ha experimentado Paula Valdés, desde Colombia, a raíz de que su madre, Gloria Reyes, fuese diagnostica hace cuatro años con esclerosis lateral amiotrófica. La mujer, quien siempre estuvo al frente de su hogar y su trabajo, ya se encuentra tendida en una cama. La enfermedad le ha restado total movilidad. “Pasó a ser la bebé de todos nosotros”, dice su hija, quien no se cansa de dibujarle sonrisas en la cara a su madre.

Ella, al igual que Madga y Ágata, espera que la campaña abra los ojos sobre la realidad de los enfermos, su padecimiento y sus necesidades de respuesta. Que el balde de agua frío no sea solo un show para las redes sociales, sino que esta experiencia sea capaz de generar conciencia sobre la terrible enfermedad y el dolor de los enfermos.
 


EN VENEZUELA Del reto a la realidad: Pacientes con ELA son invisibles para el Estado:

Del reto a la realidad: Pacientes con ELA son invisibles para el Estado
Fuente de la María Gabriela FernándezCrédito de imágenes: Archivo/Referencial 2
manos enfermo ela web
Intentaba caminar pero a penas avanzaba. Se vio más débil que nunca, y cayó sobre la acera por la que iba hacia su casa. El guatireño Moisés Guillermo Cabrera, quien tiene hoy 36 años, recuerda aquel día de 2003 como decisivo. Desde entonces, su tiempo ha pasado entre pastillas y salas de espera con las que, en lugar de mejorar, su cuerpo de atleta ha perdido cada vez más peso y movilidad.
Tras pasar por cinco escenarios errados, los médicos diagnosticaron a Cabrera como uno de los venezolanos que padecen de Esclerosis Lateral Amiotrófica, abreviada como ELA. Esta enfermedad de tipo neurológico degenera y paraliza entre espasmos cada músculo del cuerpo hasta que, al cabo de unos años, deja al paciente inmovilizado.
Aunque famosos del deporte y del espectáculo han realizado la campaña del Ice Bucket Challenge para recoger fondos por los enfermos de ELA en USA, quienes padecen de esta enfermedad en Venezuela están lejos de recibir algún aporte real.
Por el contrario, enfermos, familiares y médicos consultados aseguran que, además de los problemas emocionales normalmente asociados, tener ELA en Venezuela se ha vuelto un reto titánico por las deficiencias del sistema de salud público nacional.

Sin apoyo

En el país no existe entidad alguna del Estado o de la sociedad civil dedicada a brindar apoyo o atención especializada a quienes sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Así lo confirmó la presidenta de la Sociedad Venezolana de Neurología, Luisa Del Moral, para quien “los pacientes de ELA se encuentran bastante desatendidos aquí, ni siquiera hay cifras oficiales sobre cuántos son”.
Esta situación ha llevado a los enfermos y familiares a buscar en internet formas de brindarse un apoyo mutuo, ante la falta de atención del Estado venezolano y la inexistencia de, al menos, un centro de salud dedicado al diagnóstico o a la orientación individual.
Desde la muerte de su madre por ELA, Neydalid Moreno se convirtió en una de las administradoras del único grupo venezolano de Facebook dedicado a publicar información sobre esta enfermedad.
Su participación en el grupo, fundado por la también zuliana Laura Aragón, le ha permitido entrar en contacto con pacientes que padecen este tipo de esclerosis. A partir de sus testimonios, sentencia: “Es lamentable la situación que actualmente viven los enfermos de ELA. No encuentran lo más básico para hacer su tratamiento paliativo, para enfrentar mejor a la muerte”.

Medicamentos ausentes

La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura, pero es tratada con medicinas orientadas a reducir los dolores y espasmos de los pacientes. La doctora Ivone Van Sijtveld, neuróloga, asegura que la receta más común expedida para pacientes con ELA es el compuesto Riluzol, cuyo nombre comercial es Rilutek. Este medicamento contribuye a reducir los movimientos involuntarios de los músculos y en ocasiones retrasa la inevitable evolución de la enfermedad.
Aunque el Rilutek se encuentra en el listado de Medicinas Costosas para su entrega gratuita en las farmacias del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), pacientes denuncian que no ha estado disponible  en los últimos meses.
Juan Carlos García, desde el estado Mérida, denunció en la web una espera de seis meses para hallar el medicamento en su tierra. Mientras que, en el caso de Caracas, Globovisión.com contactó con tres de estas farmacias especializadas y los vendedores aseguraron que “el Rilutek no llega desde hace más de tres meses”.
Esta medicina también solía ser ofrecida de forma privada en algunas de las reconocidas cadenas de farmacias. Sin embargo, ahí reportan tenerla agotada a nivel nacional y, por los costos de importación, tiene un precio de 2.579 bolívares.
La doctora Del Moral asegura que la Sociedad Venezolana de Neurología envió desde junio al Ministerio para la Salud un listado con las 54 medicinas para atención neurológicas que actualmente escasean en el país. “Dos meses después, no hemos tenido ninguna respuesta”.
Algunos pacientes han optado por comprar el Rilutek en otros países con el uso del cupo de dólares electrónicos o a través de favores de familiares y amigos. Sin embargo, pocos tienen acceso a esta posibilidad.
Algo similar ocurre con las sillas de ruedas especializadas, con soportes en el cuello, que se encuentran ausentes en las principales cadenas de venta o alquiler, según constató Globovisión.com.

Afrontar el reto

Desde su casa en Guarenas, el paciente Cabrera sentencia: “Tener esta enfermedad y ser de clase media o baja en Venezuela es muy difícil. La inmovilidad no te permite trabajar pero necesitas dinero para costear citas, alimentos y suplementos. No da”.
Sobre la campaña de la cubeta de agua helada, Moreno aseguró percibirla como “poco más que una moda”. Sin embargo, declaró que espera que sea un canal que permita “que todos se interesen y aporten algo por la difícil realidad de estos pacientes en el país”. Para ella, “si el Gobierno no colabora, nos toca a los ciudadanos unirnos y ayudar”.
noticia:

martes, 9 de septiembre de 2014

Mi propuesta o reclamo es, exigiendo nuestros derechos, basando me en el art.14 Ayudas técnicas y asistencia.


CONAPDIS- ASAMBLEA NACIONAL- GOBERNACIONES- ALCALDIAS.

Mi propuesta o reclamo es, exigiendo nuestros derechos, basando me  en el art.14 Ayudas técnicas y asistencia.

Para que por favor crean los empleos de cuidadores(as), (ya sean particulares o familiares) como dice nuestra ley el cual especifico:

“El Estado facilitará formas apropiadas de asistencia y apoyo, tales como: guías, cuidadores, cuidadoras, traductores o traductoras, intérpretes de lengua de señas como parte de la atención integral a las personas con discapacidad.

Tales prestaciones se otorgarán a través del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, los estados, los municipios y demás instituciones o fundaciones que se dediquen a tal fin, de acuerdo con lo establecido en el Reglamento de esta Ley.”

Como persona con discapacidad que no me puedo valer por sí solo, dependo de otra persona (cuidador) para vivir el día a día, yo que he vivido y vivo esto y sufro por pasar 4,5,6 y 7 horas solo por no tener quien lo ayude o lo cuide a uno, y hablo en mi nombre propio y en nombre de todas aquéllas  personas que no podemos valernos por sí mismo, sufrimos y seguimos sufriendo, se sufre por la enfermedad y para completar por no tener cuidador que apoye al familiar, cuando esté trabajando o estudiando y otras cosas. a continuación nombro algunas razones:

CUANDO UNO DEPENDE DE OTRA PERSONA Y NO SE PUEDE VALER POR SI SOLO. ALGUNAS FORMA COMO SE SUFRE:

> Aguantar las ganas de orinar durante varias horas (1, 2, 3, y 4).

> Aguantar las ganas de evacuar durante varias horas (1, 2, 3, 4 y 5).

> Hacerse del cuerpo (pupo y orina) en la ropa.

> Comerse los mocos o escupirlos encima de uno.

> Aguantar las ganas  de tomar agua y comida.

