domingo, 8 de junio de 2014

Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA


21
junio

Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-

¿Cuándo se celebra?

El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- se celebra cada año el 21 de junio con el propósito de dar a conocer una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Origen

Numerosas asociaciones de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica unieron sus esfuerzos para que en este día las Administraciones Públicas y Sanitarias sigan aunando esfuerzos para que las investigaciones siguen desarrollándose y los enfermos puedan mejorar su calidad de vida.

Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-

Se trata de una enfermedad de las neuronas y de la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios conocida también con el nombre de Lou Gehrig.
La causa de esta enfermedad es desconocida aunque existen evidencias sobre diversos factores como son el envejecimiento, infecciones víricas, factores de crecimiento nervioso, exceso de glutamato de las células del sistema nervioso, etc.

¿Cómo se celebra?

Numerosas asociaciones y plataformas de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica reivindican y piden en este día mayor inversión de dinero público para la investigación de los métodos de cura de esta enfermedad así como mayor implicación de la Administración Pública.
Suelen llevarse a cabo actividades como mercadillos, conciertos, etc. con el objetivo de recaudar dinero y pueda ser utilizado para aumentar la calidad de vida de los enfermos y su recuperación.

21 de Junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (ALS, MND)

21 de Junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (ALS, MND)


Hoy 21 de Junio se celebra el “Día Mundial de la ELA (ALS, MND) Esclerosis Lateral Amiotrófica (Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease)”. Conocida en Francia como “Enfermedad de Charcot” (médico francés que la describe por primera vez en 1.869). Llamada también “Enfermedad Lou Gehrig” por el famoso jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York que padeció la enfermedad. Actualmente es común referirse a la ELA/ALS/MND como la enfermedad de Stephen Hawking (famoso físico-matemático inglés). Él es un caso muy particular de ELA ya que se la diagnosticaron a los 21 años (en 1.963) y ha sobrevivido hasta la fecha, se casó dos veces, tiene tres hijos y sorprendió a la ciencia con sus observaciones y teorías. Otro famoso afectado de ELA fue el actor y novelista inglés David Niven.
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Voy a tratar el tema sin detalles científicos o médicos, va a ser desde el punto de vista como paciente, con conocimientos básicos y  aún así contundentes. Si desean ahondar en alguno de los temas, hay numerosas páginas donde pueden consultar.
Es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.” Se desconoce su origen, casos reiterados dieron a los investigadores pistas, que luego de numerosos estudios, no le encontraron explicación. Entre ellas la alta incidencia en jugadores de fútbol en Italia, activos entre los 60 y los 80 (50 casos en los últimos 20 años), en soldados norteamericanos que participaron en la “Guerra del Golfo” y en habitantes de la isla de Guam de las Islas Marianas ubicadas en el Pacifico occidental.  No es contagiosa, pero un solo caso afecta a una gran cantidad de personas: a los familiares directos de los que depende el paciente, amigos cercanos, conocidos. No distingue ni perdona condición racial, social, religiosa, profesional, ideológica, física, de género. En la consulta donde me diagnosticaron definitivamente ELA, conocí seis casos de la enfermedad. Eran pacientes de diferentes edades y sexo, afectados de forma diferente.
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Es camaleónica, su diagnóstico es meramente clínico, no existe una prueba específica que la evidencie. Por ello es necesario realizar una gran cantidad de exámenes de todo tipo, para descartar otras posibles enfermedades. Aún en países con abundantes casos de ELA, existen diagnósticos tardíos o errados, en lugares donde la ELA es poco común, ocurren con más frecuencia esos fallos. En mi caso se llegó al diagnóstico, a más de tres años del primer síntoma (pérdida de fuerza en el brazo derecho, sin alcanzar tono muscular al ejercitarlo). En esa búsqueda, me realizaron tres operaciones, dos de cervical y una de hombro (necesaria); cinco electromiografías, una punción lumbar, innumerables exámenes de laboratorio, me pincharon más que muñequito vudú. Me vieron innumerables especialistas, cada consulta duraba un promedio de dos horas, que concluía casi siempre en: “que caso tan raro, interesante, pero… no tengo idea de qué puede ser”. Contadas consultas fueron importantes, en búsqueda de respuestas.
Es rara, ya que la padecen 10 personas de cada 500.000 habitantes, en USA hay más de 20.000 casos y anualmente se diagnostican 5.000 nuevos casos. En Venezuela no hay ningún tipo de registro o cifras. Mayormente afecta a persona entre 40 y 60 años, pero se conocen casos fuera de ese rango y la proporción por sexo es de tres hombres por cada mujer. El 10% de los casos es hereditario, transmitida genéticamente (ELA familiar). Es incurable, hay avances en los diversos estudios a nivel mundial, actualmente al alcance de los pacientes el único medicamento disponible es el Rilutek (Riluzole), que retarda el avance en algunos casos. Es incapacitante, a medida que avanza va afectando todos los músculos de control voluntario. En su progreso, afecta el habla, aniquila el movimiento en brazos, piernas y cuerpo en general. Al afectar la musculatura responsable de la deglución, el paciente es sometido a una operación para colocarle una sonda de gastrostomía, para alimentarse por esa vía (hay pacientes que deciden no someterse a esa operación y ….).
Es cruel, el paciente mantiene su claridad de pensamiento, hasta el último momento. La ELA le roba el habla, sus reflejos y movimientos voluntarios. Lo convierte en una roca, en un lastre, pero su capacidad para pensar y sentir, se mantiene intacta.  Es mortal, al llegar a la musculatura de la caja torácica, al paciente se le dificulta cada vez más la respiración, necesitando ventilación asistida y con el tiempo inevitablemente morirá de fallo respiratorio. Desde su inicio el promedio de vida es de tres a cinco años; solo el 10% de los casos la persona afectada sobrevive más de diez años.
De lo más importante que me dijeron los especialistas en ELA fue: “Olvídate, borra todo lo que sabes o conoces sobre el músculo, fisiología del ejercicio, entrenamientos”. De allí en adelante siguieron las recomendaciones, actividad moderada, pocas repeticiones y pausas de descanso, evitar llegar al cansancio, ejercicios en piscina. La orden es mantenerse en actividad moderada, ejercitar constantemente las articulaciones, cambiar de posición cada X minutos. Hay musculatura que aniquila la enfermedad, otra se debilita o atrofia por falta de uso. Evitar caídas y lesiones. Sueño de calidad, dormir de ocho a diez horas. En cuanto a la alimentación recomiendan evitar enlatados, consumir proteínas, abundantes frutas y vegetales rojos, ricos en antioxidantes, vitaminas Q10, A, E, C, B12. Nada de alcohol, aunque de vez en cuando se puede dar un gusto.
A medida que la enfermedad avanza, aumenta la dependencia del paciente. Para aumentar la calidad de vida, existen variados tipos de utensilios, aparatos y sistemas de comunicación cien por ciento efectivos desde artesanales (por hacerlos en casa con mínima inversión) como el tablero ETRAN, hasta de tecnología avanzada como el Eye Tracking, alimentación, respiración, descanso, posición corporal, aseo, seguridad, traslados, etc
En caso de ser un paciente o afectado de ELA, no te aísles ni deprimas, no ayudes a la enfermedad. Existen en casi todos los países asociaciones, fundaciones, personas que estamos dispuestas a orientar y ayudar. La lástima no está permitida, la solidaridad es bienvenida, el silencio… se entiende.
En Venezuela para cualquier consulta, pueden contactar a Andrés Silva.
Teléfono: 0414-728.17.73
Email: aesilva2302@gmail.com
Twitter: @aesilva2302
Agradezco a Andrés Silva por su valiosa colaboración: en el post y como vocero de los afectados de ELA. Igualmente a Elí Bravo y el equipo de Inspirulina por la difusión en sus medios de mensajes positivos e inspiradores para el ser. Y darnos la oportunidad de publicar este post, en un día tan especial para los afectados de ELA

