Un proyecto para vivir con ELA pero «con dignidad»
Adela CV, con apoyo de Obra Social la Caixa, ofrece asistencia a los afectados por la enfermedad y sus familiares
DAVID LAGUÍA | VALENCIA 29.09.2016 | 01:03
Un proyecto para vivir con ELA pero «con dignidad»
Esclerosis lateral amiotrófica. Es el nombre completo del ELA. Los que padecen esta enfermedad crónica se enfrentan a una progresiva paralización de los músculos. La movilidad del afectado, su habla, la deglución o su misma respiración se ven afectados. Pero cuando una persona recibe la noticia de que sufre ELA, no solo necesitará atención médica fisiológica, sino también psicológica. Al igual que su familia. En ello trabaja la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela CV), que con la colaboración de la Obra Social la Caixa, lleva a cabo un programa de asesoramiento psicosocial y asistencia a las familias afectadas.
Una de las principales apuestas de Adela CV para ayudar a los familiares a enfrentarse al ELA es el trabajo colectivo. «Nuestros psicólogos conforman grupos para que las personas puedan intercambiar experiencias y no sentirse solos. Que vean que es un problema que afecta a más gente y se puedan ayudar», explica Bárbara Chiralt, trabajadora social de la asociación.
No obstante, también ofrecen atención individualizada a los afectados, que se suele dar a domicilio por las dificultades que provoca la propia enfermedad. Desde los dos centros de trabajo de Adela CV, que se encuentran en Valencia y Elche, sus trabajadores sociales se desplazan a toda la Comunitat Valenciana para tratar de responder a las necesidades de los afectados.
Los primeros momentos en los que el paciente conoce su enfermedad se antojan, a priori, como los más traumáticos. El afectado y su familia descubren a lo que se van a enfrentar, pero la labor psicológica debe ser continua, ya que la progresión de la enfermedad provoca cada poco tiempo nuevas situaciones. «Al principio es difícil de afrontar, pero después, durante la enfermedad, también, porque va avanzando y se van dando nuevos pasos», explica Chiralt, que recuerda que también es clave «ayudar a enfrentarse a los miedos». «Inicialmente las dificultades en la movilidad son ligeras, pero pueden acabar convirtiéndose en una total dependencia», añade.
Pese a ello, los miembros de Adela CV no se dan por vencidos y tratan de ofrecer sus medios para que los enfermos de ELA tengan «los cuidados apropiados y el apoyo necesario». En definitiva, «que puedan vivir con dignidad», concluye Chiralt.