> Estar en cerrado en la casa sin, poder moverse para ningún lado de la casa.

> No poder rascarse cuando a uno le pica cualquier parte del cuerpo o le pican las   hormigas, zancudos u otros animalitos.

> Aguantar el dolor de estar mal sentado en la silla de rueda durante varias horas sin poder arreglase uno solo, esperando que lo siente bien.

> No poder prender la computadora, cuando se apaga sola o se va la luz, que dando uno viendo al monitor apagado o viendo la pared durante varias horas (2,3, 4 y 5).

> Y otras.

 

Amigos funcionarios y gerentes de la administración pública ya han transcurrido 7 largos años, desde que nuestro presidente. Tte. (Coronel). Hugo Chávez, Q.P.D. promulgo la ley en la Gaceta Oficial Nº 38.598, de fecha 05 de enero de 2007, para que fuera aplicada por todos los entes correspondientes como lo especifica  dicha ley.

Ahí dejo esta propuesta para que sea tomada ya, y le dejo esta REFLEXION: Hoy nos toco a nosotros, mañana puede ser tu o un familiar, nadie estamos exento de esto, en esta vida y no sabemos si nos va a tocar o no y cuando nos toca. También podemos decir hoy por mí y mañana por ti y otros. Y los invictos que se pongan la mano en el corazón y nos ayuden, son nuestros derechos, queremos tener mejor calidad de vida y menos sufrimientos.

LA ELA EXISTE.

Atte. Enrry Llovera.           Email: enrry_llovera@hotmail.com

¿ A DÓNDE ESTÁ LA INCLUSIÓN SOCIAL?
Para Las personas con enfermedad degenerativa, que nos incapacitas y no podemos valernos por sí solo, todo el tiempo necesitamos la ayuda de otra persona para su existir y tener una mejor calidad de vida, estas enfermedades (ELA, EM, ALZHEIMER Y OTRAS) nos hace sufrir muchos por las síntomas y por otras razones, por no tener cuidador, sí no se exige y no se reclama, los que nos toca por derecho. y cuando  no, nos cumplen con las ayuda técnica, tenemos que pagar y vivir un precios muy alto, por tener una enfermedad de esta, por circunstancian de la vida nos toca vivirlo.

Yo, no entiendo qué pasa con los gerentes de los cargos de la administración pública, que se hacen los desentendido con estos tipos de enfermedades, en el cual se necesita mucha ayuda y apoyo las 24 horas y día a día, para una mejor calidad de vida tanto para el familiar como para el enfermo.

¿POR QUÉ NO HACEN ESTO?

ESTIMADOS FUNCIONARIOS PÚBLICOS QUE ACTUAL MENTE NOS DIRIGEN.

 CONAPDIS- ASAMBLEA NACIONAL- GOBERNACIONES- ALCALDIAS

Formar y crear cuidadores y cuidadores (familiares y particulares), para diferentes tipos enfermedad degenerativa.

Hacer una casa de reposo y cuidado en cada estado para personas que no podemos valernos por sí solo. estas casas que sirvan de apoyo al familiar y ha el enfermo con diversidad funcional y enfermedad degenerativo que no se puede valer por sí mismo, que Pueda pasar 1,2 y 3  semanas en dicha casa(varias veces al año)  para

 que la familia descanse un tiempo, porque no es fácil estar 365 días del año durante varios años hasta que llega la muerte al enfermo. Es muy duro manejar esta situación como familiar(cuidador) inmediato se convierte en un esclavo del paciente y en otro enfermo más, se someten a tensiones difíciles, ya que la carga de cuidado y la preocupación recaen generalmente de los más cercanos, esto genera muchos sentimientos y emociones muy variadas de diversas respuestas, "emotivas que van desde el estupor a la incredulidad, de la angustia a la desesperación, de la rabia a la frustración,  la  amargura  o  incluso  la  profunda  tristeza.   Muchas  de  estas emociones pueden presentarse durante algún tiempo de la enfermedad de modo abrumador.  No  olvide  que  estas  reacciones  son  normales  y  comunes  ante cualquier  situación  estresante  y  traumática  como  es  la  E.L.A..  A  menudo  la gente se siente también aislada y abandonada tras el diagnóstico, pues la (E.L.A.) es una enfermedad infrecuente."

"Los cuidadores deben seguir teniendo su propia vida. Pasar tiempo en compañía de los amigos o algún miembro  de la familia que no esté enfermo, en resumen buscar algún hobbie o actividad.   Además de cuidar, hay que distraerse. Eso permite al cuidador  poder recuperarse del estrés del cuidado y hacerlo o hacerla un mejor, más alegre ayudador."

esto es parte de lo que se vive con ela enfermedad degenerativa, para que los que administran nuestros recursos de todo los venezolano tomen conciencia y hagan algo de verdad por esta diversidad funcional degenerativa, creando estos empleos y casas de cuidados, para enfermos que no podemos valernos por sí mismo, esperemos que la campaña del cubo de agua fría del ela, hayan aprendido a conocer la esclerosis lateral amiotrófica, conocidas por las siglas (ELA, en español y ALS por sus siglas en inglés), que también existe en Venezuela y se sufre mucho.

LA ELA EXISTE.


Mi blog: LA ELA Y ENRRY


Atte. Enrry Llover

lunes, 8 de septiembre de 2014

NOTICIAS DE CÉLULS MADRES

Publicado 04/09/2014 12:23
Ciencia y Tecnología

Usando células madre contra enfermedades neurológicas
Tratamiento israelí contra ELA podría curarlo


            
Hemos visto recientemente una campaña de concientización en las redes sociales sobre la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en la que la gente mostró su solidaridad tirándose un balde de agua fría.
En Israel se dio otro paso más: científicos están recaudando fondos para financiar en Israel el tratamiento que podría aliviar los síntomas y retrasar la progresión de la enfermedad, junto a otros males neuromusculares incurables (como esclerosis múltiple y Mal de Parkinson).
El tratamiento de nombre NurOwn, consiste en inyecciones basadas en el cultivo de células madre obtenidas de la médula ósea de los pacientes, ya pasó a la Fase 2 de ensayos clínicos en los tres principales centros médicos de Estados Unidos.
Las células mejoradas secretan niveles elevados de factores de crecimiento de nervios que protegen a las neuronas motoras existentes, promoviendo el crecimiento de la neurona motora y restableciendo la interacción nervio-músculo.
En junio pasado, la empresa que está impulsando el tratamiento, BrainStorm, que
cotiza en Bolsa, recaudó 10.500.000 de dólares en inversiones privadas, y en julio se le notificó la asignación de su solicitud de patente en Estados Unidos.
Dos ensayos iniciales llevados a cabo en el Centro Médico Universitario Hadassah de Jerusalén dirigido por el pionero de trasplante de células madre Dr. Dimitrios Karussis, jefe del Centro de Esclerosis Múltiple de Hadassah, mostraron resultados preliminares prometedores en 24 pacientes.
"Estamos trabajando en el análisis de los datos, pero podemos decir que hay algún efecto positivo. En algunos de los parámetros hubo hasta una respuesta beneficiosa 60 por ciento después del tratamiento. Esperamos que en los próximos tres meses vamos a tener un documento listo para ser publicado", anunció Karussis.
En Estados Unidos, el tratamiento ya aprobado por la Food and Drug Administration (FDA), 36 pacientes recibirán las células madre NurOwn mejoradas de su propia médula y 12 recibirán un placebo. El estudio se completará a principios de 2016, se analizarán los resultados de seguridad y eficacia.

Fuente: Israel21

domingo, 8 de junio de 2014

Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA


21
junio

Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-

¿Cuándo se celebra?

El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- se celebra cada año el 21 de junio con el propósito de dar a conocer una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Origen

Numerosas asociaciones de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica unieron sus esfuerzos para que en este día las Administraciones Públicas y Sanitarias sigan aunando esfuerzos para que las investigaciones siguen desarrollándose y los enfermos puedan mejorar su calidad de vida.

Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-

Se trata de una enfermedad de las neuronas y de la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios conocida también con el nombre de Lou Gehrig.
La causa de esta enfermedad es desconocida aunque existen evidencias sobre diversos factores como son el envejecimiento, infecciones víricas, factores de crecimiento nervioso, exceso de glutamato de las células del sistema nervioso, etc.