Los misteriosos casos de ELA en el fútbol italiano

Los misteriosos casos de ELA en el fútbol italiano


La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una enfermedad misteriosa. No se conocen aún las causas que la generan ni existe una cura o un tratamiento eficaz. Lo único que se sabe a ciencia cierta es que, por alguna razón, las neuronas motoras, que se encargan del movimiento de los músculos, dejan de funcionar y, por consecuencia, los músculos se paralizan de manera paulatina. No obstante, pese a que todavía no se sabe por qué se produce esta muerte de las motoneuronas, un reportaje del exfutbolista británico Michael Robinson muestra una terrible estadística que relaciona al fútbol italiano con esta enfermedad.
Entre los años 60 y 80 el fútbol italiano vivió  su época dorada. Sin embargo, más de 150 exfutbolistas que realizaron su actividad deportiva en ese periodo de tiempo han enfermado o muerto demasiado jóvenes por causas aún desconocidas. La periodista italiana Gaia Picardi es la persona que más ha investigado este tema, y afirma que la gran mayoría de los casos se dan en los equipos genoveses Genoa y Sampdoria, el Torino (de Turín) y, por encima de todos, la Fiorentina (de Florencia), que, según Picardi, “tiene una historia de locos, y no sólo con la ELA, sino con tumores, muertes misteriosas, problemas cardíacos, leucemia… Todas enfermedades que hacen pensar que algo ha pasado allí en esos años”.
Ante estas cifras aterradoras, los focos de la investigación se centraron en el dopaje. En esta misma línea, el exfutbolista italiano Carlo Petrini cuenta con pelos y señales el proceso de dopaje que sufrió él y muchos otros compañeros de profesión durante los años 60 y 80. Petrini, quien ahora intenta superar un tumor cerebral maligno, asegura que su entrenador en el Cesena, Giorgio Bezzi, probaba durante la semana las inyecciones con él mismo para comprobar los efectos y para ponérselas luego a sus jugadores. “Era obligatorio dejarse pinchar si querías rendir en el campo”, confiesa Carlo Petrini, quien también explica que “en aquella época no existían jeringuillas desechables, había sólo una grande de cristal que había que hervir en una cajita metalica junto con la aguja”. De esta forma, el exfutbolista afirma que aquel día la misma jeringuilla entró cinco veces en un bote y después cinco veces en cinco jugadores diferentes.
Ante semejante atropello, Petrini explica las consecuencias del doping, cómo podían haber muerto él y sus compañeros en el campo de fútbol, cómo en un momento de la noche, notaban que se les hinchaba la lengua tanto que no cabía prácticamente en la boca y cómo, de madrugada, habían hecho un esfuerzo tan grande que se podían quedar dormidos de golpe en cualquier sitio.
Pero Carlo Petrini no es él único testigo de los abusos que se llevaron a cabo en el fútbol italiano. Claudia Beatrice, hija de Bruno Beatrice, quien falleció a los 39 años de leucemia, asegura que para tratar a su padre de una simple pubalgia lo exponían más de cuarenta minutos sin protección a terapias de rayos X y le inyectaban un suero que “lo que habría dentro no se sabe”. Claudia Beatrice explica que su padre cicatrizaba bien de las heridas, “pero lo que nunca se le cerraban eran esos tres puntitos morados en los que encajaba perfectamente esa aguja con la que le ponían ese suero”.
Frente a estas denuncias contra el dopaje en Italia y las numerosas enfermedades que padecieron muchos futbolistas, surgió una gran preocupación con la ELA. Treinta y nueve futbolistas que jugaron en Italia en ese periodo de casi treinta años fallecieron a causa de esta enfermedad, y otros muchos aún la sufren. El neurologo especializado en la ELA Fabrizio Pisano expone que esta enfermedad afecta 6,5 veces más a futbolistas italianos que al resto de la población. Y es que según las investigaciones, no hay ningún caso de enfermos de ELA en el resto de deportes de Italia frente a los más de cuarenta casos en el fútbol.
Sin embargo, ante tantas evidencias, los futbolistas y los propios afectados por la ELA se mantienen escépticos y prefieren defender la limpieza del fútbol ante lo que consideran una simple casualidad. Por su parte, el doctor Pisano cree que más que el dopaje, los casos se deben a un uso masivo de sustancias como antiinflamatorios, las cuales pueden resultar tóxicas para el sistema nervioso. “Si tú, durante quince años de carrera tomas antiinflamatorios como si fuera Coca-Cola, yo pienso que algún efecto secundario se puede dar”, dice la periodista Gaia Picardi.
Pese a todo, los jugadores que sufren o han sufrido esta enfermedad, como Gianluca Signorini o Stefano Borgonovo, y sus respectivas familias defienden la credibilidad del fútbol y niegan que tenga relación alguna con la ELA. “El fútbol no tiene nada que ver”, afirman las mujeres de los deportistas afectados. Pero el exfutbolista Carlo Petrini carga ante lo que considera una evidencia: Todos los enfermos y fallecidos por la ELA y otras enfermedades han sido futbolistas que jugaron en Italia entre la década del 60 y el 80. “¿Por qué se trata de negarlo todo? A nadie le importa si enfermamos o morimos. Basta con defender el mundo del fútbol. Esta es la realidad”, denuncia Petrini.
“Cuando yo jugaba, jugabamos cuarenta o cuarenta y cinco partidos al año y nuestro ritmo era de un Fiat 500. Hoy estos muchachos juegan sesenta o setenta partidos a ritmo de un Ferrari de Fórmula 1. ¿Cómo pueden resistirlo? ¿Cómo hacen? Juegan cada tres días. Y no son diferentes a mí, físicamente son como yo. No tienen dos corazones, dos hígados o seis pulmones. Dame una explicación del porqué ellos consiguen hacer lo que hacen y entonces te respondo si creo que hay doping o no”, concluye Petrini.
Lo único cierto es que las opiniones que se muestran al respecto son muy dispares. Unos mantienen que el fútbol ha cometido abusos que acabaron sufriendo los propios deportistas. Exfutbolistas, periodistas, fiscales y médicos aseguran que hay demasiadas pruebas que evidencian una relación entre la ELA y el fútbol. Sin embargo, otros futbolistas como Borgonovo o Signorini prefieren creer en la limpieza del deporte.
Matías López


