PARA LOS ENTES GUBERNAMENTALES EXIGIENDO NUESTRO DERECHOS:

EJECUTIVOS (PRESIDENTE Y MINISTERIO DE SALUD – CONAPDIS - ASAMBLEA NACIONAL - GOBERNACIONES - ALCALDIAS.

Señor presidente de la república bolivariana de venezuela, reciba un saludo respetuoso en nombres de todos los eláticos, familiares y de nuestra fundación itcela, presidente usted es el principal gerente y administrador de nuestro recursos de los venezolanos y el gran creador del carnet de la patria, y las tarjeta socialista y alimentación, de otros programas sociales como chamba juvenil, usted dice que es, el presidente obrero y nos dice en cadena nacional de radio y televisión que acepta sugerencias y criticas, para corregir y hacer, también nos dicen que en venezuela manda el pueblo, que es un gobierno de inclusión social, humanista, revolucionarios como cristo y nos dicen otras cosas más, que no voy a nombrar porque el texto que estoy escribiendo se me hace muy largo, por lo tanto vamos al grano, hace días usted creo 800 salud, para resolver los problemas de los medicamentos de alto costo, que nunca ivss no a cumplido, espero que ahora si, ya veremos si, se cumple, porque todavía existe mucha burocracia y negligencia como en la IV. No es, solo medicamentos de alto costo que tomamos los enfermos crónicos, porque también bien tomamos lo de bajo costo, que ya no existen  y que para nosotros también son de alto costo, como son las vitaminas; complejo B, vitamina C, Q10, D, E con selenio y otras, también también tomamos complementarios alimenticios nutricionales como ensure y todo aquello que nos fortalezca, por eso le pedimos que crea una TARJETA FARMAPATRIA y que se reciba en cualquier farmacia publica y privada del país, y la TARJETA DE ALIMENTACIÓN le debe llegar a todas las personas con diversidad funcional sin exclusión, para tener una buena alimentación, ya que una pensión del ivss de 177.507,00 Bs. no alcanza, porque hay mucha especulación y con esto sólo alcanza para comprar estos 6 alimentos de un kilo se va la pensión un ejemplo(carne, costilla, arroz, harina de trigo, queso y un pollo) y también tenemos que comprar productos de aseos personales, medicinas, gastos del hogar y otros.
Presidente usted puede crear una TARJETA ESPECIAL para las enfermedades degenerativas o raras, con un monto más elevado que incluya todas las tarjetas, para estos casos especiales que no podemos valernos por si mismo, ahí te dejo esta propuesta  como el pro cursor y creador de las tarjetas.
Presidente ahora le voy hablar de la creación de los empleos que creo del programa chamba juvenil, para sugerirle que forme, prepare y seleccione un grupo de estos jóvenes, con vocación de servicio para cuidar enfermos, que no podemos valernos por si mismo. También están las estudiantes de enfermería y las enfermeras(os) graduados desempleadas, esos serian los empleo del cuidador particular y también puede crear el empleo del cuidador familiar, que no trabaja, por cuidar al enfermo y no tiene sueldo, oh un familiar que este desempleado y este seria el empleo del cuidador familiar, ahí le dejo las 2 propuestas para que las tome en cuenta, estudie y ejecute, otra propuesta que esta mas adelante de casas de reposo, ya que nos tienen olvidados. Todo esta en las leyes, pero solo en letras, porque la realidad que vivimos a diario es otra. PRESIDENTE USTED COMO EL PATRÓN Y JEFE TIENE LA DECISIÓN EN SUS MANOS DE CREAR EL EMPLEO DE CUIDADORES FAMILIARES Y PARTICULARES PARA ENFERMEDADES DEGENERATIVAS O RARAS EN ESTADO AVANZADO OH CUANDO LO REQUIERA EL ENFERMO CON PREVIO ESTUDIO DEL CASO. 
             

Mi propuesta o reclamo es en mi nombre propio y de todos los venezolanos que tenemos enfermedades degenerativas y raras, conocida y no conocida por su nombre, porque no tienen cura y para que los administradores publico de turno que maneja nuestro recursos de todos los venezolanos, que nos los hagan llegar haciendo las cosas como lo dice nuestra constitución, el cual no la cumplen como debe ser y de ahí, se saca leyes muy buena y otras no, tan buenas y muchas de ellas son letras muertas, mientras no se cumplan y no, la hacen cumplir y pasan los años, y nada de cumplirla, se olvidan totalmente de ellas, los que la mandan hacerla o los que la hacen, en su mayoría son dirigentes políticos, que se van, otros que se quedan y otros que llegan nuevos, por ser cargos políticos de 5 años en la Asamblea Nacional, y administrativos dirijo por el gobierno de turno y de opositores y al final es ignorado por todos, es por eso como afectados principales, nos vemos en la necesidad de exigir nuestros derechos que están establecido en nuestra constitución de la república bolivariana de Venezuela, leyes internacionales de derechos humanos para personas con diversidad funcional y sobre todo  basando me,  en nuestra ley de personas con discapacidad, según su art.14 Ayudas técnicas y asistencia. Este es un artículo muy completo en letra, porque las ayuda tecnológica para la comunicación no llegan cuando se solicita, grúas eléctricas para levantar personas y trasladarla y para ayudar al cuidador, cuando es mujer u hombre que no pueda hacer fuerza oh este solo y otras ayuda técnicas, que no llegan para tener una mejor calidad de vida.

