[ 27.07.2016 20:29 ] ›
Asistencia para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Palo Oliver propone “acciones a los efectos de garantizar la atención integral”
El diputado radical Claudio Fabián Palo Oliver (UCR-FPCS), quien aparece en la fotografía exclusiva del Diario Digital El Protagonista Web con el diputado radical Edgardo Martino (NEO-UCR-FPCS), acompañado de su par de bancada: Patricia Norma Tepp (UCR-FPCS), mediante el Proyecto de Ley (Expediente 31485 CD-FP-UCR) de su autoría y suscripto por ambos, que consta de 10 artículos cuidadosamente elaborados, ingresado el lunes 25 de julio de 2016 por mesa de movimiento de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, todavía sin comisiones asignadas para su estudio ni tratamiento parlamentario, promueve la “asistencia, atención y tratamiento integral para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, la cual es considerada una enfermedad que se ubica entre las denominadas “enfermedades raras”, conocida también como “enfermedad de motoneuronas” o con el nombre de Enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking en Estados Unidos, o Enfermedad de Charlot en Francia, que se caracteriza por la “degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras”, que son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro y la médula espinal.
Los objetivos de la presente Ley son: garantizar el acceso a los tratamientos necesarios, sean curativos, paliativos o sintomáticos; favorecer la unidad del abordaje terapéutico del paciente y su familia; generar acciones orientadas al mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), promoviendo el bienestar del núcleo familiar; promover la investigación y la especialización de profesionales de la salud; y realizar campañas educativas con el fin de difundir información vinculada con la enfermedad.
El Estado Provincial contemplará la situación particular de sus respectivos núcleos familiares, en la órbita de los efectores públicos oficiales provinciales. La asistencia incluirá la provisión de “materiales ortopédicos, así como el suministro de la totalidad de los medicamentos que la atención y tratamiento requieran”.
Asimismo, el Estado Provincial, previo análisis de la situación económica de la persona y su núcleo familiar, otorgará “ayudas económicas”, las que deberán ser destinadas para “adaptaciones arquitectónicas de la vivienda; afrontar los gastos que demande el cuidado y acompañamiento; traslados a los centros de salud; y todo otro gasto extraordinario que se ocasione con motivo de la evolución de la enfermedad”.
El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social de la Provincia de Santa Fe (IAPOS), brindará la “cobertura integral” a que refiere la presente Ley, comprendiendo todas aquellas prestaciones que resulten idóneas para un adecuado diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Esclerosis lateral, indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una “esclerosis” (endurecimiento) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos responsables últimos del control de los movimientos voluntarios. La palabra amiotrófica, que significa “sin trofismo muscular”, señala la “atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas”.
Pese a ser la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) la tercera patología neurodegenerativa más común, “las personas que padecen la misma, reciben una escasa asistencia sanitaria”. No afecta la inteligencia, el juicio, la memoria ni los sentidos; no provoca una alteración psicopatológica específica, pero sí “riesgo de inducir emociones negativas como ansiedad o depresión”; fundamentó el diputado radical Claudio Fabián Palo Oliver (UCR-FPCS), acompañado de su par de bloque: Patricia Norma Tepp (UCR-FPCS), el Proyecto de Ley (Expediente 31485 CD-FP-UCR) de su autoría y suscripto por ambos, ingresado el lunes 25 de julio de 2016 por mesa de movimiento de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, todavía sin comisiones asignadas para su estudio ni tratamiento parlamentario.
Publicado: 27/Julio/2016
Fuente: Susana Goris
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