viernes, 6 de junio de 2014

EL MANUAL DE CÓMO CUIDAR A ENRRY:


Barinas, Febrero del 2013.









EL MANUAL DE CÓMO CUIDAR A ENRRY:




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MANUAL DE CÓMO CUIDAR A ENRRY:

Este es un manual específico de Enrry Llovera, que los orienta en mi cuidado, ya que perdí mi voz y como no me entiende, lo escribo para todos mis familiares y las personas (cuidador o cuidadora), de cómo cuidar a Enrry en la noche y en el día y en mis necesidades diarias de todo ser humano.

DATOS PERSONALES

NOMBRES: Enrry Antonio    APELLIDOS: Llovera Contreras

CEDULA DE IDENTIDAD: 6.590.103

FECHA DE NACIMIENTO: 11-08-1966    EDAD: 51  Años   ESTATURA: 1,71 M 

PESO: 55 Kg.

PROFESION: Licenciado en Contaduría.


FECHA DEL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD: 1998.  Tengo 20 Años con la enfermedad. Me empezó en 1997.

DIAGNOSTICO: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

  Esclerosis Lateral Amiotrófica


DOLLY CATHERINE VIDAL CASTRO INTERNA NEUROLOGÍA HPTU

Jean Martín (1825-1893)
CHARCOT

Neurólogo francés: • ELA (1874) • Neuropatía de Charcot Marie-Tooth

• Esclerosis múltiple • Síndrome de Charcot  • "pie de Charcot"

Enfermedad de: Lou Gehrig,  Stephen Hawkins físico inglés

DEFINICIÓN

Desorden neurodegenerativo de la vía motora Voluntaria (NMS-NMI):

 Periférica: asta anterior de la médula (Engrosamientos cervical y lumbosacro, bulbo raquídeo. • Central: esclerosis progresiva de cordones laterales de la médula (haz piramidal).

 Este término de origen griego hace mención a las características patológicas de la enfermedad:                

Amiotrófica: Atrofia muscular • Lateral: Por la de la degeneración neuronal localizada en los cordones laterales de la médula espinal. • Esclerosis: Endurecimiento o cicatriz encontrado En La Médula espinal estos pacientes.       

• La incidencia se sitúa entre 0,4 y 2,4 casos por cada 100.000 habitantes/año.

• Prevalencia de 4-6 casos por cada 100.000 habitantes.

•Afecta a ambos sexos, más frecuente en varones.

• La edad media de comienzo alrededor de los 56 años

• Supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.

Forma familiar y esporádica.

Forma familiar 5-10% de todos los casos: comienzo más temprano, supervivencia más corta.

 Aunque la enfermedad fue descrita hace más de un siglo, la causa de la degeneración neuronal y la vulnerabilidad selectiva motora es aún desconocida. El pronóstico es muy grave y la mayoría de los pacientes mueren por fallo respiratorio entre los dos y cinco años del diagnóstico.

 ENRRY   CONOZCAME:

Primero tienen que conocer las síntomas que produce la enfermedad y la Discapacidad para que me ayuden en mi cuidado.

SINTOMAS QUE ME PRODUCE MI ELA A MÍ:

·        Alteración para hablar por debilidad de los músculos involucrados en la dicción (disartria). 

·        Abundante salivación y a veces me a hogo con la misma y siempre me babeó.

·        Estreñimiento (Evacuación  cada 2, 3,4 y 5 días).

·        Dificultad para tragar (disfagia). Me a hogo con facilidad cuando, como y tomo líquido.

·        A veces siento que me falta el aire sobre todo en la noche.

·        En el paladar me siento cerrado, trancado o algo que me ahoga.

·        Me cuesta dormirme (duermo entre 2, 3,4 y 5 hora en la noche), escalonada, si estoy acostado es porque no me puedo levantar solo, y esto no quiere decir que estoy dormido o durmiendo. 

·        Estas cosas me suceden 2 y 3 veces al año, cuando me despierto en la noche meda un desesperó parece que me estuviera asfixiándome y siento  que me falta  el aire y me provoca gritar y llorar, pararme de la cama y salir del cuarto hacia el porche en busca de aire, en ese momento quiero que me ayuden a levantarme y me sienten en la silla. Este desesperó es horrible. (Depresión).

