REPORTAJE DE VENEZOLANO // El drama detrás del balde de agua fría

REPORTAJE// El drama detrás del balde de agua fría

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viernes 05 de septiembre de 2014 11:06 AM
Sabrina Machado / Caracas                                                       

 

Como “una lotería de la mala suerte” califica Ágata el diagnóstico que recibió su esposo hace cinco años: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hasta ese día el caraqueño José “Pepe” Dopico volvería a escalar una montaña, competir en unos rápidos y montar a caballo. Todo quedaba en sus recuerdos como el gran aventurero de la naturaleza que siempre ha sido, pasión que lo llevó a representar a Venezuela en cuatro ocasiones en los Eco-Challengeen de Marruecos, La Patagonia, Nueva Zelanda y Fiyi.
Al mismo tiempo, su médico tratante le dijo: “Es un mal día para mí, nunca deseo dar este diagnóstico”, y le recomendó que comprara una silla de ruedas. Dopico ya se ayudaba a mantenerse en pie con un bastón.
Habían pasado dos años, 11 neurólogos y dos operaciones de columna vertebral para determinar las causas de su desvanecimiento, de su atropello al caminar, de su retroceso vital. Con apenas 53 años entendía que comenzaba el principio del fin.

Sin embargo, Dopico no se rinde a la adversidad y de la mano de su familia camina este nuevo sendero, a un ritmo más lento que los otros ya avanzado, pero esperanzado en una cura, en nuevas investigaciones. “Su entereza emocional y espiritual es mayor que la física, eso nos ha mantenido muy esperanzados, tranquilos. Él no es de los que se rinden y todos tenemos un poco esa filosofía. Cada día es un regalo, somos agradecidos con la vida. Llevamos las cosas un día a la vez, cualquier cosa es una excusa para festejar”, afirma la mujer negada a adelantarse al futuro.

Mientras Ágata explica por teléfono todo el proceso que ha implicado lidiar con este mal capítulo en sus vidas, se escucha la voz de su esposo, quien la ha acompañado por 20 años. Acota, se ríe, recomienda, la mantiene risueña. No se le entiende bien, pero él se las arregla para que lo entiendan.
El aventurero se inventa su nueva vida, al lado de colibríes que lo visitan a diario. Trata de no rendirse a la dura realidad que —hasta los momentos— tiene un solo camino: la muerte. La esperanza de vida de esta enfermedad no supera en la mayoría de los casos los cinco años.
 La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa, progresiva, que ataca las neuronas motoras, que conduce al debilitamiento muscular, pérdida de la movilidad en brazos y piernas y que provoca dificultad para hablar, respirar y tragar.
No tiene cura y los médicos parecieran estar en pañales ante este mal. Se desconoce, incluso, qué factores la producen. No hay señales, ni elementos que le permitan a los especialistas adelantarse. Cuando se descubre no resta nada por hacer. Solo esperar por un buen momento.
Así como Dopico está hoy sentado en su silla de ruedas, tratando de entender la enfermedad, de encontrar respuestas en un mundo cibernético, pueden estar en el país cerca de 200 o 400 personas más afectadas por este padecimiento, lleno de incógnitas y muy pocas respuestas. No hay fundaciones ni registros de pacientes con este tipo de esclerosis en Venezuela.

Por ello, los Dopico ven con gran aliento como desde hace más de un año las principales figuras públicas del globo terráqueo se vacían sobre sí un balde de agua muy fría en un llamado desesperado a la solidaridad de anónimos que se han volcado a dar donativos y a tratar de entender qué es el ELA, en el viral “Ice Bucket Challenge”.

Ágata solo espera que la campaña iniciada en pro de Pete Frates, jugador de béisbol universitario, rinda los frutos deseados, aunque en Venezuela no existe siquiera una fundación que atienda las necesidades de los enfermos de ELA ni les presta la más mínima asistencia.

“En el país existe la Fundación Antahkarana que solo presta ayuda a los pacientes con esclerosis múltiple, enfermedad que no es igual que la ELA. Ellos se han beneficiado de donaciones que no están dirigidas a sus servicios”, explica con rudeza la esposa de Dopico.

