sábado, 30 de julio de 2016

Asistencia para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.EJEMPLOS PARA SEGUIR, ESPAÑA


[ 27.07.2016 20:29 ]   ›

Asistencia para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Palo Oliver propone “acciones a los efectos de garantizar la atención integral” 
Asistencia para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Asistencia para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El diputado radical Claudio Fabián Palo Oliver (UCR-FPCS), quien aparece en la fotografía exclusiva del Diario Digital El Protagonista Web con el diputado radical Edgardo Martino (NEO-UCR-FPCS), acompañado de su par de bancada: Patricia Norma Tepp (UCR-FPCS), mediante el Proyecto de Ley (Expediente 31485 CD-FP-UCR) de su autoría y suscripto por ambos, que consta de 10 artículos cuidadosamente elaborados, ingresado el lunes 25 de julio de 2016 por mesa de movimiento de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, todavía sin comisiones asignadas para su estudio ni tratamiento parlamentario, promueve la “asistencia, atención y tratamiento integral para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, la cual es considerada una enfermedad que se ubica entre las denominadas “enfermedades raras”, conocida también como “enfermedad de motoneuronas” o con el nombre de Enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking en Estados Unidos, o Enfermedad de Charlot en Francia, que se caracteriza por la “degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras”, que son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro y la médula espinal.
 
Los objetivos de la presente Ley son: garantizar el acceso a los tratamientos necesarios, sean curativos, paliativos o sintomáticos; favorecer la unidad del abordaje terapéutico del paciente y su familia; generar acciones orientadas al mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), promoviendo el bienestar del núcleo familiar; promover la investigación y la especialización de profesionales de la salud; y realizar campañas educativas con el fin de difundir información vinculada con la enfermedad.
 
El Estado Provincial contemplará la situación particular de sus respectivos núcleos familiares, en la órbita de los efectores públicos oficiales provinciales. La asistencia incluirá la provisión de “materiales ortopédicos, así como el suministro de la totalidad de los medicamentos que la atención y tratamiento requieran”.
 
Asimismo, el Estado Provincial, previo análisis de la situación económica de la persona y su núcleo familiar, otorgará “ayudas económicas”, las que deberán ser destinadas para “adaptaciones arquitectónicas de la vivienda; afrontar los gastos que demande el cuidado y acompañamiento; traslados a los centros de salud; y todo otro gasto extraordinario que se ocasione con motivo de la evolución de la enfermedad”.
 
El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social de la Provincia de Santa Fe (IAPOS), brindará la “cobertura integral” a que refiere la presente Ley, comprendiendo todas aquellas prestaciones que resulten idóneas para un adecuado diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
 
Esclerosis lateral, indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una “esclerosis” (endurecimiento) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos responsables últimos del control de los movimientos voluntarios. La palabra amiotrófica, que significa “sin trofismo muscular”, señala la “atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas”.
 
Pese a ser la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) la tercera patología neurodegenerativa más común, “las personas que padecen la misma, reciben una escasa asistencia sanitaria”. No afecta la inteligencia, el juicio, la memoria ni los sentidos; no provoca una alteración psicopatológica específica, pero sí “riesgo de inducir emociones negativas como ansiedad o depresión”; fundamentó el diputado radical Claudio Fabián Palo Oliver (UCR-FPCS), acompañado de su par de bloque: Patricia Norma Tepp (UCR-FPCS), el Proyecto de Ley (Expediente 31485 CD-FP-UCR) de su autoría y suscripto por ambos, ingresado el lunes 25 de julio de 2016 por mesa de movimiento de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, todavía sin comisiones asignadas para su estudio ni tratamiento parlamentario.
 
Publicado: 27/Julio/2016
Fuente: Susana Goris

miércoles, 27 de julio de 2016

NOTICIAS DE ELA:

El gen vinculado a la esclerosis lateral amiotrófica que se descubrió gracias al fenómeno viral del #IceBucketChallenge

  • 6 horas
Gente lanzándose aguaImage copyrightAP
Image captionEn sólo dos meses, el año pasado, en EE.UU., el desafío Ice Bucket Challenge recaudó US$115 millones para investigar la enfermedad.
Todo comenzó cuando el beisbolista estadounidense Peter Frates les sugirió a sus amigos vaciarse una cubeta de agua con hielo en la cabeza y filmar ese momento.
Casi dos años después, esa acción, multiplicada por millones de personas, llevó al descubrimiento de un gen hasta ahora desconocido vinculado al desarrollo de laesclerosis lateral amiotrófica(ELA), una enfermedad degenerativa.
Quizás lo recuerdes porque en 2014 se convirtió en un fenómeno viral en las redes sociales: #IceBucketChallenge.
Se lo describió como uno de los fenómenos globales de redes sociales más grandes hasta la fecha: más de 17 millones de personas subieron videos a Facebook que después fueron vistos por 440 millones de usuarios en todo el mundo.
Benedict CumberbatcImage copyrightMND ASSOCIATION
Image captionEl actor Benedict Cumberbatch se unió a la campaña en el verano de 2014.
Y decenas de figuras públicas, deportistas y artistas participaron en "el desafío de la cubeta de hielo", que tenía como objetivo recaudar fondos para financiar las investigaciones sobre ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

Seis proyectos

La idea se le ocurrió a Frates, quien tras abandonar su carrera por causa de la enfermedad quería promover la recaudación de fondos.
El reto consiste en echarse o dejarse echar un balde de agua helada y nominar a una figura pública para que también lo haga. De lo contrario, hay que donardineropara investigar la enfermedad.
Stephen Hawking
En el verano de 2014, el reto también lo aceptaron personalidades como Ronaldo, Bill Gates, Justin Bieber, Marck Zuckerberg y Benedict Cumberbatch, entre otras figuras públicas.
Y el desafío no tardó en propagarse por internet.
Eventualmente el desafío de la cubeta de hielo logró recaudarUS$87,7 millones,con los que se han logrado financiar seis proyectos de investigación.
Y gracias a uno de ellos, científicos identificaron un gen que se desconocía que contribuye al desarrollo de la enfermedad: el NEK1.