·        En la mañana meda acidez y siento la boca a marga y me siento  lleno y no me provoca nada, ni agua.

·        De noche meda  reflujo gastroesofágico " consiste en el paso del contenido gástrico desde el estómago al esófago debido a la alteración en los mecanismos de barrera a ese nivel. "

·        Salivación gruesa en abundancia como baba,  la cual no puedo tragar y me siento ahogado y me lleno de gases, paso escupiendo varias horas esto me dura como dos días y no puedo dormir tengo que permanecer sentado.

·        Yo tengo todo el tiempo saliva en la boca, más de lo normal y siempre estoy tragándomela y la gente cuando está comiendo y yo estoy viendo dice que tengo aguada la boca y estoy saboreando, porque estoy pasando saliva y no saben que es por mi ela,  que me den, jajajajajaja

·        Dolor en el cuello, se me tiempla los músculos.

·        Manifiesto además, labilidad emocional con risa y llanto inmotivados. Lloro con facilidad, el cual no lo puedo controlar, esta síntoma he tratado de dominar pero no he podido, siempre me domina y no lo puedo evitar y yo no sé cuándo voy a llorar, Claro que uno se vuelve muy sentimental y vulnerable y cualquier tipo de emoción me hace llorar un rato.

·        Perdida de la masa muscular.

 OTRAS DOLENCIA QUE SE SUFRE POR LA DISCAPACIDAD:

·        Me duele la parte trasera de estar sentado en la silla,  a si uno tenga cojín.

·        Me duelen las piernas por los lados y están moradas por falta de circulación y perdida de la masa muscular y por no poderme moverme solo.

·        La piel se pone como piel de gallina desplumada y me pica.

·        Irritación entre las piernas por el calor y de estar sentado.

·        Los hombros me duelen, ya que están muy huesudo por la pérdida de la masa muscular y con el peso de mi cuerpo, y la fundas de las almohadas con bordes de telas y adornos me maltratan y el colchón duro también.

DOLENCIA QUE NO SEVEN:

Mental y del Alma y las del  Corazón (o sea lo psicológico).

DE NOCHE:

·        yo duermo con dos almohadas para no ahogarme y respirar bien. (1 si es alta).

·        yo me babeo y mojo la almohada de saliva, casi siempre y para proteger la almohada le pongo centro de camas desechables, para que por favor me cambien la fonda de la almohada. 

·        yo duermo  para el lado derecho o para el lado izquierdo, y si no, no me quedo dormido.

·        no  duermo boca arriba, no puedo quedarme dormido, si estoy acostado boca arriba, siempre estoy despierto, así tenga los ojos cerrados, estoy pensando, orando, rezando o descansando el dolor de mis morados, pero no dormido, téngalo por seguro, que no lo estoy.

·        me gusta  dormir sin cobija, porque  puedo dar la media vuelta, con dificultad  toda vía lo puedo hacer, pero programo el aire para que se apague solo.

·        me cuesta darme la vuelta y moverme. y a veces se me duerme  el brazo o las muñecas. YA NO DOY LA VUELTA SOLO LA MEDIA VUELTA - ACTUALIZADO.  

·        si estoy aropado no puedo dar la media vuelta, la cobija me pesa  y me enredo.

·        cuando me dan la vuelta la cabeza me queda en mala posición con la almohada y me duele el cuello. y siempre me ruedo, por eso tienen que arreglarme la almohada.

·        cuando estoy durmiendo para un  lado, me duele  los morado  que tengo en ambas piernas, por los dos lados. así sea  el colchón blandito y me arde, me pica a veces. para que me echen crema en la parte afectada y meden masaje para que circule la sangre necrosada y me roten de posición para evitar las escaras.

·        me cuesta  mover mis brazos y a veces no puedo o duro, hasta una hora para moverlo o  levantarlo y  ponerlo en una mejor posición más cómoda para poder que darme dormido. (ya no los muevos- actualizado).

·        mi hombro es puro hueso, también me duele, con mi peso de mi cuerpo, cuando duermo de lado y tengo mucho tiempo en la misma posición. (rotar).

·        Ya no doy la vuelta, solo la media vuelta y así como me acuesta para un lado, así amanezco. (Dependo totalmente del cuidador).

·        Enrry en la noche solo duerme entre 2, 3,4 y 5 horas escalonada, así es mi sueño con esta enfermedad.

·        me gusta ver televisión hasta tarde y la programo para que se apague sola.

·        la noche para Enrry  es más difícil que el día, porque me cuesta dormirme y me a tacan las síntomas del ela y porque me da unas depresiones y desespero, y cuando  me da, solo deseo que me levante y salir del  cuarto y otras cosas, siempre deseo  que  la noche pase rápido y levantarme.

Porque  me quejo de noche y esto no lo puedo evitar de quejarme, porque puede más todas las razones nombradas anterior mente y  por estas:

·        tengo  frío.

·        tengo  calor.

·        tengo  gana de orinar.

·        me siento ahogado, siento  la garganta cerrada (la glotide).

·        si estoy a ropado no puedo dar la vuelta, la cobija me pesa  y me enredo.

·        cuando doy la vuelta la cabeza queda en mala posición con la almohada y me duele  cuello.

·        cuando estoy durmiendo para un  lado, me duele  los morado  que tengo en ambas piernas, entonces tengo que dar la vuelta.(ya no la doy y menos si estoy solo).

·        me cuesta  mover mis brazos.

·        se me duerme la muñeca y el brazo.

·        mi hombro es puro hueso también me duele.

·        cuando el colchón es duro sufro más como ahora o blando también por los morados.

 ACUERDEN; PARA LO QUE USTEDES ES NORMAL Y SENCILLO COMO: ARROPARSE  O QUITARSE LA  COBIJA  O  SIMPLEMENTE VOLTEARSE EN  LA CAMA.  PARA MI ES DIFÍCIL Y  IMPOSIBLE.

¿Y SIEMPRE ME PREGUNTA, QUE TENGO O PORQUE ME QUEJO? 

Y ME FALTA ESTO:

·        dolor de estomago,  cólicos y ganas de ir al baño.

·        Acides.

·        Llenura (Aventado con gases).

·        Salivación más de lo normal.

·        Gripe.

·        Flema

·        Reflujo.

