jueves, 29 de septiembre de 2016

UNA FUNDACIÓN DE EJEMPLO A SEGUIR POR SUS LUCHAS Y CONQUISTAS EN ESPAÑA: FUNDACIÓN ADELA CV.

Un proyecto para vivir con ELA pero «con dignidad»

Adela CV, con apoyo de Obra Social la Caixa, ofrece asistencia a los afectados por la enfermedad y sus familiares

29.09.2016 | 01:03
Un proyecto para vivir con ELA pero «con dignidad»
Un proyecto para vivir con ELA pero «con dignidad»
Esclerosis lateral amiotrófica. Es el nombre completo del ELA. Los que padecen esta enfermedad crónica se enfrentan a una progresiva paralización de los músculos. La movilidad del afectado, su habla, la deglución o su misma respiración se ven afectados. Pero cuando una persona recibe la noticia de que sufre ELA, no solo necesitará atención médica fisiológica, sino también psicológica. Al igual que su familia. En ello trabaja la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela CV), que con la colaboración de la Obra Social la Caixa, lleva a cabo un programa de asesoramiento psicosocial y asistencia a las familias afectadas.
Una de las principales apuestas de Adela CV para ayudar a los familiares a enfrentarse al ELA es el trabajo colectivo. «Nuestros psicólogos conforman grupos para que las personas puedan intercambiar experiencias y no sentirse solos. Que vean que es un problema que afecta a más gente y se puedan ayudar», explica Bárbara Chiralt, trabajadora social de la asociación.
No obstante, también ofrecen atención individualizada a los afectados, que se suele dar a domicilio por las dificultades que provoca la propia enfermedad. Desde los dos centros de trabajo de Adela CV, que se encuentran en Valencia y Elche, sus trabajadores sociales se desplazan a toda la Comunitat Valenciana para tratar de responder a las necesidades de los afectados.
Los primeros momentos en los que el paciente conoce su enfermedad se antojan, a priori, como los más traumáticos. El afectado y su familia descubren a lo que se van a enfrentar, pero la labor psicológica debe ser continua, ya que la progresión de la enfermedad provoca cada poco tiempo nuevas situaciones. «Al principio es difícil de afrontar, pero después, durante la enfermedad, también, porque va avanzando y se van dando nuevos pasos», explica Chiralt, que recuerda que también es clave «ayudar a enfrentarse a los miedos». «Inicialmente las dificultades en la movilidad son ligeras, pero pueden acabar convirtiéndose en una total dependencia», añade.
Pese a ello, los miembros de Adela CV no se dan por vencidos y tratan de ofrecer sus medios para que los enfermos de ELA tengan «los cuidados apropiados y el apoyo necesario». En definitiva, «que puedan vivir con dignidad», concluye Chiralt.

lunes, 12 de septiembre de 2016

NOTICIAS-La cura de la ELA saldrá de Israel.

Con una nueva técnica de reinyección de células madre del propio paciente.

La cura de la ELA saldrá de Israel
Un grupo de científicos israelíes ha conseguido frenar por primera vez, el proceso degenerativo que produce la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con una nueva técnica de reinyección de células madre del propio paciente.
Ahora la nota en el conficencial.com da cuenta que la investigación, realizada en los últimos años en el hospital Universitario Hadasa Ein Karem de Jerusalem, ha conseguido frenar por completo el avance de la enfermedad en algunos pacientes y en otros ha logrado incluso que se produzca una ligera mejoría en los músculos degenerados.
“El problema con la ELA y enfermedades similares es que un grupo de células nerviosas se degeneran hasta morir de forma irremediable”, explicó el profesor Eldad Melamed, cientifíco de la Universidad de Tel Aviv que participa en el proyecto, alentado por la empresa privada israelí Brainstorm.
La esclerosis lateral amiotrófica, se origina cuando las motoneuronas dejan de funcionar y van causando una parálisis muscular que acaba en la muerte a los pocos años.
Melamed explicó que la investigación ha sido muy difícil debido a que se desconocen las causas por las que estas neuronas dejan de funcionar y comienzan el proceso degenerativo, por lo que decidieron trabajar sobre las células madre del propio paciente.
“Las extraemos de la médula ósea, las limpiamos y las reproducimos en grandes cantidades. Después las tratamos con un proceso químico que las convierten en neuronas y las inyectamos en la espina dorsal y en los músculos afectados”.
Los resultados que aseguran haber conseguido oscilan entre haber frenado la enfermedad en algunos pacientes y haberla detenido por completo en otros.
El informe afirma que la nueva técnica abre la ventana al optimismo para miles de pacientes, pero que está aún en fases preliminares de investigación y debe completar ensayos clínicos en Israel y en los Estados Unidos.
Fuente: Latam Israel

