viernes, 7 de abril de 2017

LOS PACIENTES DE TODA VENEZUELA NECESITAMOS RILUTEK PRESIDENTE DEL IVSS.





LOS PACIENTES DE TODA VENEZUELA NECESITAMOS RILUTEK PRESIDENTE DEL IVSS.

Señor Presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales G/D Carlos Rotondaro, reciba un cordial saludo de nuestra fundación, te escribimos públicamente para reclamar, exigir nuestros derechos y a la vez solicitarle el medicamento Rilutek 50 mg. de alto costo para los pacientes de esclerosis lateral Amiotrófica (ELA-ALS) de toda Venezuela, que no nos  llegan a las farmacias del ivss de cada región, los pacientes y familiares estamos preocupados por esta situación, que siempre se repite, una y otra vez todos los años, es difícil esta enfermedad degenerativa, quien la padece y los familiares  que vivimos cada dia este calvario,  nos vemos afectados, por lo tanto sufrimos, por no tener el medicamento y también sufrimos desde el momento cuando nos diagnostican y nos dicen que dicha enfermedad  no tiene cura, solo nos queda aferrarnos a la vida y a Dios, a la fe y a la esperanza y al único medicamento que existe (Rilutek) para la ela que la retarda, para colmo nos los niegan y es un problema para que nos los den. ¿Por qué? La única razón porque suceden estas cosas, es por negligencia y por no prevenir, si un paciente necesita 7 cajas al año, si toma una dosis diaria.

Por favor ponganse, la mano en el corazón y cumple nos. Los invito a que se pongan nuestros zapatos .

HOY NOS TOCO A NOSOTROS Y MAÑANA PUEDE SER USTED, ASÍ ES LA VIDA.

FE Y ESPERANZA POR UN MUNDO SIN ELA.




SUICIDIO DE UN ENFERMO DE ELA “Si estás viendo este vídeo es que he conseguido ser libre”

SUICIDIO DE UN ENFERMO DE ELA

“Si estás viendo este vídeo es que he conseguido ser libre”

  • José Antonio Arrabal falleció el pasado 2 de abril solo, después de ingerir una combinación letal de medicamentos
“Si estás viendo este vídeo es que he conseguido ser libre”
José Antonio Arrabal, enfermo de ELA, se ha quitado la vida (YouTube)
, Barcelona
“Si estás viendo este vídeo es que he conseguido ser libre”. El autor de esta sobrecogedora frase es José Antonio Arrabal, un ciudadano de 58 años de Alcobendas, enfermo de Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que el pasado 2 de abril decidió acabar con su vida, según relata el diario El País . Lo hizo solo, pero inmortalizó el momento en una grabación en la que reclama el suicidio asistido en España.
En el vídeo, José Antonio relata cómo la enfermedad, que le diagnosticaron en agosto de 2015, ha ido progresivamente mermando su autonomía, hasta el punto de no poder levantarse de la cama, ni acostarse, ni darse la vuelta, ni vestirse, ni limpiarse o comer solo. “Cuando te diagnostican la ELA te están dando la sentencia de muerte tal cual”, asegura.
Ante la imposibilidad de tener un final digno ajustado a la legislación actual, tomó la difícil decisión de llevar a cabo un suicidio asistido. Ingirió una combinación de medicamentos letales que había adquirido previamente por Internet.
Él mismo explica en la grabación que le habría gustado tener a su lado un doctor que le hubiera “recetado la medicación” que le habría ayudado a morir “dulcemente”. Sin embargo, la legislación no se lo permite, y por eso lamenta que tenga que hacerlo por su cuenta. “Me parece indignante”, sentencia.
Si estás viendo este vídeo es que he conseguido ser libre
JOSÉ ANTONIO ARRABAL
Enfermo de ELA
En España no existe una ley estatal específica de muerte digna. La norma que está vigente actualmente es la ley 41/2002 de la autonomía del paciente, que establece que éste “tiene derecho a decidir libremente” entre las opciones clínicas disponibles y “a negarse al tratamiento”. Mientras, el profesional sanitario “está obligado”, entre otras cosas, al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica y “al respeto en las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente”.
Eso sí, la eutanasia y el suicidio asistido están castigados con prisión. El Código Penal, en su artículo 143, lo deja claro. “El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años”, dice en su apartado primero. “Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona”, apunta en el segundo apartado. “Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte”, arguye el apartado tercero.
La eutanasia y el suicidio asistido están castigados con prisión en muchos países, también en España
Y en el cuarto y último matiza que la pena sería “inferior en uno o dos grados a las señaladas en los apartados 2 y 3” si el que causara o cooperara en la muerte de un tercero lo hubiera hecho “por la petición expresa, seria e inequívoca de éste” y siempre en el caso de que “la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar”.