·        Depresión.

·        Dificultad para respirar.

HOY ESTOY BIEN Y DE REPENTE ME PUEDO PONER  MAL,  ASÍ ESTO. ES LA ELA.

LES PIDO DISCULPA Y PERDON POR HACERLE PASAR MALAS NOCHES Y  DÍAS, NUNCA  HA  SIDO MI INTENCÍON, PERDON Y LAS ENTIENDO, NO ES FACÍL LLEVAR ESTA CARGA.

LAS QUIEROS   ENRRY.

DE DÍA:

"OJO"  Enrry como todo ser humano, muchas son las veces que me quiero levantar temprano o me quiero levantar más tarde.

·        Muchas de las síntomas que me dan de noche también me dan en el día.

·        La mayor parte del tiempo lo paso en mi computador es mí mundo, Enrry usa solo el mouse y la mano izquierda arriba del mouse y la mano derecha al lado del mouse para escribir.

·        Yo, ya no puedo sostener el cuello, para que me ponga el collarín todo el día.

·        Por favor darme mínimo 4 vasos de agua al día, eso me ayuda para el estreñimiento y para los riñones, los seres humanos necesitamos beber 8 vasos de agua al día es lo recomendado.

·        Uno orina varias veces al día, según como tome liquido cada 3 y 4 horas.

·        Me gusta merendar a las 3 ó 4 un jugo o una merengada, torta, dulce.   

·        Cuando estoy sentado en la silla siempre me corro y quedo mal sentado para que me arregle siempre, porque me matan los tubos de los  agarraderos en mis hombros.

·        A veces me escaldo por atrás. Echarme crema Quadriderm.

·        Me Irrito entre las piernas por el calor y por estar sentado. Echarme crema Quadriderm.

·        Siempre me babeo y me es cupo la franela para no hogar me, con mi saliva.

·        A veces me da alergia y estornudadera con mucosidad.

·        Siempre tengo que tener un trapo para que me limpien.

ASEO PERSONAL.

·        Mandarme a cortar el pelo, cuando me crece mucho me pica y se forma ronchas.

·        Afeitarme cada 4 ó 5 días y echarme crema después de la afeitada. Cuando yo avise.

·        Me gusta echar me agua de colonia de niño para diario, uso colonia de hombre cuando voy a salir, porque están caritas.        

·        Cortarme lo pelos de la nariz con la maquinita.


CARA.

·        Lavarme la cara con agua o limpiármela con un trapo húmedo en la mañana y limpiar mis las gañas.


OIDO.

·        Limpiarme los oídos con hisopos cada 5 días, se forma una cáspita por fuera y siempre boto cerumen. Yo aviso para que me limpie.

·        Cuando me laven las orejas no me dejen champú o jabón.

·        Secarme las oreja después del baño, siempre me entra agua y se me queda el agua.

·        A veces me pica los oídos por dentro. Yo aviso para que me limpie con hisopos.

·        Cortarme los pelos con la maquinita.


BOCA Y DIENTE.

·        Limpiarme la boca con un trapo mojado después de comer.

·        A mí me gusta cepillarme 3 veces al día. Y de noche más porque me puedo ahogar con un residuo de comida.

·        Cepillarme bien los dientes de abajo por dentro donde se forma más piedra.

·        Me gusta ir al odontólogo cada 5 meses, para la limpieza.


PIEL.

·        La piel se me reseca, para que me eche crema o aceite para el cuerpo.

·        En los brazos se me forma como sarpullido y también me pica.


 UÑAS.

·        Cortar mis uñas cada 20 días, tener cuidado con 4 uñas de las manos las tengo pegado con la piel, al cortármelo me duele y boto sangre.

 EL BAÑO
MIS NECESIDAD DADES FISIOLOGICA:

Lo que a nadie le gusta, el olor a flores y limpiar las heces.

·        Siempre que hago mis necesidades me baño.

·        Evacuación  cada 2, 3,4 y 5 días. Y cuando no  puedo hacer del cuerpo, tengo que usar supositorios de glicerina o jabón azul y enema.

·        Cuando me sientan en la poceta déjeme sentado 15 minutos y me paran y se estoy haciendo 30 minutos o yo aviso. (no se olviden que estoy sentado en la poceta).

·        Cuando a hago mis necesidades casi siempre se me queda empegostado y no lo puedo votar, para que me laven bien. 

·        Ya tengo hemorroide tenga cuidado al momento de limpiarme, si lavan mejor. (usar guantes).

·        A veces se me duerme las piernas y me da calambre cuando estoy sentado en la poceta.

EN LA DUCHA:

·        Refregarme bien la cabeza duro en la corona y atrás que me pica por la caspa, y se me hacen roncha. Pueden usar un cepillo o peine para refregarme.

·        Siempre me hecho champú anticaspa todos los días.

·        Cuando tengo mucosidad o gripe, para yo expulsarlo o botarlo por favor taparme un hueco de un lado con un dedo, después tapar el otro lado.

 CUIDADOS QUE DEBEN TENER AL DARME DE COMER.

·        Colocar babero o trapo cuando medan de comer o de beber y quitarme el collarín.  

·        Si es sopa que me la trituren bien con un tenedor.

·        Cremas

·        El seco triturar bien.

·        Tomo liquido cuando termino de comer.

·        Yo no mastico últimamente, mastico poco y trago. (por no poder sostener el cuello).

 QUE COMIDAS COME ENRRY:

ENRRY le gusta todo tipo de comida, menos las carnes rojas entera, asada, picada, solo como carne molida con pasta o arroz y pasticho.

ME GUSTA COMER O TOMAR PARA EL DESAYUNO O CENA:

Antes del desayuno me tomo un vaso de agua.

1.     agua.

2.     jugo de naranja.

3.     jugos.

4.     merengadas.

5.     yogur con cereal

6.     yogur solo.

7.     yogur con dos galletas de soda y trituras bien.