domingo, 11 de septiembre de 2016

DIARIO DE SEVILLA - NOTICIAS DE SEVILLA Y SU PROVINCIA.

SALUD SIN FRONTERAS

Apoyo a los pacientes de ELA

JOSÉ MARTÍNEZ OLMOS | ACTUALIZADO 10.09.2016 - 01:00


LA Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa rara y cruel que provoca la degeneración progresiva y parálisis de los músculos voluntarios, de pronóstico mortal para la que no existe cura ni tratamiento. 

Los afectados de ELA fallecen sin tener ningún fármaco que nos cure ni detenga la enfermedad. El afectado, que sigue siempre plenamente consciente ve cómo se le van paralizando todos los músculos motores de todo el cuerpo incluídos los de deglucion y respiración por lo que mueren irremediablemente por asfixia o parada cardiorrespiratoria. 

Existen aproximadamente 50.000 casos de ELA en la Unión Europea y los Estados Unidos, con más de 16.000 casos diagnosticados cada año. En nuestro país, según los colectivos de afectados se diagnostican unos 900 casos cada año, prácticamente los mismos que cada año fallecen, estimándose en 4.000 los afectados en España. Aproximadamente el 80% de los pacientes de ELA mueren de 2 a 5 años y el 90% mueren en 10 años 

Los resultados de un reciente estudio arrojan algo de esperanza para los pacientes de una enfermedad dolorosa y mortal como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al haber obtenido resultados positivos en las pruebas de un nuevo fármaco, Masitinib, para tratar la dolencia. 

El estudio AB10015 es un ensayo doble ciego, con control placebo en fase 2/3, para comparar la eficacia y seguridad de Masitinib en combinación con Riluzol frente a la combinación de placebo con Riluzol para el tratamiento de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

Según las explicaciones publicadas del doctor Jesús Mora, uno de los mayores especialistas mundiales en la enfermedad y miembro del equipo que ha desarrollado el estudio, "los resultados de un análisis interino predefinido (análisis realizado con los datos obtenidos en 191 pacientes, el 50% inicial de pacientes incluidos que han terminado el tratamiento previsto de 48 semanas) muestran que los pacientes tratados con Masitinib se deterioran más lentamente que los tratados con un placebo. Ambos grupos tomaban Riluzol, único tratamiento aprobado en esta enfermedad.

Los resultados de este análisis intermedio del ensayo en fase 3 de Masitinib son muy impresionantes y dan esperanza, porque por primera vez en estas dos décadas, podría haberse encontrado algo que es efectivo. No cura la enfermedad ni la detiene, pero sí la retrasa". 

En estas circunstancias, creo que procede apoyar a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y para ello hay que propiciar el uso compasivo del medicamento denominado Masitinib para aquellos enfermos que voluntariamente lo soliciten y que cumplan los criterios clínicos necesarios. 

Se debe también financiar el coste de dicho uso compasivo para evitar barreras económicas que impidan el acceso al medicamento de aquellos pacientes que necesiten dicho producto y potenciar la investigación frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. 


Los pacientes agradecerán caminar en esta dirección porque es la única vía de esperanza ante una enfermedad de pronóstico tan sombrío.