¿Cómo se celebra?

Numerosas asociaciones y plataformas de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica reivindican y piden en este día mayor inversión de dinero público para la investigación de los métodos de cura de esta enfermedad así como mayor implicación de la Administración Pública.
Suelen llevarse a cabo actividades como mercadillos, conciertos, etc. con el objetivo de recaudar dinero y pueda ser utilizado para aumentar la calidad de vida de los enfermos y su recuperación.

21 de Junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (ALS, MND)

21 de Junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (ALS, MND)


Hoy 21 de Junio se celebra el “Día Mundial de la ELA (ALS, MND) Esclerosis Lateral Amiotrófica (Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease)”. Conocida en Francia como “Enfermedad de Charcot” (médico francés que la describe por primera vez en 1.869). Llamada también “Enfermedad Lou Gehrig” por el famoso jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York que padeció la enfermedad. Actualmente es común referirse a la ELA/ALS/MND como la enfermedad de Stephen Hawking (famoso físico-matemático inglés). Él es un caso muy particular de ELA ya que se la diagnosticaron a los 21 años (en 1.963) y ha sobrevivido hasta la fecha, se casó dos veces, tiene tres hijos y sorprendió a la ciencia con sus observaciones y teorías. Otro famoso afectado de ELA fue el actor y novelista inglés David Niven.
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Voy a tratar el tema sin detalles científicos o médicos, va a ser desde el punto de vista como paciente, con conocimientos básicos y  aún así contundentes. Si desean ahondar en alguno de los temas, hay numerosas páginas donde pueden consultar.
Es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.” Se desconoce su origen, casos reiterados dieron a los investigadores pistas, que luego de numerosos estudios, no le encontraron explicación. Entre ellas la alta incidencia en jugadores de fútbol en Italia, activos entre los 60 y los 80 (50 casos en los últimos 20 años), en soldados norteamericanos que participaron en la “Guerra del Golfo” y en habitantes de la isla de Guam de las Islas Marianas ubicadas en el Pacifico occidental.  No es contagiosa, pero un solo caso afecta a una gran cantidad de personas: a los familiares directos de los que depende el paciente, amigos cercanos, conocidos. No distingue ni perdona condición racial, social, religiosa, profesional, ideológica, física, de género. En la consulta donde me diagnosticaron definitivamente ELA, conocí seis casos de la enfermedad. Eran pacientes de diferentes edades y sexo, afectados de forma diferente.
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Es camaleónica, su diagnóstico es meramente clínico, no existe una prueba específica que la evidencie. Por ello es necesario realizar una gran cantidad de exámenes de todo tipo, para descartar otras posibles enfermedades. Aún en países con abundantes casos de ELA, existen diagnósticos tardíos o errados, en lugares donde la ELA es poco común, ocurren con más frecuencia esos fallos. En mi caso se llegó al diagnóstico, a más de tres años del primer síntoma (pérdida de fuerza en el brazo derecho, sin alcanzar tono muscular al ejercitarlo). En esa búsqueda, me realizaron tres operaciones, dos de cervical y una de hombro (necesaria); cinco electromiografías, una punción lumbar, innumerables exámenes de laboratorio, me pincharon más que muñequito vudú. Me vieron innumerables especialistas, cada consulta duraba un promedio de dos horas, que concluía casi siempre en: “que caso tan raro, interesante, pero… no tengo idea de qué puede ser”. Contadas consultas fueron importantes, en búsqueda de respuestas.
Es rara, ya que la padecen 10 personas de cada 500.000 habitantes, en USA hay más de 20.000 casos y anualmente se diagnostican 5.000 nuevos casos. En Venezuela no hay ningún tipo de registro o cifras. Mayormente afecta a persona entre 40 y 60 años, pero se conocen casos fuera de ese rango y la proporción por sexo es de tres hombres por cada mujer. El 10% de los casos es hereditario, transmitida genéticamente (ELA familiar). Es incurable, hay avances en los diversos estudios a nivel mundial, actualmente al alcance de los pacientes el único medicamento disponible es el Rilutek (Riluzole), que retarda el avance en algunos casos. Es incapacitante, a medida que avanza va afectando todos los músculos de control voluntario. En su progreso, afecta el habla, aniquila el movimiento en brazos, piernas y cuerpo en general. Al afectar la musculatura responsable de la deglución, el paciente es sometido a una operación para colocarle una sonda de gastrostomía, para alimentarse por esa vía (hay pacientes que deciden no someterse a esa operación y ….).
Es cruel, el paciente mantiene su claridad de pensamiento, hasta el último momento. La ELA le roba el habla, sus reflejos y movimientos voluntarios. Lo convierte en una roca, en un lastre, pero su capacidad para pensar y sentir, se mantiene intacta.  Es mortal, al llegar a la musculatura de la caja torácica, al paciente se le dificulta cada vez más la respiración, necesitando ventilación asistida y con el tiempo inevitablemente morirá de fallo respiratorio. Desde su inicio el promedio de vida es de tres a cinco años; solo el 10% de los casos la persona afectada sobrevive más de diez años.
De lo más importante que me dijeron los especialistas en ELA fue: “Olvídate, borra todo lo que sabes o conoces sobre el músculo, fisiología del ejercicio, entrenamientos”. De allí en adelante siguieron las recomendaciones, actividad moderada, pocas repeticiones y pausas de descanso, evitar llegar al cansancio, ejercicios en piscina. La orden es mantenerse en actividad moderada, ejercitar constantemente las articulaciones, cambiar de posición cada X minutos. Hay musculatura que aniquila la enfermedad, otra se debilita o atrofia por falta de uso. Evitar caídas y lesiones. Sueño de calidad, dormir de ocho a diez horas. En cuanto a la alimentación recomiendan evitar enlatados, consumir proteínas, abundantes frutas y vegetales rojos, ricos en antioxidantes, vitaminas Q10, A, E, C, B12. Nada de alcohol, aunque de vez en cuando se puede dar un gusto.
A medida que la enfermedad avanza, aumenta la dependencia del paciente. Para aumentar la calidad de vida, existen variados tipos de utensilios, aparatos y sistemas de comunicación cien por ciento efectivos desde artesanales (por hacerlos en casa con mínima inversión) como el tablero ETRAN, hasta de tecnología avanzada como el Eye Tracking, alimentación, respiración, descanso, posición corporal, aseo, seguridad, traslados, etc
En caso de ser un paciente o afectado de ELA, no te aísles ni deprimas, no ayudes a la enfermedad. Existen en casi todos los países asociaciones, fundaciones, personas que estamos dispuestas a orientar y ayudar. La lástima no está permitida, la solidaridad es bienvenida, el silencio… se entiende.
En Venezuela para cualquier consulta, pueden contactar a Andrés Silva.
Teléfono: 0414-728.17.73
Email: aesilva2302@gmail.com
Twitter: @aesilva2302
Agradezco a Andrés Silva por su valiosa colaboración: en el post y como vocero de los afectados de ELA. Igualmente a Elí Bravo y el equipo de Inspirulina por la difusión en sus medios de mensajes positivos e inspiradores para el ser. Y darnos la oportunidad de publicar este post, en un día tan especial para los afectados de ELA