8.     Tajadas con: (huevo y queso), natilla y queso.

9.     Plátano horneado con queso.

10.                      Topocho maduro.

11.                       Avena con canela, gruesa con dos galletas de soda y trituras bien.

12.                       Conflet con leche y cambur licuado o triturado.

13.                       Galleta con: atún, diablito (mayonesa), antipasto.

14.                       Pisca andina.

15.                       Arepa  con: (huevo frito, queso, jamón), (huevo revuelto, queso, mayonesa),           (atún, zanahoria, cebolla, huevo cocido, queso rallado, mayonesa). (perica de tomate y cebolla).  

16.                       Cachapa con queso, pollo mechado en guiso.

17.                      Atoles: Maizena, Maíz, Crema de arroz y otras.

  CUANDO ME DA ESTAS SINTOMAS:

Me enfermo y son casi todas las síntomas a la vez y son varios días con esto y en el año me da varias veces y me pongo bien mal, para mí es muy fuerte

·        Cólicos.

·        Acides.

·        Llenura (Aventado con gases).

·        Salivación más de lo normal.

·        Gripe. (mucosidad).

·        Flema.

·        Tos.

·        Reflujo.

·        Depresión. (me deprimo y lloro).

·        Dificulta para respirar.

·        Dificulta para tragar.

·        Me siento ahogado, siento  la garganta cerrada.

·        En la noche duermo como una o dos horas.

Cuando me da esto se me quita el apetito y no como, ni agua me provoca y ningún tipo de líquido, tomo obligado.

Se va quintando poco a poco y me dura varios días.

TRATAMIENTO:

Jarabe para la tos y flema.

Dolor de garganta (infección): Tratamiento Ampenecilina cada 8 horas. Caramelos de chupar.

Que tomo: Antifón, Anti-acido (Maalox), Manzanilla, anís estrellado, 

ENRRY ES ALERGICO A ESTOS MEDICAMENTOS:

Soy alérgico aciertos medicamento como la Novalcina, Dipirona, a todo con puesto que con tenga estas sustancias, mis reacciones física a estos medicamento es la siguientes; se me hinchan los parparos, los ojo se ponen rojo y  me da picazón.

SILLA DE RUEDA:

Echarle aire a las ruedas y al cojín, cuando estén desinflados tocar y preguntar a Enrry.

Tengo una bomba para el cajín y otra para la silla. Para echarle aire a el cojín hay que a aflojar el gusanillo.

COSAS PARA SALIR: KITS.

BOLSO DE MANO:

·        pañitos húmedos, pitillos, trapitos, cuchara.

·        pito de orinar.

ANIMALITOS:

Hormigas, Sancudos y Otros, Siempre se debe tener cuidado  con esto animalitos siempre llegan a donde este y cuando esta jodido más lo buscan a uno para picarle.
COMO COMUNICARSE CON ENRRY: 

Para conversar y entenderse con Enrry tienen usar algún método o estrategia, para entender lo que el trata de hablar, tienen que tener imaginación para poder a adivinar la palabra que trata de decir. También se puede usar el abecedario y un cuaderno y lápiz para que escriban las letras porque la mayoría de veces no las retienen y tengo que volver a repetir.


ALGUNAS FORMAS O ESTRATEGIA QUE DEBEN SABER PARA CONVERSAR CON ENRRY:

1.     Enrry le va a nombrar todo el abecedario, números y tiene que oír lo, para que sepa como pronuncia cada letra y así no tiene que adivinar tanto, porque ya conoce la pronunciación. Practicar.

2.      Usar tabla de abecedario y números.

3.     Saber de qué tema vamos hablar, para que adivine la palabra, Ejemplo si voy hablar de frutas cuando enrry pronuncia la primera letra, ya usted debe saber a qué fruta se refirió a no ser que haya varias frutas que comience con la misma letra, si Enrry dice f, ya debe saber que me estoy refiriendome a fresa.

4.     Usar cuaderno y lápiz, enrry le dicta y usted escribe, usando la estrategia número 1 y 3.

5.     Buscar una estrategia para el sí o no, ponerse de acuerdo, con un gesto o pronunciación, ya sea con la misma palabra u otra.


 ABECEDARIO PARA HABLAR CON ENRRY:

Para buscar la letra pregunte porque fila esta 1, 2, 3, 4, 5, 6.

1  A, B, C, CH, D,

2  E, F, G, H, I,

3  J, K, L, LL, M,

4  N, Ñ, O, P, Q,

5   R, S, T, U, V,

6   W, X, Y, Z.

0, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9.

Algunas palabras más usadas para conversar:

1.     La, Las, Lo, Los.

2.     Para, que, con, como, porque, cuando.

3.     El, ella, un, una, uno, nos, esa, eso.

4.     Esto, esta, es, ahí, haya, buscar, búscame, traerme.

5.     Me pica, me duele.

6.     Agua, jugo, comida, dulce, chocolate.

7.     Computadora, radio, música, prenday.

8.      Bolso, pitillos, trapitos.

 PALABRAS DE SIEMPRE USO DIARIO, SOLO DIGO EL NÚMERO O PREGUNTAMÉ EL NÚMERO:

1.     QUIERO USAR LA COMPUTADORA.

2.     CONECTAME LA CORRIENTE AL COMPUTADOR.

3.     A FLOJAME EL COLLARÍN.

4.     APRETEME  EL COLLARÍN.

5.     COLOCAME EL COLLARÍN.

6.     FRENAME LA SILLA.

7.     ARREGLEME PARAME Y ME SIENTE BIEN.

8.     PRENDAME LAS CORNETAS.

9.     PRENDAME EL AIRE.

10.                        QUIERO ORINAR.

11.                        ME QUIERO BAÑAR.

12.                        DAME AGUA.

13.                        QUIERO UN JUGO O MERENGADA.

14.                        NO, QUIERO COMER.

15.                        TENGO AGUA EN LOS OIDOS.

16.                        ME PICA LOS OIDOS, DERECHO O IZQUIERDO, 1 Ó 2.

17.                        ME CAMINA O PICA UNA HORMIGA, SANCUDO U OTRO INCEPTO EN LA: PIERNA, ESPALDA, BARRIGA, PECHO, CUELLO, CARA, FRENTE, CABEZA.


 TAREAS DIARIAS DEL CUIDADOR(A) O FAMILIA:

1.     Levantarme limpiarme la cara y darme un vaso de agua primero y después el desayuno, luego cepillarme los dientes y limpiarme la boca.

