¿Qué significa mojarse por la ELA?

nieves garcía berenguer 12.09.2014 | 01:34

¿Qué significa mojarse por la ELA?

¿Cómo íbamos a pensar que la ELA llegaría a ser trending topic? El fenómeno viral del cubo helado (Ice Bucket Challenge) ha puesto en primera plana a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad desconocida por la mayoría de la población, de la que sólo nos interesamos pacientes, profesionales socio-sanitarios y comunidad científica.

Hasta hace unos días, que un medio de comunicación contara el porqué del trabajo de un entidad como la nuestra resultaba pura anécdota. Ahora, sin embargo, llegan peticiones de información a diario. Y si bien no podemos restar importancia a una iniciativa que tanto ha hecho por visibilizar a nuestro colectivo, hemos de decir que, en nuestro caso, ha inspirado momentos de debate y reflexión, porque ¿qué significa mojarse por la ELA?

ADELA-CV existe desde 1992. Nos unió el desamparo social al que los y las pacientes nos veíamos abocados tras el diagnóstico. Desde entonces, con recursos escasos y mucho esfuerzo, trabajamos para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con ELA en la Comunidad Valenciana, facilitar el día a día en las actividades cotidianas, llegar adonde los servicios públicos se desentienden.

Nuestra actividad asistencial comprende desde asesorar en el trámite de la Discapacidad, Dependencia y demás prestaciones, facilitar dispositivos de comunicación alternativa y otras ayudas técnicas; escuchar y apoyar a las familias; buscar recursos para acceder a tratamientos como fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional; hasta asesorar en la práctica de movilizaciones y curas o contribuir a la creación de espacios de ocio alejados de las dificultades y los problemas que conlleva la enfermedad. Si bien no nos dedicamos a la investigación, colaboramos con otras entidades para ampliar el conocimiento de la ELA y buscar no sólo su cura sino nuevos o mejores tratamientos que supongan un incremento de nuestra calidad de vida.

Existimos gracias al empuje de pacientes y familias, al compromiso de nuestro equipo profesional y al apoyo económico de entidades públicas y privadas, cuotas de socios/as y donaciones, que logramos, en parte, gracias a nuestro empeño por contar lo que hacemos y tratar de involucrar a la sociedad en nuestra lucha, de ahí nuestro lema: Seguimos adelante, ¿nos acompañas?

A raíz del reto del cubo helado, una de nuestras usuarias en las redes sociales ha publicado el mensaje «Mi padre sí se moja por la ELA» con una imagen de la excursión que realizamos, con voluntarios y voluntarias de la Fundación Telefónica, a las Cuevas de Canelobre (Busot) y el Museo del Turrón (Jijona) el octubre pasado. Coincidimos con ella en que la mejor solidaridad es saber a quién se ayuda.

Quien quiera ayudar, quien de verdad quiera mojarse por la ELA, que vaya a la asociación de ELA más cercana, que conozca sus servicios y necesidades, que se aproxime al día a día de la enfermedad, y establezca una manera de colaborar de acuerdo con sus posibilidades. Desde que se creara la primera entidad española de ELA en 1990 se ha avanzado mucho, pero queda tanto por hacer...

Nos gustaría que la fuerza de las redes sociales se transformara en movimiento que involucrara a la sociedad en su conjunto en nuestra causa para lograr incrementar los recursos en asistencia socio-sanitaria e investigación, pues la ELA es una enfermedad de toda la sociedad y cualquiera puede verse afectado/a por ella en el futuro.

Gracias a aquellas personas que habéis participado en el reto del cubo helado y habéis hecho donativos. Nos encantará que os acerquéis a conocernos. ¡Hasta pronto!