Los misteriosos casos de ELA en el fútbol italiano

Los misteriosos casos de ELA en el fútbol italiano


La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una enfermedad misteriosa. No se conocen aún las causas que la generan ni existe una cura o un tratamiento eficaz. Lo único que se sabe a ciencia cierta es que, por alguna razón, las neuronas motoras, que se encargan del movimiento de los músculos, dejan de funcionar y, por consecuencia, los músculos se paralizan de manera paulatina. No obstante, pese a que todavía no se sabe por qué se produce esta muerte de las motoneuronas, un reportaje del exfutbolista británico Michael Robinson muestra una terrible estadística que relaciona al fútbol italiano con esta enfermedad.
Entre los años 60 y 80 el fútbol italiano vivió  su época dorada. Sin embargo, más de 150 exfutbolistas que realizaron su actividad deportiva en ese periodo de tiempo han enfermado o muerto demasiado jóvenes por causas aún desconocidas. La periodista italiana Gaia Picardi es la persona que más ha investigado este tema, y afirma que la gran mayoría de los casos se dan en los equipos genoveses Genoa y Sampdoria, el Torino (de Turín) y, por encima de todos, la Fiorentina (de Florencia), que, según Picardi, “tiene una historia de locos, y no sólo con la ELA, sino con tumores, muertes misteriosas, problemas cardíacos, leucemia… Todas enfermedades que hacen pensar que algo ha pasado allí en esos años”.
Ante estas cifras aterradoras, los focos de la investigación se centraron en el dopaje. En esta misma línea, el exfutbolista italiano Carlo Petrini cuenta con pelos y señales el proceso de dopaje que sufrió él y muchos otros compañeros de profesión durante los años 60 y 80. Petrini, quien ahora intenta superar un tumor cerebral maligno, asegura que su entrenador en el Cesena, Giorgio Bezzi, probaba durante la semana las inyecciones con él mismo para comprobar los efectos y para ponérselas luego a sus jugadores. “Era obligatorio dejarse pinchar si querías rendir en el campo”, confiesa Carlo Petrini, quien también explica que “en aquella época no existían jeringuillas desechables, había sólo una grande de cristal que había que hervir en una cajita metalica junto con la aguja”. De esta forma, el exfutbolista afirma que aquel día la misma jeringuilla entró cinco veces en un bote y después cinco veces en cinco jugadores diferentes.
Ante semejante atropello, Petrini explica las consecuencias del doping, cómo podían haber muerto él y sus compañeros en el campo de fútbol, cómo en un momento de la noche, notaban que se les hinchaba la lengua tanto que no cabía prácticamente en la boca y cómo, de madrugada, habían hecho un esfuerzo tan grande que se podían quedar dormidos de golpe en cualquier sitio.
Pero Carlo Petrini no es él único testigo de los abusos que se llevaron a cabo en el fútbol italiano. Claudia Beatrice, hija de Bruno Beatrice, quien falleció a los 39 años de leucemia, asegura que para tratar a su padre de una simple pubalgia lo exponían más de cuarenta minutos sin protección a terapias de rayos X y le inyectaban un suero que “lo que habría dentro no se sabe”. Claudia Beatrice explica que su padre cicatrizaba bien de las heridas, “pero lo que nunca se le cerraban eran esos tres puntitos morados en los que encajaba perfectamente esa aguja con la que le ponían ese suero”.
Frente a estas denuncias contra el dopaje en Italia y las numerosas enfermedades que padecieron muchos futbolistas, surgió una gran preocupación con la ELA. Treinta y nueve futbolistas que jugaron en Italia en ese periodo de casi treinta años fallecieron a causa de esta enfermedad, y otros muchos aún la sufren. El neurologo especializado en la ELA Fabrizio Pisano expone que esta enfermedad afecta 6,5 veces más a futbolistas italianos que al resto de la población. Y es que según las investigaciones, no hay ningún caso de enfermos de ELA en el resto de deportes de Italia frente a los más de cuarenta casos en el fútbol.
Sin embargo, ante tantas evidencias, los futbolistas y los propios afectados por la ELA se mantienen escépticos y prefieren defender la limpieza del fútbol ante lo que consideran una simple casualidad. Por su parte, el doctor Pisano cree que más que el dopaje, los casos se deben a un uso masivo de sustancias como antiinflamatorios, las cuales pueden resultar tóxicas para el sistema nervioso. “Si tú, durante quince años de carrera tomas antiinflamatorios como si fuera Coca-Cola, yo pienso que algún efecto secundario se puede dar”, dice la periodista Gaia Picardi.
Pese a todo, los jugadores que sufren o han sufrido esta enfermedad, como Gianluca Signorini o Stefano Borgonovo, y sus respectivas familias defienden la credibilidad del fútbol y niegan que tenga relación alguna con la ELA. “El fútbol no tiene nada que ver”, afirman las mujeres de los deportistas afectados. Pero el exfutbolista Carlo Petrini carga ante lo que considera una evidencia: Todos los enfermos y fallecidos por la ELA y otras enfermedades han sido futbolistas que jugaron en Italia entre la década del 60 y el 80. “¿Por qué se trata de negarlo todo? A nadie le importa si enfermamos o morimos. Basta con defender el mundo del fútbol. Esta es la realidad”, denuncia Petrini.
“Cuando yo jugaba, jugabamos cuarenta o cuarenta y cinco partidos al año y nuestro ritmo era de un Fiat 500. Hoy estos muchachos juegan sesenta o setenta partidos a ritmo de un Ferrari de Fórmula 1. ¿Cómo pueden resistirlo? ¿Cómo hacen? Juegan cada tres días. Y no son diferentes a mí, físicamente son como yo. No tienen dos corazones, dos hígados o seis pulmones. Dame una explicación del porqué ellos consiguen hacer lo que hacen y entonces te respondo si creo que hay doping o no”, concluye Petrini.
Lo único cierto es que las opiniones que se muestran al respecto son muy dispares. Unos mantienen que el fútbol ha cometido abusos que acabaron sufriendo los propios deportistas. Exfutbolistas, periodistas, fiscales y médicos aseguran que hay demasiadas pruebas que evidencian una relación entre la ELA y el fútbol. Sin embargo, otros futbolistas como Borgonovo o Signorini prefieren creer en la limpieza del deporte.
Matías López


viernes, 6 de junio de 2014

EL MANUAL DE CÓMO CUIDAR A ENRRY:


Barinas, Febrero del 2013.









EL MANUAL DE CÓMO CUIDAR A ENRRY:




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MANUAL DE CÓMO CUIDAR A ENRRY:

Este es un manual específico de Enrry Llovera, que los orienta en mi cuidado, ya que perdí mi voz y como no me entiende, lo escribo para todos mis familiares y las personas (cuidador o cuidadora), de cómo cuidar a Enrry en la noche y en el día y en mis necesidades diarias de todo ser humano.

DATOS PERSONALES

NOMBRES: Enrry Antonio    APELLIDOS: Llovera Contreras

CEDULA DE IDENTIDAD: 6.590.103

FECHA DE NACIMIENTO: 11-08-1966    EDAD: 51  Años   ESTATURA: 1,71 M 

PESO: 55 Kg.

PROFESION: Licenciado en Contaduría.


FECHA DEL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD: 1998.  Tengo 20 Años con la enfermedad. Me empezó en 1997.

DIAGNOSTICO: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

  Esclerosis Lateral Amiotrófica


DOLLY CATHERINE VIDAL CASTRO INTERNA NEUROLOGÍA HPTU

Jean Martín (1825-1893)
CHARCOT

Neurólogo francés: • ELA (1874) • Neuropatía de Charcot Marie-Tooth

• Esclerosis múltiple • Síndrome de Charcot  • "pie de Charcot"

Enfermedad de: Lou Gehrig,  Stephen Hawkins físico inglés

DEFINICIÓN

Desorden neurodegenerativo de la vía motora Voluntaria (NMS-NMI):

 Periférica: asta anterior de la médula (Engrosamientos cervical y lumbosacro, bulbo raquídeo. • Central: esclerosis progresiva de cordones laterales de la médula (haz piramidal).

 Este término de origen griego hace mención a las características patológicas de la enfermedad:                

Amiotrófica: Atrofia muscular • Lateral: Por la de la degeneración neuronal localizada en los cordones laterales de la médula espinal. • Esclerosis: Endurecimiento o cicatriz encontrado En La Médula espinal estos pacientes.       

• La incidencia se sitúa entre 0,4 y 2,4 casos por cada 100.000 habitantes/año.

• Prevalencia de 4-6 casos por cada 100.000 habitantes.

•Afecta a ambos sexos, más frecuente en varones.

• La edad media de comienzo alrededor de los 56 años

• Supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.

Forma familiar y esporádica.

Forma familiar 5-10% de todos los casos: comienzo más temprano, supervivencia más corta.