Para que por favor crean los empleos de cuidadores(as), (ya sean particulares o familiares) solo para personas que no se pueda valerse por sí mismo y como dice nuestra ley, el cual específico:

“El Estado facilitará formas apropiadas de asistencia y apoyo, tales como: guías, cuidadores, cuidadoras, traductores o traductoras, intérpretes de lengua de señas como parte de la atención integral a las personas con discapacidad.

Tales prestaciones se otorgarán a través del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, los estados, los municipios y demás instituciones o fundaciones que se dediquen a tal fin, de acuerdo con lo establecido en el Reglamento de esta Ley.”

Como persona con discapacidad que no me puedo valer por sí solo, dependo de otra persona (cuidador) para vivir el día a día, yo que he vivido y vivo esto y sufro por pasar 4,5,6 y 7 horas solo por no tener quien lo ayude o lo cuide a uno, y hablo en mi nombre propio y en nombre de todas aquéllas  personas que no podemos valernos por sí mismo, sufrimos y seguimos sufriendo. Se sufre por la enfermedad y su síntomas que son variadas en cada persona y para completar por no tener cuidador que apoye al familiar, cuando esté trabajando o estudiando y otras cosas. A continuación nombro algunas razones:

CUANDO UNO DEPENDE DE OTRA PERSONA Y NO 

SE PUEDE VALER POR SI MISMO.


ALGUNAS FORMA COMO SE SUFRE EL ENFERMO:

> Aguantar las ganas de orinar durante varias horas (1, 2, 3, y 4).

> Aguantar las ganas de evacuar durante varias horas (1, 2, 3, 4 y 5).

> Hacerse del cuerpo (pupo y orina) en la ropa.

> Comerse los mocos o escupirnos encima de uno.

> Aguantar las ganas  de tomar agua y comida.

> Estar en cerrado en la casa sin, poder moverse para ningún lado de la casa.

> No poder rascarse cuando a uno le pica cualquier parte del cuerpo o le pican las   hormigas, zancudos u otros animalitos.

> Aguantar el dolor de estar mal sentado en la silla de rueda durante varias horas sin poder arreglase uno solo, esperando que lo siente bien.

> No poder prender la computadora, cuando se apaga sola o se va la luz, que dando uno viendo al monitor apagado o viendo la pared durante varias horas (2,3, 4 y 5).
* Por no tener recursos económicos para los gastos de tratamientos, productos alimenticios y nutricionales y vitaminas.  

> Y otros sufrimientos más que dejó a su imaginación.
* Ojo no habló de los sufrimientos de las síntomas de la enfermedad, que son muchas y variadas.

Amigos funcionarios y gerentes de la administración pública ya han transcurrido 10 largos años, desde que el presidente: Tte. (Coronel). Hugo Chávez frias, Q.e.p.d. la promulgo esta ley en la Gaceta Oficial Nº 38.598, de fecha 05 de enero de 2007, para que fuera aplicada por todos los entes correspondientes como lo especifica  dicha ley.

Ahí dejo esta propuesta para que sea tomada ya, y le dejo esta REFLEXION: Hoy nos tocó a nosotros, mañana puede ser tu o un familiar, nadie estamos exento de esto, en esta vida y no sabemos si nos va a tocar o no y cuando nos toca. También podemos decir hoy por mí y mañana por ti y otros dichos. Y los invictos que se pongan la mano en el corazón y nos ayuden, son nuestros derechos y nuestros recursos que nos pertenecen a todos los venezolanos, el cual administran el gobernante de turno. queremos tener mejor calidad de vida y menos sufrimientos.

¿A DÓNDE ESTÁ LA INCLUSIÓN SOCIAL?