Por lo pronto, solo apuesta en el futuro, porque “es como feo pensar en el peor momento y adelantarlo, mientras podamos lo vamos evitando. Salimos, claro, hay que tomar precauciones por su silla de ruedas que es muy pesada, pero no nos quedamos encerrados. Este año vivió el grado de bachillerato de una de sus hijas, nos la arreglamos para que pudiera ir y fue, eso es lo que tenemos que recordar”.

Los Dopico también deben lidiar con la falta de medicamentos. El único recomendado para frenar de alguna manera los avances del padecimiento tiene cuatro meses que no llega al país, además de su alto costo. Hasta mayo el Rilutek tenía un valor de dos mil bolívares, la caja de 56 pastillas, que dura un mes aproximadamente, dependiendo de la dosis recetada, lo cual pone aún más cuesta arriba la situación de los enfermos.

 En este viacrucis que le puso la vida a Pepe y a su familia también esta Fernando Rojas, de 61 años, diagnosticado con ELA en noviembre del año pasado. La enfermedad del albañil ha avanzado rápidamente en los últimos meses, de comenzar a sentir gran debilidad en sus brazos, que le impedía hasta abrocharse las camisas, ahora enfrente la decisión de asumir la silla de ruedas como apoyo de vida. Todavía se aferra a una andadera donada a sus familiares, que han tenido que valerse del apoyo de propios y extraños para sobrellevar la situación.
“Mis tíos lo llevan en brazos de amigo desde la puerta hasta el comedor. La andadera ya no lo ayuda mucho, pero él no quiere la silla, siempre dijo que prefería morir antes de quedar en una silla de ruedas”, asegura Madga Cortés, sobrina del albañil, quien en menos de un año pasó de ver a un hombre activo, fuerte a uno que lo tienen que ayudar a comer, a vestir y a bañarse.
Asegura que cada vez que se cae se pone a llorar como un niño, mientras la familia impotente no logra apaciguar su angustia y dolor, porque a pesar del continuo deterioro físico, las capacidades mentales están intactas. El enfermo con ELA está consciente de cada acción y cada momento de su vida.

“Esto no es como el Alzheimer, donde el enfermo se va a su mundo propio y no es consciente de lo que le ocurre, mi tío es capaz de entender todo lo que le sucederá. De hecho se enteró de su enfermedad por cuenta propia, por internet, de meterse a averiguar. El médico solo le dijo que se trataba de la enfermedad de la neurona motora y él supo todo”, explica la mujer, quien reside en Barinas.

El secretismo que se intentó guardar en torno a Fernando era por el miedo al suicidio, a que su tío pensara en esa opción como fin adelantado de su vida. Son tan fuertes los cambios que implica la enfermedad que el hombre actualmente reside en casa de su madre con dos hermanos, ya que su esposa no estuvo dispuesta a atenderlo. Sus hijos residen en Caracas.

La mujer ruega por ayuda, su tío tiene meses sin consumir el medicamento y esto ha traído claras consecuencias a su condición física, además que no es sencillo poder costearlo. La dinámica de su familia se ha visto alterada notablemente gracias al ELA.

Cambios drásticos que también ha experimentado Paula Valdés, desde Colombia, a raíz de que su madre, Gloria Reyes, fuese diagnostica hace cuatro años con esclerosis lateral amiotrófica. La mujer, quien siempre estuvo al frente de su hogar y su trabajo, ya se encuentra tendida en una cama. La enfermedad le ha restado total movilidad. “Pasó a ser la bebé de todos nosotros”, dice su hija, quien no se cansa de dibujarle sonrisas en la cara a su madre.

Ella, al igual que Madga y Ágata, espera que la campaña abra los ojos sobre la realidad de los enfermos, su padecimiento y sus necesidades de respuesta. Que el balde de agua frío no sea solo un show para las redes sociales, sino que esta experiencia sea capaz de generar conciencia sobre la terrible enfermedad y el dolor de los enfermos.