 Aunque la enfermedad fue descrita hace más de un siglo, la causa de la degeneración neuronal y la vulnerabilidad selectiva motora es aún desconocida. El pronóstico es muy grave y la mayoría de los pacientes mueren por fallo respiratorio entre los dos y cinco años del diagnóstico.

 ENRRY   CONOZCAME:

Primero tienen que conocer las síntomas que produce la enfermedad y la Discapacidad para que me ayuden en mi cuidado.

SINTOMAS QUE ME PRODUCE MI ELA A MÍ:

·        Alteración para hablar por debilidad de los músculos involucrados en la dicción (disartria). 

·        Abundante salivación y a veces me a hogo con la misma y siempre me babeó.

·        Estreñimiento (Evacuación  cada 2, 3,4 y 5 días).

·        Dificultad para tragar (disfagia). Me a hogo con facilidad cuando, como y tomo líquido.

·        A veces siento que me falta el aire sobre todo en la noche.

·        En el paladar me siento cerrado, trancado o algo que me ahoga.

·        Me cuesta dormirme (duermo entre 2, 3,4 y 5 hora en la noche), escalonada, si estoy acostado es porque no me puedo levantar solo, y esto no quiere decir que estoy dormido o durmiendo. 

·        Estas cosas me suceden 2 y 3 veces al año, cuando me despierto en la noche meda un desesperó parece que me estuviera asfixiándome y siento  que me falta  el aire y me provoca gritar y llorar, pararme de la cama y salir del cuarto hacia el porche en busca de aire, en ese momento quiero que me ayuden a levantarme y me sienten en la silla. Este desesperó es horrible. (Depresión).

·        En la mañana meda acidez y siento la boca a marga y me siento  lleno y no me provoca nada, ni agua.

·        De noche meda  reflujo gastroesofágico " consiste en el paso del contenido gástrico desde el estómago al esófago debido a la alteración en los mecanismos de barrera a ese nivel. "

·        Salivación gruesa en abundancia como baba,  la cual no puedo tragar y me siento ahogado y me lleno de gases, paso escupiendo varias horas esto me dura como dos días y no puedo dormir tengo que permanecer sentado.

·        Yo tengo todo el tiempo saliva en la boca, más de lo normal y siempre estoy tragándomela y la gente cuando está comiendo y yo estoy viendo dice que tengo aguada la boca y estoy saboreando, porque estoy pasando saliva y no saben que es por mi ela,  que me den, jajajajajaja

·        Dolor en el cuello, se me tiempla los músculos.

·        Manifiesto además, labilidad emocional con risa y llanto inmotivados. Lloro con facilidad, el cual no lo puedo controlar, esta síntoma he tratado de dominar pero no he podido, siempre me domina y no lo puedo evitar y yo no sé cuándo voy a llorar, Claro que uno se vuelve muy sentimental y vulnerable y cualquier tipo de emoción me hace llorar un rato.

·        Perdida de la masa muscular.

 OTRAS DOLENCIA QUE SE SUFRE POR LA DISCAPACIDAD:

·        Me duele la parte trasera de estar sentado en la silla,  a si uno tenga cojín.

·        Me duelen las piernas por los lados y están moradas por falta de circulación y perdida de la masa muscular y por no poderme moverme solo.

·        La piel se pone como piel de gallina desplumada y me pica.

·        Irritación entre las piernas por el calor y de estar sentado.

·        Los hombros me duelen, ya que están muy huesudo por la pérdida de la masa muscular y con el peso de mi cuerpo, y la fundas de las almohadas con bordes de telas y adornos me maltratan y el colchón duro también.

DOLENCIA QUE NO SEVEN:

Mental y del Alma y las del  Corazón (o sea lo psicológico).

DE NOCHE:

·        yo duermo con dos almohadas para no ahogarme y respirar bien. (1 si es alta).

·        yo me babeo y mojo la almohada de saliva, casi siempre y para proteger la almohada le pongo centro de camas desechables, para que por favor me cambien la fonda de la almohada. 

·        yo duermo  para el lado derecho o para el lado izquierdo, y si no, no me quedo dormido.

·        no  duermo boca arriba, no puedo quedarme dormido, si estoy acostado boca arriba, siempre estoy despierto, así tenga los ojos cerrados, estoy pensando, orando, rezando o descansando el dolor de mis morados, pero no dormido, téngalo por seguro, que no lo estoy.

·        me gusta  dormir sin cobija, porque  puedo dar la media vuelta, con dificultad  toda vía lo puedo hacer, pero programo el aire para que se apague solo.

·        me cuesta darme la vuelta y moverme. y a veces se me duerme  el brazo o las muñecas. YA NO DOY LA VUELTA SOLO LA MEDIA VUELTA - ACTUALIZADO.  

·        si estoy aropado no puedo dar la media vuelta, la cobija me pesa  y me enredo.

·        cuando me dan la vuelta la cabeza me queda en mala posición con la almohada y me duele el cuello. y siempre me ruedo, por eso tienen que arreglarme la almohada.

·        cuando estoy durmiendo para un  lado, me duele  los morado  que tengo en ambas piernas, por los dos lados. así sea  el colchón blandito y me arde, me pica a veces. para que me echen crema en la parte afectada y meden masaje para que circule la sangre necrosada y me roten de posición para evitar las escaras.

·        me cuesta  mover mis brazos y a veces no puedo o duro, hasta una hora para moverlo o  levantarlo y  ponerlo en una mejor posición más cómoda para poder que darme dormido. (ya no los muevos- actualizado).

·        mi hombro es puro hueso, también me duele, con mi peso de mi cuerpo, cuando duermo de lado y tengo mucho tiempo en la misma posición. (rotar).

·        Ya no doy la vuelta, solo la media vuelta y así como me acuesta para un lado, así amanezco. (Dependo totalmente del cuidador).

·        Enrry en la noche solo duerme entre 2, 3,4 y 5 horas escalonada, así es mi sueño con esta enfermedad.

·        me gusta ver televisión hasta tarde y la programo para que se apague sola.

·        la noche para Enrry  es más difícil que el día, porque me cuesta dormirme y me a tacan las síntomas del ela y porque me da unas depresiones y desespero, y cuando  me da, solo deseo que me levante y salir del  cuarto y otras cosas, siempre deseo  que  la noche pase rápido y levantarme.

Porque  me quejo de noche y esto no lo puedo evitar de quejarme, porque puede más todas las razones nombradas anterior mente y  por estas:

·        tengo  frío.

·        tengo  calor.

·        tengo  gana de orinar.

·        me siento ahogado, siento  la garganta cerrada (la glotide).

·        si estoy a ropado no puedo dar la vuelta, la cobija me pesa  y me enredo.

·        cuando doy la vuelta la cabeza queda en mala posición con la almohada y me duele  cuello.

·        cuando estoy durmiendo para un  lado, me duele  los morado  que tengo en ambas piernas, entonces tengo que dar la vuelta.(ya no la doy y menos si estoy solo).

·        me cuesta  mover mis brazos.

·        se me duerme la muñeca y el brazo.

·        mi hombro es puro hueso también me duele.

·        cuando el colchón es duro sufro más como ahora o blando también por los morados.

 ACUERDEN; PARA LO QUE USTEDES ES NORMAL Y SENCILLO COMO: ARROPARSE  O QUITARSE LA  COBIJA  O  SIMPLEMENTE VOLTEARSE EN  LA CAMA.  PARA MI ES DIFÍCIL Y  IMPOSIBLE.

¿Y SIEMPRE ME PREGUNTA, QUE TENGO O PORQUE ME QUEJO? 

Y ME FALTA ESTO:

·        dolor de estomago,  cólicos y ganas de ir al baño.

·        Acides.

·        Llenura (Aventado con gases).

·        Salivación más de lo normal.

·        Gripe.

·        Flema

·        Reflujo.

·        Depresión.

·        Dificultad para respirar.

HOY ESTOY BIEN Y DE REPENTE ME PUEDO PONER  MAL,  ASÍ ESTO. ES LA ELA.

