Mi propuesta o reclamo es, exigiendo nuestros derechos, basando me en el art.14 Ayudas técnicas y asistencia.

CONAPDIS- ASAMBLEA NACIONAL- GOBERNACIONES- ALCALDIAS.

Mi propuesta o reclamo es, exigiendo nuestros derechos, basando me  en el art.14 Ayudas técnicas y asistencia.

Para que por favor crean los empleos de cuidadores(as), (ya sean particulares o familiares) como dice nuestra ley el cual especifico:

“El Estado facilitará formas apropiadas de asistencia y apoyo, tales como: guías, cuidadores, cuidadoras, traductores o traductoras, intérpretes de lengua de señas como parte de la atención integral a las personas con discapacidad.

Tales prestaciones se otorgarán a través del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, los estados, los municipios y demás instituciones o fundaciones que se dediquen a tal fin, de acuerdo con lo establecido en el Reglamento de esta Ley.”

Como persona con discapacidad que no me puedo valer por sí solo, dependo de otra persona (cuidador) para vivir el día a día, yo que he vivido y vivo esto y sufro por pasar 4,5,6 y 7 horas solo por no tener quien lo ayude o lo cuide a uno, y hablo en mi nombre propio y en nombre de todas aquéllas  personas que no podemos valernos por sí mismo, sufrimos y seguimos sufriendo, se sufre por la enfermedad y para completar por no tener cuidador que apoye al familiar, cuando esté trabajando o estudiando y otras cosas. a continuación nombro algunas razones:

CUANDO UNO DEPENDE DE OTRA PERSONA Y NO SE PUEDE VALER POR SI SOLO. ALGUNAS FORMA COMO SE SUFRE:

> Aguantar las ganas de orinar durante varias horas (1, 2, 3, y 4).

> Aguantar las ganas de evacuar durante varias horas (1, 2, 3, 4 y 5).

> Hacerse del cuerpo (pupo y orina) en la ropa.

> Comerse los mocos o escupirlos encima de uno.

> Aguantar las ganas  de tomar agua y comida.

> Estar en cerrado en la casa sin, poder moverse para ningún lado de la casa.

> No poder rascarse cuando a uno le pica cualquier parte del cuerpo o le pican las   hormigas, zancudos u otros animalitos.

> Aguantar el dolor de estar mal sentado en la silla de rueda durante varias horas sin poder arreglase uno solo, esperando que lo siente bien.

> No poder prender la computadora, cuando se apaga sola o se va la luz, que dando uno viendo al monitor apagado o viendo la pared durante varias horas (2,3, 4 y 5).

> Y otras.

 

Amigos funcionarios y gerentes de la administración pública ya han transcurrido 7 largos años, desde que nuestro presidente. Tte. (Coronel). Hugo Chávez, Q.P.D. promulgo la ley en la Gaceta Oficial Nº 38.598, de fecha 05 de enero de 2007, para que fuera aplicada por todos los entes correspondientes como lo especifica  dicha ley.

Ahí dejo esta propuesta para que sea tomada ya, y le dejo esta REFLEXION: Hoy nos toco a nosotros, mañana puede ser tu o un familiar, nadie estamos exento de esto, en esta vida y no sabemos si nos va a tocar o no y cuando nos toca. También podemos decir hoy por mí y mañana por ti y otros. Y los invictos que se pongan la mano en el corazón y nos ayuden, son nuestros derechos, queremos tener mejor calidad de vida y menos sufrimientos.

LA ELA EXISTE.

Atte. Enrry Llovera.           Email: enrry_llovera@hotmail.com

¿ A DÓNDE ESTÁ LA INCLUSIÓN SOCIAL?
Para Las personas con enfermedad degenerativa, que nos incapacitas y no podemos valernos por sí solo, todo el tiempo necesitamos la ayuda de otra persona para su existir y tener una mejor calidad de vida, estas enfermedades (ELA, EM, ALZHEIMER Y OTRAS) nos hace sufrir muchos por las síntomas y por otras razones, por no tener cuidador, sí no se exige y no se reclama, los que nos toca por derecho. y cuando  no, nos cumplen con las ayuda técnica, tenemos que pagar y vivir un precios muy alto, por tener una enfermedad de esta, por circunstancian de la vida nos toca vivirlo.

Yo, no entiendo qué pasa con los gerentes de los cargos de la administración pública, que se hacen los desentendido con estos tipos de enfermedades, en el cual se necesita mucha ayuda y apoyo las 24 horas y día a día, para una mejor calidad de vida tanto para el familiar como para el enfermo.

¿POR QUÉ NO HACEN ESTO?

ESTIMADOS FUNCIONARIOS PÚBLICOS QUE ACTUAL MENTE NOS DIRIGEN.

 CONAPDIS- ASAMBLEA NACIONAL- GOBERNACIONES- ALCALDIAS

Formar y crear cuidadores y cuidadores (familiares y particulares), para diferentes tipos enfermedad degenerativa.

Hacer una casa de reposo y cuidado en cada estado para personas que no podemos valernos por sí solo. estas casas que sirvan de apoyo al familiar y ha el enfermo con diversidad funcional y enfermedad degenerativo que no se puede valer por sí mismo, que Pueda pasar 1,2 y 3  semanas en dicha casa(varias veces al año)  para

 que la familia descanse un tiempo, porque no es fácil estar 365 días del año durante varios años hasta que llega la muerte al enfermo. Es muy duro manejar esta situación como familiar(cuidador) inmediato se convierte en un esclavo del paciente y en otro enfermo más, se someten a tensiones difíciles, ya que la carga de cuidado y la preocupación recaen generalmente de los más cercanos, esto genera muchos sentimientos y emociones muy variadas de diversas respuestas, "emotivas que van desde el estupor a la incredulidad, de la angustia a la desesperación, de la rabia a la frustración,  la  amargura  o  incluso  la  profunda  tristeza.   Muchas  de  estas emociones pueden presentarse durante algún tiempo de la enfermedad de modo abrumador.  No  olvide  que  estas  reacciones  son  normales  y  comunes  ante cualquier  situación  estresante  y  traumática  como  es  la  E.L.A..  A  menudo  la gente se siente también aislada y abandonada tras el diagnóstico, pues la (E.L.A.) es una enfermedad infrecuente."

"Los cuidadores deben seguir teniendo su propia vida. Pasar tiempo en compañía de los amigos o algún miembro  de la familia que no esté enfermo, en resumen buscar algún hobbie o actividad.   Además de cuidar, hay que distraerse. Eso permite al cuidador  poder recuperarse del estrés del cuidado y hacerlo o hacerla un mejor, más alegre ayudador."

esto es parte de lo que se vive con ela enfermedad degenerativa, para que los que administran nuestros recursos de todo los venezolano tomen conciencia y hagan algo de verdad por esta diversidad funcional degenerativa, creando estos empleos y casas de cuidados, para enfermos que no podemos valernos por sí mismo, esperemos que la campaña del cubo de agua fría del ela, hayan aprendido a conocer la esclerosis lateral amiotrófica, conocidas por las siglas (ELA, en español y ALS por sus siglas en inglés), que también existe en Venezuela y se sufre mucho.

LA ELA EXISTE.

Email: Enrry_llovera@hotmail.com

Mi blog: LA ELA Y ENRRY

http://enrrylloverablogspotcom.blogspot.com/

Atte. Enrry Llover