2.     Preguntarme para donde quiero ir, para a fuera o al cuarto nuevamente a la computadora o a la poltrona.

3.     Terapia si el cuidador(a) las sabe hacer.

4.     El baño, primero la poceta y luego la ducha.

5.     Vestirme, desodorante y colonia.

6.     Llevarme al comedor para almorzar, tomo agua o jugo cuando termino de comer.

7.     Cepillarme los dientes y limpiarme o lavarme la boca.

8.     Al cuarto otra vez, a la computadora o a la poltrona.

9.     Merienda.

10.                        Llevarme al comedor para cenar, tomo agua o jugo cuando termino de comer.

11.                        Preguntarme para donde quiero ir, para a fuera o al cuarto nuevamente a la computadora o a la poltrona o cama.


NOTA IMPORTANTE.

v Darme agua en el transcurso del día, mínimo 4 veces al día.

v Ponga me el pito cada 3 ó 4 hora o cuando yo aviso.

v Rasurarme la barba y el bigote.

v TRATAMIENTOS: Darme los medicamentos que al momento estoy tomando. Preguntar cómo me los tiene quedar, cuantas veces en el día y a qué hora.

OTRAS OPCIONES DE TRATAMIENTO

RECOMENDADO POR EL MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS DE ELA.

EL PAPEL DEL EJERCICIO.

El propósito del ejercicio para las personas con ALS es:

Mantener o mejorar la flexibilidad de los músculos no afectados por ALS.

Mantener la flexibilidad de los músculos que han sido afectados por la enfermedad.

Mantener la flexibilidad de las articulaciones del cuello, tronco y los miembros.

Es importante comprender que el ejercicio no fortalecerá los músculos que se han debilitado por ALS.

Una vez que la existencia de las neuronas motoras que controlan un músculo en particular se ha degenerado, no puede ser regenerado con el ejercicio o por cualquier otra cosa.

Un programa correcto de ejercicio puede minimizar la rigidez de las articulaciones y  los músculos.

El Rango De Movimiento Del Ejercicio (ROM) 

Una persona con ALS necesita mover cada articulación que este afectada a través de una serie de ejercicios del rango de movimiento todos los días prevenir el envejecimiento de las coyunturas.

 El ejercicio va a ayudar a mantener tu cuerpo lo más flexible que sea posible y móviles las articulaciones.

Los ejercicios deben ser hechos sistemáticamente, es decir, que se ejercen las articulaciones de un miembro en un orden particular antes de que el próximo miembro se ejerza y así sucesivamente.

Cada persona con ALS necesita un programa de ejercicios que entalle a sus propias necesidades y habilidades. Tu doctor y terapista pueden prescribirte los ejercicios correctos para ti para cualquier momento dado. Tu fisioterapeuta puede demostrarte los ejercicios y asegurarse que los están  realizando correctamente.





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Ejercicio Con Moderación.

Es importante que todos los ejercicios se hagan con moderación, la fatiga sólo aumenta tu debilidad y te roba la energía que necesitas  para tu rutina diaria y tus actividades que más disfrutas.

Si encuentras que tu serie de ejercicios prescritos te cansan, habla con tu terapista, se pueden hacer los cambios eliminar los riesgos de fatiga.

De igual manera, ninguno de tus ejercicios debe causarte dolor. Si experimentas dolor al hacer el ejercicio habla con tu terapista. Puede ser que no estés haciendo el ejercicio correctamente, o quizás debe hacerse algunas modificaciones a tu programa de ejercicios.

El Ejercicio Recreativo.

Si tú disfrutas las actividades tales como caminar, la bicicleta estacionaria y especialmente nadar, mantenlos lo más posible mientras sean seguros para ti. Si  experimentas calambres o fatiga, no continúes con el ejercicio hasta que consultes con tu doctor o terapista.

Activo, Activo-Asistido, Y Ejercicio Pasivo.

El  objetivo de los ejercicios ROM es mover cada articulación afectada, a través de su plano y rango de movilidad todos los días.

No todas las personas con ALS pueden hacer completo las series de ejercicios activos.

Un ejercicio activo es uno que puedes hacer tu solo, sin ninguna ayuda, cuando tus músculos pueden realizar el movimiento completo.

Los músculos que pueden sólo mover parcialmente una articulación necesitan ayuda activa en el ejercicio. Un auxiliador puede ayudar al músculo  a través del movimiento o te pueden enseñar una manera de tener un propio ayudante, para el rango de movimiento.

El ejercicio pasivo es hecho completamente para un auxiliador cuando los músculos ya no pueden realizar nada de movimiento. El auxiliador mueve la articulación dentro de su rango de movimiento manipulando tu extremidad. El ejercicio pasivo trabaja las articulaciones pero no los músculos. Tu terapeuta puede entrenar a tu cuidador para hacer estos ejercicios correctamente.

La transición del ejercicio activo-pasivo es raramente abrupta por qué vas a encontrarte con que puedes hacer unos ejercicios activos y otros con asistencia  y aun otros pasivamente.




                                                                                                                                                                 



Algunos Tips  de   Ejercicio:

1.     Los ejercicios deben hacerse diariamente y convertirse en una rutina.

2.     Puedes dividir la rutina en partes para evitar la fatiga.

3.     Si experimentas fatiga consulta  a tu terapeuta para hacer algún cambio en tu programa.

4.     Haz lo más de ejercicios activos que puedas  por que puede ser necesario cambiar después a activo-pasivo con ayuda o ejercicios pasivos.

      5. Tu terapeuta puede ayudarte a tener la decisión correcta de los límites  de tu ejercicio.

       6. Pregunta a tu terapeuta cuales son los ejercicios más importantes para           hacer si tienes un día muy ocupado.      

        7. Algunos ejercicios pasivos los puedes hacer mientras estas sentado o  acostado, estos ejercicios generalmente los haces cuando estas acostado. Tu terapeuta ya te aconsejara que posición de los ejercicios sean los mejores para ti. 

         8. Detente si existe molestia.







LA TERAPIA FISICA EN ELA

El papel de la terapia física en ELA comienza antes de que haya pérdida significativa de fuerza y función, y continúa durante el tiempo de vida de la persona.