LES PIDO DISCULPA Y PERDON POR HACERLE PASAR MALAS NOCHES Y  DÍAS, NUNCA  HA  SIDO MI INTENCÍON, PERDON Y LAS ENTIENDO, NO ES FACÍL LLEVAR ESTA CARGA.

LAS QUIEROS   ENRRY.

DE DÍA:

"OJO"  Enrry como todo ser humano, muchas son las veces que me quiero levantar temprano o me quiero levantar más tarde.

·        Muchas de las síntomas que me dan de noche también me dan en el día.

·        La mayor parte del tiempo lo paso en mi computador es mí mundo, Enrry usa solo el mouse y la mano izquierda arriba del mouse y la mano derecha al lado del mouse para escribir.

·        Yo, ya no puedo sostener el cuello, para que me ponga el collarín todo el día.

·        Por favor darme mínimo 4 vasos de agua al día, eso me ayuda para el estreñimiento y para los riñones, los seres humanos necesitamos beber 8 vasos de agua al día es lo recomendado.

·        Uno orina varias veces al día, según como tome liquido cada 3 y 4 horas.

·        Me gusta merendar a las 3 ó 4 un jugo o una merengada, torta, dulce.   

·        Cuando estoy sentado en la silla siempre me corro y quedo mal sentado para que me arregle siempre, porque me matan los tubos de los  agarraderos en mis hombros.

·        A veces me escaldo por atrás. Echarme crema Quadriderm.

·        Me Irrito entre las piernas por el calor y por estar sentado. Echarme crema Quadriderm.

·        Siempre me babeo y me es cupo la franela para no hogar me, con mi saliva.

·        A veces me da alergia y estornudadera con mucosidad.

·        Siempre tengo que tener un trapo para que me limpien.

ASEO PERSONAL.

·        Mandarme a cortar el pelo, cuando me crece mucho me pica y se forma ronchas.

·        Afeitarme cada 4 ó 5 días y echarme crema después de la afeitada. Cuando yo avise.

·        Me gusta echar me agua de colonia de niño para diario, uso colonia de hombre cuando voy a salir, porque están caritas.        

·        Cortarme lo pelos de la nariz con la maquinita.


CARA.

·        Lavarme la cara con agua o limpiármela con un trapo húmedo en la mañana y limpiar mis las gañas.


OIDO.

·        Limpiarme los oídos con hisopos cada 5 días, se forma una cáspita por fuera y siempre boto cerumen. Yo aviso para que me limpie.

·        Cuando me laven las orejas no me dejen champú o jabón.

·        Secarme las oreja después del baño, siempre me entra agua y se me queda el agua.

·        A veces me pica los oídos por dentro. Yo aviso para que me limpie con hisopos.

·        Cortarme los pelos con la maquinita.


BOCA Y DIENTE.

·        Limpiarme la boca con un trapo mojado después de comer.

·        A mí me gusta cepillarme 3 veces al día. Y de noche más porque me puedo ahogar con un residuo de comida.

·        Cepillarme bien los dientes de abajo por dentro donde se forma más piedra.

·        Me gusta ir al odontólogo cada 5 meses, para la limpieza.


PIEL.

·        La piel se me reseca, para que me eche crema o aceite para el cuerpo.

·        En los brazos se me forma como sarpullido y también me pica.


 UÑAS.

·        Cortar mis uñas cada 20 días, tener cuidado con 4 uñas de las manos las tengo pegado con la piel, al cortármelo me duele y boto sangre.

 EL BAÑO
MIS NECESIDAD DADES FISIOLOGICA:

Lo que a nadie le gusta, el olor a flores y limpiar las heces.

·        Siempre que hago mis necesidades me baño.

·        Evacuación  cada 2, 3,4 y 5 días. Y cuando no  puedo hacer del cuerpo, tengo que usar supositorios de glicerina o jabón azul y enema.

·        Cuando me sientan en la poceta déjeme sentado 15 minutos y me paran y se estoy haciendo 30 minutos o yo aviso. (no se olviden que estoy sentado en la poceta).

·        Cuando a hago mis necesidades casi siempre se me queda empegostado y no lo puedo votar, para que me laven bien. 

·        Ya tengo hemorroide tenga cuidado al momento de limpiarme, si lavan mejor. (usar guantes).

·        A veces se me duerme las piernas y me da calambre cuando estoy sentado en la poceta.

EN LA DUCHA:

·        Refregarme bien la cabeza duro en la corona y atrás que me pica por la caspa, y se me hacen roncha. Pueden usar un cepillo o peine para refregarme.

·        Siempre me hecho champú anticaspa todos los días.

·        Cuando tengo mucosidad o gripe, para yo expulsarlo o botarlo por favor taparme un hueco de un lado con un dedo, después tapar el otro lado.

 CUIDADOS QUE DEBEN TENER AL DARME DE COMER.

·        Colocar babero o trapo cuando medan de comer o de beber y quitarme el collarín.  

·        Si es sopa que me la trituren bien con un tenedor.

·        Cremas

·        El seco triturar bien.

·        Tomo liquido cuando termino de comer.

·        Yo no mastico últimamente, mastico poco y trago. (por no poder sostener el cuello).

 QUE COMIDAS COME ENRRY:

ENRRY le gusta todo tipo de comida, menos las carnes rojas entera, asada, picada, solo como carne molida con pasta o arroz y pasticho.

ME GUSTA COMER O TOMAR PARA EL DESAYUNO O CENA:

Antes del desayuno me tomo un vaso de agua.

1.     agua.

2.     jugo de naranja.

3.     jugos.

4.     merengadas.

5.     yogur con cereal

6.     yogur solo.

7.     yogur con dos galletas de soda y trituras bien.

8.     Tajadas con: (huevo y queso), natilla y queso.

9.     Plátano horneado con queso.

10.                      Topocho maduro.

11.                       Avena con canela, gruesa con dos galletas de soda y trituras bien.

12.                       Conflet con leche y cambur licuado o triturado.

13.                       Galleta con: atún, diablito (mayonesa), antipasto.

14.                       Pisca andina.

15.                       Arepa  con: (huevo frito, queso, jamón), (huevo revuelto, queso, mayonesa),           (atún, zanahoria, cebolla, huevo cocido, queso rallado, mayonesa). (perica de tomate y cebolla).  

16.                       Cachapa con queso, pollo mechado en guiso.

17.                      Atoles: Maizena, Maíz, Crema de arroz y otras.

  CUANDO ME DA ESTAS SINTOMAS:

Me enfermo y son casi todas las síntomas a la vez y son varios días con esto y en el año me da varias veces y me pongo bien mal, para mí es muy fuerte

·        Cólicos.

·        Acides.

·        Llenura (Aventado con gases).

·        Salivación más de lo normal.

·        Gripe. (mucosidad).

·        Flema.

·        Tos.

·        Reflujo.

·        Depresión. (me deprimo y lloro).

·        Dificulta para respirar.

·        Dificulta para tragar.

·        Me siento ahogado, siento  la garganta cerrada.

·        En la noche duermo como una o dos horas.

Cuando me da esto se me quita el apetito y no como, ni agua me provoca y ningún tipo de líquido, tomo obligado.

Se va quintando poco a poco y me dura varios días.

TRATAMIENTO:

Jarabe para la tos y flema.

Dolor de garganta (infección): Tratamiento Ampenecilina cada 8 horas. Caramelos de chupar.

Que tomo: Antifón, Anti-acido (Maalox), Manzanilla, anís estrellado, 

ENRRY ES ALERGICO A ESTOS MEDICAMENTOS:

Soy alérgico aciertos medicamento como la Novalcina, Dipirona, a todo con puesto que con tenga estas sustancias, mis reacciones física a estos medicamento es la siguientes; se me hinchan los parparos, los ojo se ponen rojo y  me da picazón.

SILLA DE RUEDA:

Echarle aire a las ruedas y al cojín, cuando estén desinflados tocar y preguntar a Enrry.

Tengo una bomba para el cajín y otra para la silla. Para echarle aire a el cojín hay que a aflojar el gusanillo.

COSAS PARA SALIR: KITS.

BOLSO DE MANO:

·        pañitos húmedos, pitillos, trapitos, cuchara.