Para Las personas con enfermedad degenerativa y terminales, que nos incapacitas y que no podemos valernos por sí solo, todo el tiempo necesitamos la ayuda de otra persona para su existir y tener una mejor calidad de vida, estas enfermedades (Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiples, ALZHEIMER, PARKINSON Y OTRAS) nos hace sufrir muchos por las síntomas y por otras razones, por no tener cuidador, sí no se exige y no se reclama lo que nos toca por derecho Y cuando  no, nos cumplen con las ayuda técnica, tenemos que pagar y vivir un precios muy alto, por tener una de estas enfermedad de alto costo y por circunstancias de la vida, nos toca vivir lo, a pesar de lo que uno vive y sufre, nos aferramos a la vida, porque queremos vivir y no darnos por vencido y le son reímos a la vida, también lloramos y muchas nos deprimimos y veces nos queremos morir por muchas razones(imagíneselas), pero eso es, una decisión de solo Dios, quien nos da la vida y también nos la quita y solo Dios conoce y sabe el tiempo de nuestra existencia, es por eso que mientras uno tenga vida hay que vivir con estas enfermedades difíciles, que a la vez nos hacen más fuertes y no queremos que nos tenga lástima, porque la vida hay que tratarla de vivir la, lo más feliz posible que se pueda a pesar de las adversidades que se nos presentan, pero con calidad de vida e inclusión social como todo ser humanos y como lo dictan las leyes.Yo, no entiendo qué pasa con los gerentes de los cargos de la administración pública, que se hacen los desentendido con estos tipos de enfermedades, en el cual se necesita mucha ayuda y apoyo las 24 horas y día a día, para una mejor calidad de vida tanto para el familiar como para el enfermo.

¿POR QUÉ NO HACEN ESTO?

ESTIMADOS FUNCIONARIOS PÚBLICOS QUE ACTUAL MENTE NOS DIRIGEN.

EJECUTIVOS (PRESIDENTE Y MINISTERIO DE SALUD - CONAPDIS- ASAMBLEA NACIONAL- GOBERNACIONES- ALCALDIAS.

Formar y crear cuidadores y cuidadores (familiares y particulares), para diferentes tipos enfermedad degenerativa y terminales.

Hacer una casa de reposo y cuidado en cada estado para personas que no podemos valernos por sí mismo. Estas casas que sirvan de apoyo al familiar y ha el enfermo con diversidad funcional y enfermedad degenerativa que no se puede valer por sí mismo, y que el enfermo Pueda pasar 1,2 y 3  semanas en dicha casa (varias veces al año),  para que la familia descanse un tiempo, porque no es fácil estar 365 días del año, durante varios años hasta que llega la muerte al enfermo. Es muy duro manejar esta situación como familiar(cuidador) inmediato se convierte en un esclavo del paciente y en otro enfermo más, se someten a tensiones difíciles, ya que la carga de cuidado y la preocupación recaen generalmente de los más cercanos, esto genera muchos sentimientos y emociones muy variadas de diversas respuestas, "emotivas que van desde el estupor a la incredulidad, de la angustia a la desesperación, de la rabia a la frustración,  a la  amargura  o  incluso a la  profunda  tristeza.   Muchas  de  estas emociones pueden presentarse durante algún tiempo de la enfermedad de modo abrumador.  No  olvide  que  estas  reacciones  son  normales  y  comunes  ante cualquier  situación  estresante  y  traumática  como  es  la  E.L.A y otras enfermedades.  A  menudo  la gente se siente también aislada y abandonada tras el diagnóstico, pues la (E.L.A.) es una enfermedad infrecuente."

"Los cuidadores deben seguir teniendo su propia vida. Pasar tiempo en compañía de los amigos o algún miembro  de la familia que no esté enfermo, en resumen buscar algún hobbie o actividad.   Además de cuidar, hay que distraerse. Eso permite al cuidador  poder recuperarse del estrés del cuidado y hacerlo o hacerla  mejor, más alegre ayudador."

Esto es parte de lo que se vive con ela enfermedad degenerativa, para que los que administran nuestros recursos de todo los venezolano tomen conciencia y hagan algo de verdad por esta diversidad funcional degenerativa, creando estos empleos y casas de cuidados, para enfermos que no podemos valernos por sí mismo, esperemos que la campaña del cubo de agua fría del ela, hayan aprendido a conocer la esclerosis lateral amiotrófica, conocidas por las siglas (ELA, en español y ALS por sus siglas en inglés), que también existe en Venezuela y se sufre mucho, como también existen otras enfermedades degenerativas desconocidas y conocida donde el enfermo necesita cuidados las 24 horas de un dia, hasta el día y la hora que nuestro padre Dios decida llevar nos de este mundo terrenal. 
Estimados gobernantes ahí dejó estas dos inquietud y reclamos para que sean tomado en cuenta, se lo envío a sus redes. Amigos también pueden ayudar a enviarlo a las redes de los políticos AN-Diputados y gobernantes de turno que administran nuestros recursos.  


LA EXISTE EN VENEZUELA.