SALUD SIN FRONTERAS
JOSÉ MARTÍNEZ OLMOS | ACTUALIZADO 10.09.2016 - 01:00
Apoyo a los pacientes de ELA
LA Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa rara y cruel que provoca la degeneración progresiva y parálisis de los músculos voluntarios, de pronóstico mortal para la que no existe cura ni tratamiento.
Los afectados de ELA fallecen sin tener ningún fármaco que nos cure ni detenga la enfermedad. El afectado, que sigue siempre plenamente consciente ve cómo se le van paralizando todos los músculos motores de todo el cuerpo incluídos los de deglucion y respiración por lo que mueren irremediablemente por asfixia o parada cardiorrespiratoria.
Existen aproximadamente 50.000 casos de ELA en la Unión Europea y los Estados Unidos, con más de 16.000 casos diagnosticados cada año. En nuestro país, según los colectivos de afectados se diagnostican unos 900 casos cada año, prácticamente los mismos que cada año fallecen, estimándose en 4.000 los afectados en España. Aproximadamente el 80% de los pacientes de ELA mueren de 2 a 5 años y el 90% mueren en 10 años
Los resultados de un reciente estudio arrojan algo de esperanza para los pacientes de una enfermedad dolorosa y mortal como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al haber obtenido resultados positivos en las pruebas de un nuevo fármaco, Masitinib, para tratar la dolencia.
El estudio AB10015 es un ensayo doble ciego, con control placebo en fase 2/3, para comparar la eficacia y seguridad de Masitinib en combinación con Riluzol frente a la combinación de placebo con Riluzol para el tratamiento de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Según las explicaciones publicadas del doctor Jesús Mora, uno de los mayores especialistas mundiales en la enfermedad y miembro del equipo que ha desarrollado el estudio, "los resultados de un análisis interino predefinido (análisis realizado con los datos obtenidos en 191 pacientes, el 50% inicial de pacientes incluidos que han terminado el tratamiento previsto de 48 semanas) muestran que los pacientes tratados con Masitinib se deterioran más lentamente que los tratados con un placebo. Ambos grupos tomaban Riluzol, único tratamiento aprobado en esta enfermedad.
Los resultados de este análisis intermedio del ensayo en fase 3 de Masitinib son muy impresionantes y dan esperanza, porque por primera vez en estas dos décadas, podría haberse encontrado algo que es efectivo. No cura la enfermedad ni la detiene, pero sí la retrasa".
En estas circunstancias, creo que procede apoyar a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y para ello hay que propiciar el uso compasivo del medicamento denominado Masitinib para aquellos enfermos que voluntariamente lo soliciten y que cumplan los criterios clínicos necesarios.
Se debe también financiar el coste de dicho uso compasivo para evitar barreras económicas que impidan el acceso al medicamento de aquellos pacientes que necesiten dicho producto y potenciar la investigación frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
Los pacientes agradecerán caminar en esta dirección porque es la única vía de esperanza ante una enfermedad de pronóstico tan sombrío.
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