·        pito de orinar.

ANIMALITOS:

Hormigas, Sancudos y Otros, Siempre se debe tener cuidado  con esto animalitos siempre llegan a donde este y cuando esta jodido más lo buscan a uno para picarle.
COMO COMUNICARSE CON ENRRY: 

Para conversar y entenderse con Enrry tienen usar algún método o estrategia, para entender lo que el trata de hablar, tienen que tener imaginación para poder a adivinar la palabra que trata de decir. También se puede usar el abecedario y un cuaderno y lápiz para que escriban las letras porque la mayoría de veces no las retienen y tengo que volver a repetir.


ALGUNAS FORMAS O ESTRATEGIA QUE DEBEN SABER PARA CONVERSAR CON ENRRY:

1.     Enrry le va a nombrar todo el abecedario, números y tiene que oír lo, para que sepa como pronuncia cada letra y así no tiene que adivinar tanto, porque ya conoce la pronunciación. Practicar.

2.      Usar tabla de abecedario y números.

3.     Saber de qué tema vamos hablar, para que adivine la palabra, Ejemplo si voy hablar de frutas cuando enrry pronuncia la primera letra, ya usted debe saber a qué fruta se refirió a no ser que haya varias frutas que comience con la misma letra, si Enrry dice f, ya debe saber que me estoy refiriendome a fresa.

4.     Usar cuaderno y lápiz, enrry le dicta y usted escribe, usando la estrategia número 1 y 3.

5.     Buscar una estrategia para el sí o no, ponerse de acuerdo, con un gesto o pronunciación, ya sea con la misma palabra u otra.


 ABECEDARIO PARA HABLAR CON ENRRY:

Para buscar la letra pregunte porque fila esta 1, 2, 3, 4, 5, 6.

1  A, B, C, CH, D,

2  E, F, G, H, I,

3  J, K, L, LL, M,

4  N, Ñ, O, P, Q,

5   R, S, T, U, V,

6   W, X, Y, Z.

0, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9.

Algunas palabras más usadas para conversar:

1.     La, Las, Lo, Los.

2.     Para, que, con, como, porque, cuando.

3.     El, ella, un, una, uno, nos, esa, eso.

4.     Esto, esta, es, ahí, haya, buscar, búscame, traerme.

5.     Me pica, me duele.

6.     Agua, jugo, comida, dulce, chocolate.

7.     Computadora, radio, música, prenday.

8.      Bolso, pitillos, trapitos.

 PALABRAS DE SIEMPRE USO DIARIO, SOLO DIGO EL NÚMERO O PREGUNTAMÉ EL NÚMERO:

1.     QUIERO USAR LA COMPUTADORA.

2.     CONECTAME LA CORRIENTE AL COMPUTADOR.

3.     A FLOJAME EL COLLARÍN.

4.     APRETEME  EL COLLARÍN.

5.     COLOCAME EL COLLARÍN.

6.     FRENAME LA SILLA.

7.     ARREGLEME PARAME Y ME SIENTE BIEN.

8.     PRENDAME LAS CORNETAS.

9.     PRENDAME EL AIRE.

10.                        QUIERO ORINAR.

11.                        ME QUIERO BAÑAR.

12.                        DAME AGUA.

13.                        QUIERO UN JUGO O MERENGADA.

14.                        NO, QUIERO COMER.

15.                        TENGO AGUA EN LOS OIDOS.

16.                        ME PICA LOS OIDOS, DERECHO O IZQUIERDO, 1 Ó 2.

17.                        ME CAMINA O PICA UNA HORMIGA, SANCUDO U OTRO INCEPTO EN LA: PIERNA, ESPALDA, BARRIGA, PECHO, CUELLO, CARA, FRENTE, CABEZA.


 TAREAS DIARIAS DEL CUIDADOR(A) O FAMILIA:

1.     Levantarme limpiarme la cara y darme un vaso de agua primero y después el desayuno, luego cepillarme los dientes y limpiarme la boca.

2.     Preguntarme para donde quiero ir, para a fuera o al cuarto nuevamente a la computadora o a la poltrona.

3.     Terapia si el cuidador(a) las sabe hacer.

4.     El baño, primero la poceta y luego la ducha.

5.     Vestirme, desodorante y colonia.

6.     Llevarme al comedor para almorzar, tomo agua o jugo cuando termino de comer.

7.     Cepillarme los dientes y limpiarme o lavarme la boca.

8.     Al cuarto otra vez, a la computadora o a la poltrona.

9.     Merienda.

10.                        Llevarme al comedor para cenar, tomo agua o jugo cuando termino de comer.

11.                        Preguntarme para donde quiero ir, para a fuera o al cuarto nuevamente a la computadora o a la poltrona o cama.


NOTA IMPORTANTE.

v Darme agua en el transcurso del día, mínimo 4 veces al día.

v Ponga me el pito cada 3 ó 4 hora o cuando yo aviso.

v Rasurarme la barba y el bigote.

v TRATAMIENTOS: Darme los medicamentos que al momento estoy tomando. Preguntar cómo me los tiene quedar, cuantas veces en el día y a qué hora.

OTRAS OPCIONES DE TRATAMIENTO

RECOMENDADO POR EL MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS DE ELA.

EL PAPEL DEL EJERCICIO.

El propósito del ejercicio para las personas con ALS es:

Mantener o mejorar la flexibilidad de los músculos no afectados por ALS.

Mantener la flexibilidad de los músculos que han sido afectados por la enfermedad.

Mantener la flexibilidad de las articulaciones del cuello, tronco y los miembros.

Es importante comprender que el ejercicio no fortalecerá los músculos que se han debilitado por ALS.

Una vez que la existencia de las neuronas motoras que controlan un músculo en particular se ha degenerado, no puede ser regenerado con el ejercicio o por cualquier otra cosa.

Un programa correcto de ejercicio puede minimizar la rigidez de las articulaciones y  los músculos.

El Rango De Movimiento Del Ejercicio (ROM) 

Una persona con ALS necesita mover cada articulación que este afectada a través de una serie de ejercicios del rango de movimiento todos los días prevenir el envejecimiento de las coyunturas.

 El ejercicio va a ayudar a mantener tu cuerpo lo más flexible que sea posible y móviles las articulaciones.

Los ejercicios deben ser hechos sistemáticamente, es decir, que se ejercen las articulaciones de un miembro en un orden particular antes de que el próximo miembro se ejerza y así sucesivamente.

Cada persona con ALS necesita un programa de ejercicios que entalle a sus propias necesidades y habilidades. Tu doctor y terapista pueden prescribirte los ejercicios correctos para ti para cualquier momento dado. Tu fisioterapeuta puede demostrarte los ejercicios y asegurarse que los están  realizando correctamente.





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Ejercicio Con Moderación.

Es importante que todos los ejercicios se hagan con moderación, la fatiga sólo aumenta tu debilidad y te roba la energía que necesitas  para tu rutina diaria y tus actividades que más disfrutas.

Si encuentras que tu serie de ejercicios prescritos te cansan, habla con tu terapista, se pueden hacer los cambios eliminar los riesgos de fatiga.

De igual manera, ninguno de tus ejercicios debe causarte dolor. Si experimentas dolor al hacer el ejercicio habla con tu terapista. Puede ser que no estés haciendo el ejercicio correctamente, o quizás debe hacerse algunas modificaciones a tu programa de ejercicios.

El Ejercicio Recreativo.

Si tú disfrutas las actividades tales como caminar, la bicicleta estacionaria y especialmente nadar, mantenlos lo más posible mientras sean seguros para ti. Si  experimentas calambres o fatiga, no continúes con el ejercicio hasta que consultes con tu doctor o terapista.

Activo, Activo-Asistido, Y Ejercicio Pasivo.

El  objetivo de los ejercicios ROM es mover cada articulación afectada, a través de su plano y rango de movilidad todos los días.

No todas las personas con ALS pueden hacer completo las series de ejercicios activos.

Un ejercicio activo es uno que puedes hacer tu solo, sin ninguna ayuda, cuando tus músculos pueden realizar el movimiento completo.