ELA hereditario

El estudio, realizado por Project MinE y publicado en la revista especializadaNature Genetic, es la investigación más grande que se lleva a cabo sobre ELA hereditario.
Más de 80 investigadores en 11 países analizaron los genes vinculados con el riesgo de padecer la enfermedad en familias que la han sufrido.
Gente lanzándose aguaImage copyrightMND ASSOCIATION
Image captionEn Reino Unido el reto permitió recaudar alrededor de US$9 millones para la Asociación MND, que agrupa a las personas que padecen de ELA en el país.
"El sofisticado análisis de genes que permitió este hallazgo solo fue posible gracias al gran número de muestras de ELA disponibles", explicó Lucie Bruijn, de la Asociación ELA, con sede en EE.UU.
Y la detección del gen NEK1 significa que los científicos pueden ahora desarrollar una terapia genética para tratar la enfermedad.
Aunque solo 10% de los pacientes con ELA desarrollan la forma hereditaria de la enfermedad, los investigadores creen que la genética contribuye en un porcentaje mucho más grande de casos.
Y la campaña también ha ayudado a generar más conciencia sobre esta enfermedad degenerativa, descubierta a fines del siglo XIX por el neurólogo francés, Jean Martin Charcot.

martes, 26 de julio de 2016

miércoles, 6 de julio de 2016

TECNOLOGÍA - Una ventana al mundo para los enfermos de ELA

Una ventana al mundo para los enfermos de ELA

Un dispositivo desarrollado por una empresa española permite a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acceder a un ordenador y comunicarse a través del movimiento de sus ojos.
“Esta tecnología se ha convertido en una ventana al mundo para quienes sufren esta enfermedad neurodegenerativa”, así lo destaca Eduardo Jaúregui, CEO y cofundador de Irisbond, la empresa desarrolladora.
Este dispositivo permite a las personas con esta enfermedad, también llamada síndrome de enclaustramiento, devolverles el derecho a comunicarse con su entorno. Conectarse a las redes sociales, leer la prensa online o incluso escribir un libro, son tareas que ahora, gracias a esta tecnología, pueden realizar. 
Licencia : Copyright
Localización:
España
Categoría SINC:
Innovación 


TECNOLOGÍA: Músculos “robustos” diseñados a partir de un chip de gelatina, útiles contra la ELA.

Músculos “robustos” diseñados a partir de un chip de gelatina, útiles contra la ELA

El crecimiento de músculos más anchos y fuertes de lo normal puede permitir a los investigadores estudiar en profundidad el desarrollo de patologías que afectan a las células musculares.
ANGEL ESPÍNOLA | Madrid - 06-07-2016 | 
AdThis Sharing ButtonUn grupo de investigadores de la Universidad de Carolina del Sur (USC), en Estados Unidos, han logrado desarrollar fibras musculares más grandes y más fuertes de lo habitual a partir de un pequeño chip moldeado con un material compuesto de gelatina. Con ello, según los desarrolladores, se podría estudiar el funcionamiento de los músculos con mayor facilidad y ser útil incluso para investigar nuevos tratamientos contra patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

El chip demostró ser útil para que las fibras musculares conocidas como miotubos permanecieran adheridas al chip, permitiendo el crecimiento de músculos más anchos y desarrollados de lo normal
Para desarrollar este sistema, los investigadores, cuyo trabajo ha sido publicado en la revista Scientific Reports, crearon una especie de dispositivo con forma de muelle, para corregir el estrechamiento de las arterias dentro del músculo, lo que permite que las células y tejidos se mantengan más unidos durante su desarrollo.

Tras varios experimentos fallidos con otros materiales, este andamio, compuesto por un gel de gelatina (de un derivado natural del colágeno que se encuentra en los músculos) demostró, al ser probado en ratones, ser útil para que las fibras musculares conocidas como miotubos permanecieran adheridas al chip, permitiendo el crecimiento de músculos más anchos y desarrollados de lo normal. 

Así, los investigadores estiman que estos músculos animales desarrollados a partir de un chip también podrían lograrse en tejidos humanos, por lo que se podrían utilizar para estudiar con precisión el desarrollo muscular y sus enfermedades relacionadas, así como proporcionar un campo de pruebas relevantes para los nuevos fármacos potenciales.

"Las enfermedades y trastornos relacionadas con los músculos, que van desde las distrofias musculares severas a la disminución progresiva de la masa muscular con el envejecimiento, reducen drásticamente la calidad de vida de millones de personas ", explica Megan L. McCain, uno de los principales desarrolladores del sistema, quien añade que "mediante la creación de una plataforma de bajo coste y accesible para el estudio de los músculos esqueléticos en el laboratorio, esperamos poder investigar nuevos tratamientos para estos pacientes”.

De hecho, tras recibir un premio por su “invento”, los investigadores ya trabajan en el desarrollo de nuevos chips de gelatina para el estudio de la ELA, que daña las intersecciones entre las células nerviosas motoras y las células musculares, llamadas uniones neuromusculares.