La terapia física sirve para:

Mantener la flexibilidad articular normal y el arco de movimiento.

Mantener la fuerza muscular tanto como se pueda.

Mantener la función tanto como sea posible.

Disminuir dolor.

El terapeuta logra estas metas al evaluar al individuo sobre una base regular y basados en estos hallazgos, instruir al paciente y/o al cuidador en los ejercicios apropiados, dando el equipo adecuado y asesorando sobre las AVDH (actividades de la vida diaria humana).

En este artículo, me concentrare en dos problemas comunes en ELA, ambos envuelven la pérdida del arco del movimiento normal de las articulaciones.

Estos problemas son: 

Capsulitis adhesiva del hombro

Contractura en flexión del cuello.

Capsulitis significa que el tejido conectivo que rodea las articulaciones óseas del cuerpo se inflama. La causa  usualmente  es debilidad muscular, llevando a perdida de movimiento en la articulación. Cuando cualquier articulación del cuerpo no se mueve a través de su arco normal por un periodo de tiempo considerable, este tejido conectivo se hace menos elástico y maleable. Esto puede rápidamente (a veces en días) hacerse rígido, fibrótico y restringir el movimiento.

 Si la articulación se fuerza hacia su arco de movimiento normal (más allá del punto que ahora no está permitido), el paciente experimenta inmediatamente dolor agudo y se produce una respuesta inflamatoria por parte del cuerpo.

Ahora comienza un círculo vicioso. El paciente no desea mover la articulación, porque causa dolor, aumentando  la inmovilidad, la restricción y el dolor. Porque el hombro es la articulación más comúnmente afectada, esto causa problemas reales en las AVDH.

El solo intento del paciente o del cuidador de levantar el brazo para el baño o el intento de ponerse o quitarse la camisa o el saco, puede causar dolor agudísimo.

Eventualmente, solo estar sentado recto, sin soporte del brazo puede ser intolerable. Para evitar este escenario, es necesario empezar ejercicios diarios pasivos, activos asistidos y activos, antes de que el paciente pierda movilidad. Con los primeros signos de debilidad de la musculatura del hombro, el paciente y el cuidador deben ser instruidos en ejercicios de flexibilidad (movilidad articular). 

El paciente debe intentar completar esto independientemente por el tiempo que sea posible, al acostarse sobre su espalda y usando un bastón o polea para permitir al brazo opuesto dar la fuerza. Eventualmente, si el paciente ya no puede levantar el brazo, el cuidador debe mover gentilmente la articulación del hombro a través de su arco de movimiento posible. Es importante que el paciente y la familia sean instruidos por el terapeuta en el modo correcto de realizar los ejercicios, pues se puede hacer daño real si los ejercicios se realizan incorrectamente. En algunos casos, el cuidador puede ser instruido en movilización articular. Esta es una técnica de ejercicios que requiere de cierto entrenamiento, pero que si se hace correctamente, puede evitar la capsulitis adhesiva.

Si a pesar de los esfuerzos, se sospecha capsulitis adhesiva, debe comenzarse con terapia física intensiva inmediatamente. La combinación de calor profundo o hielo, antiinflamatorio y medicamentos para el dolor, y técnicas gentiles de movilización puede restaurar la flexibilidad normal y eliminar el dolor.

Otra complicación común  en ELA es la contractura en flexión del cuello. Porque los músculo extensores del cuello (los músculos a lo largo de la espalda y cuello que mantienen la cabeza erguida), a menudo se debilitan más temprano que el grupo muscular opuesto, el cuello, sus flexores, los extensores, se hacen tensos mientras la cabeza comienza a caer. 

Los músculos flexores (al frente del cuello), en contraste, se acortan mientras el paciente tiene mayor dificultad para mantener la cabeza erguida. Un collarín puede proveer soporte para el paciente, pero a veces es tolerado muy poco. Puede necesitarse paciencia y perseverancia para asistir al paciente para encontrar un collarín que sea lo suficientemente fuerte para soportar, pero Suficientemente ligero y ventilado para ser confortable. El error hecho frecuentemente, sin embargo, es que para cuando el paciente ya aceptó la realidad de que el collarín es necesario, los músculos flexores del cuello ya están tan acortados que el collarín ya no se puede tolerar. 

Otra vez es importante para el paciente y/o cuidador el empezar la movilización pasiva, activo- asistido y activo antes de que la limitación en el cuello sea evidente.

El paciente y el cuidador deberían ser instruidos en los ejercicios de movilización gentiles para cuello tanto en sentado como acostado boca-arriba. Esto debe hacerse al menos una vez diario para mantener la flexibilidad normal del cuello.

En conclusión, el paciente con ELA se beneficia de la terapia física en todos los estadios de la enfermedad. Es imperativo, sin embargo que cada paciente sea valorado por un terapeuta físico regularmente, y que se inicie una terapia adecuada antes de que comiencen las complicaciones serias. 

                                        La Fuerza Muscular Del Paciente.

No se espera que la terapia física los haga más fuertes a los pacientes. Más bien, los pacientes y sus familias aprenden cómo aprovechar al máximo lo que pueden hacer los pacientes aun si están perdiendo fuerza.

La ejecución de los ejercicios de terapia física conforme a las indicaciones de un profesional entusiasta puede alentar el estado de ánimo del paciente. Sin embargo, muchos médicos y compañías de seguro no consideran eso como suficiente razón para recetarla en forma regular, citando el hecho que muchos de los ejercicios puede realizarlos la familia.

Se debe reconocer que en algunos pacientes la terapia física intensa puede precipitar calambres que pueden ser dolorosos; por lo tanto, los pacientes necesitan juzgar por sí mismos si los beneficios que proveen los ejercicios valen la pena el tiempo que les toma hacerlos y la posible incomodidad que pueden causar. Es mejor que los pacientes que tienen dificultades hablen acerca de ellas directamente con el terapeuta físico y con el médico que les ha recetado la terapia. Puede haber algunas modificaciones al programa que proveerán un mejor balance.

 NOTA: Este manual se actualiza siempre que haya cambios, actualizado el 01/08/2016.


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Twitter: @Enrryllovera

Mi blog: LA ELA Y ENRRY




                                                                              FIN.