Los músculos que pueden sólo mover parcialmente una articulación necesitan ayuda activa en el ejercicio. Un auxiliador puede ayudar al músculo  a través del movimiento o te pueden enseñar una manera de tener un propio ayudante, para el rango de movimiento.

El ejercicio pasivo es hecho completamente para un auxiliador cuando los músculos ya no pueden realizar nada de movimiento. El auxiliador mueve la articulación dentro de su rango de movimiento manipulando tu extremidad. El ejercicio pasivo trabaja las articulaciones pero no los músculos. Tu terapeuta puede entrenar a tu cuidador para hacer estos ejercicios correctamente.

La transición del ejercicio activo-pasivo es raramente abrupta por qué vas a encontrarte con que puedes hacer unos ejercicios activos y otros con asistencia  y aun otros pasivamente.




                                                                                                                                                                 



Algunos Tips  de   Ejercicio:

1.     Los ejercicios deben hacerse diariamente y convertirse en una rutina.

2.     Puedes dividir la rutina en partes para evitar la fatiga.

3.     Si experimentas fatiga consulta  a tu terapeuta para hacer algún cambio en tu programa.

4.     Haz lo más de ejercicios activos que puedas  por que puede ser necesario cambiar después a activo-pasivo con ayuda o ejercicios pasivos.

      5. Tu terapeuta puede ayudarte a tener la decisión correcta de los límites  de tu ejercicio.

       6. Pregunta a tu terapeuta cuales son los ejercicios más importantes para           hacer si tienes un día muy ocupado.      

        7. Algunos ejercicios pasivos los puedes hacer mientras estas sentado o  acostado, estos ejercicios generalmente los haces cuando estas acostado. Tu terapeuta ya te aconsejara que posición de los ejercicios sean los mejores para ti. 

         8. Detente si existe molestia.







LA TERAPIA FISICA EN ELA

El papel de la terapia física en ELA comienza antes de que haya pérdida significativa de fuerza y función, y continúa durante el tiempo de vida de la persona.

La terapia física sirve para:

Mantener la flexibilidad articular normal y el arco de movimiento.

Mantener la fuerza muscular tanto como se pueda.

Mantener la función tanto como sea posible.

Disminuir dolor.

El terapeuta logra estas metas al evaluar al individuo sobre una base regular y basados en estos hallazgos, instruir al paciente y/o al cuidador en los ejercicios apropiados, dando el equipo adecuado y asesorando sobre las AVDH (actividades de la vida diaria humana).

En este artículo, me concentrare en dos problemas comunes en ELA, ambos envuelven la pérdida del arco del movimiento normal de las articulaciones.

Estos problemas son: 

Capsulitis adhesiva del hombro

Contractura en flexión del cuello.

Capsulitis significa que el tejido conectivo que rodea las articulaciones óseas del cuerpo se inflama. La causa  usualmente  es debilidad muscular, llevando a perdida de movimiento en la articulación. Cuando cualquier articulación del cuerpo no se mueve a través de su arco normal por un periodo de tiempo considerable, este tejido conectivo se hace menos elástico y maleable. Esto puede rápidamente (a veces en días) hacerse rígido, fibrótico y restringir el movimiento.

 Si la articulación se fuerza hacia su arco de movimiento normal (más allá del punto que ahora no está permitido), el paciente experimenta inmediatamente dolor agudo y se produce una respuesta inflamatoria por parte del cuerpo.

Ahora comienza un círculo vicioso. El paciente no desea mover la articulación, porque causa dolor, aumentando  la inmovilidad, la restricción y el dolor. Porque el hombro es la articulación más comúnmente afectada, esto causa problemas reales en las AVDH.

El solo intento del paciente o del cuidador de levantar el brazo para el baño o el intento de ponerse o quitarse la camisa o el saco, puede causar dolor agudísimo.

Eventualmente, solo estar sentado recto, sin soporte del brazo puede ser intolerable. Para evitar este escenario, es necesario empezar ejercicios diarios pasivos, activos asistidos y activos, antes de que el paciente pierda movilidad. Con los primeros signos de debilidad de la musculatura del hombro, el paciente y el cuidador deben ser instruidos en ejercicios de flexibilidad (movilidad articular). 

El paciente debe intentar completar esto independientemente por el tiempo que sea posible, al acostarse sobre su espalda y usando un bastón o polea para permitir al brazo opuesto dar la fuerza. Eventualmente, si el paciente ya no puede levantar el brazo, el cuidador debe mover gentilmente la articulación del hombro a través de su arco de movimiento posible. Es importante que el paciente y la familia sean instruidos por el terapeuta en el modo correcto de realizar los ejercicios, pues se puede hacer daño real si los ejercicios se realizan incorrectamente. En algunos casos, el cuidador puede ser instruido en movilización articular. Esta es una técnica de ejercicios que requiere de cierto entrenamiento, pero que si se hace correctamente, puede evitar la capsulitis adhesiva.

Si a pesar de los esfuerzos, se sospecha capsulitis adhesiva, debe comenzarse con terapia física intensiva inmediatamente. La combinación de calor profundo o hielo, antiinflamatorio y medicamentos para el dolor, y técnicas gentiles de movilización puede restaurar la flexibilidad normal y eliminar el dolor.

Otra complicación común  en ELA es la contractura en flexión del cuello. Porque los músculo extensores del cuello (los músculos a lo largo de la espalda y cuello que mantienen la cabeza erguida), a menudo se debilitan más temprano que el grupo muscular opuesto, el cuello, sus flexores, los extensores, se hacen tensos mientras la cabeza comienza a caer. 

Los músculos flexores (al frente del cuello), en contraste, se acortan mientras el paciente tiene mayor dificultad para mantener la cabeza erguida. Un collarín puede proveer soporte para el paciente, pero a veces es tolerado muy poco. Puede necesitarse paciencia y perseverancia para asistir al paciente para encontrar un collarín que sea lo suficientemente fuerte para soportar, pero Suficientemente ligero y ventilado para ser confortable. El error hecho frecuentemente, sin embargo, es que para cuando el paciente ya aceptó la realidad de que el collarín es necesario, los músculos flexores del cuello ya están tan acortados que el collarín ya no se puede tolerar. 

Otra vez es importante para el paciente y/o cuidador el empezar la movilización pasiva, activo- asistido y activo antes de que la limitación en el cuello sea evidente.

El paciente y el cuidador deberían ser instruidos en los ejercicios de movilización gentiles para cuello tanto en sentado como acostado boca-arriba. Esto debe hacerse al menos una vez diario para mantener la flexibilidad normal del cuello.

En conclusión, el paciente con ELA se beneficia de la terapia física en todos los estadios de la enfermedad. Es imperativo, sin embargo que cada paciente sea valorado por un terapeuta físico regularmente, y que se inicie una terapia adecuada antes de que comiencen las complicaciones serias. 

                                        La Fuerza Muscular Del Paciente.

No se espera que la terapia física los haga más fuertes a los pacientes. Más bien, los pacientes y sus familias aprenden cómo aprovechar al máximo lo que pueden hacer los pacientes aun si están perdiendo fuerza.

La ejecución de los ejercicios de terapia física conforme a las indicaciones de un profesional entusiasta puede alentar el estado de ánimo del paciente. Sin embargo, muchos médicos y compañías de seguro no consideran eso como suficiente razón para recetarla en forma regular, citando el hecho que muchos de los ejercicios puede realizarlos la familia.

Se debe reconocer que en algunos pacientes la terapia física intensa puede precipitar calambres que pueden ser dolorosos; por lo tanto, los pacientes necesitan juzgar por sí mismos si los beneficios que proveen los ejercicios valen la pena el tiempo que les toma hacerlos y la posible incomodidad que pueden causar. Es mejor que los pacientes que tienen dificultades hablen acerca de ellas directamente con el terapeuta físico y con el médico que les ha recetado la terapia. Puede haber algunas modificaciones al programa que proveerán un mejor balance.

 NOTA: Este manual se actualiza siempre que haya cambios, actualizado el 01/08/2016.


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Twitter: @Enrryllovera

Mi blog: LA ELA Y ENRRY




                                                                              FIN.