domingo, 29 de enero de 2012

NOTICIAS SOBRE TERAPIA CELULAR:

Enfermedades degenerativas
José María Moraleda, catedrático de Hematología en la Universidad de Murcia y coordinador de la Red de Terapia Celular, está trabajando en el Hospital Virgen de Arrixaca (Murcia) desde hace cinco años en un ensayo clínico para tratar la esclerosis lateral amiotrófica (Ela), la enfermedad degenerativa que padece el físicoStephen Hawking. "Hemos superado la fase de demostrar que las células, con el método que utilizamos, son seguras, y ahora estamos intentando demostrar su eficacia". La idea es inyectar estos 'medicamentos vivos' dentro de la médula espinal (el tejido neuronal que transmite los estímulos nerviosos), mediante distintos procedimientos y comprobar si las capacidades motoras de los pacientes mejoran. "La siguiente fase nos permitirá ver si el trasplante celular tiene algún efecto positivo", aventura este experto.
Por el momento, se ha observado en ratones de laboratorio con Ela esporádica (la variante más común de la enfermedad) que los ejemplares tratados con células sobreviven más tiempo y su proceso de parálisis avanza más lentamente. "La infusión de células protege a las neuronas motoras (encargadas del movimiento) para que sobrevivan más y mejor", señala Moraleda.

ITALIA BUSCA CURA PARA TRES ENFERMEDADES GENÉTICAS

Italia busca cura para tres enfermedades genéticas

ROMA, 12 (ANSA)- Científicos italianos se aprestan a comenzar una serie de experimentos de vanguardia con el fin de hallar la cura para tres de las enfermedades genéticas más importantes que golpean al hombre: parálisis sopranuclear progresiva, distrofia de Duchenne y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Los expertos consideran que las patologías podrían recibir un duro golpe con las células estaminales cuya experimentación de fase 1 están por iniciar con estudios proyectados y realizados en Italia entre el 26 de marzo y el 6 de abril.
La terapia para la Esclerosis Lateral Amiotrófica con estaminales cerebrales se debe al trabajo de Angelo Vescovi, que dirige el banco de células estaminales del hospital de Terni y es el director científico del Hospital Padre Pío de San Giovanni Rotondo, y que finalmente recibió el vía libre de parte del Instituto Superior de la Salud.
Hacia el verano (boreal) se le inyectarán a 20 pacientes las células, y los primeros resultados se conocerán en alrededor de un año.
En el mismo período, siempre sobre 20 pacientes, será probada la terapia con estaminales antólogas para la parálisis sopranuclear progresiva (PSP), una enfermedad parecida al Parkinson que golpea a 6-7 personas cada 100 mil.
Esta experimentación es promovida por la Fundación Grigioni-Instituto Clínico de Perfeccionamiento (Icp) y por la Cell Factory del Policlínico de Milán.
De la distrofia de Duchenne se ocupará en cambio el Hospital San Rafael de Milán, con un equipo dirigido por Giulio Cossu y financiado en parte también por Telethon, en la cual los médicos trasplantarán en los pacientes algunos mesoangioblastos, o estaminales especializados en recrear los músculos que fueron precedentemente obtenidos de donantes pertenecientes a sus familias.
Carlo Alberto Redi, genetista de la Universidad de Pavia, citó el caso de la España de Jose María Aznar (1996-2004) que, sostuvo, "invertía 113 millones de euros en un sólo proyecto cuando Italia ponía 5 sobre todo el sector".
"Recientemente fui convocado a juzgar 64 proyectos en Alemania y cuando le pregunté al ministro alemán cuál era el presupuesto me respondió "profesor, usted dígame cuáles son buenos y los financiamos". En práctica, no había un límite al presupuesto, una situación con la cual nosotros soñamos", subrayó.

martes, 22 de noviembre de 2011

EL PAPEL DEL EJERCICIO.


EL PAPEL DEL EJERCICIO. 
El propósito del ejercicio para las personas con ALS es: 
♥ Mantener o mejorar la flexibilidad de los músculos no afectados por ALS.
♥ Mantener la flexibilidad de los músculos que han sido afectados  por la
enfermedad.
♥ Mantener la flexibilidad de las articulaciones del cuello, tronco y los
miembros.
Es importante comprender que el ejercicio no fortalecerá los músculos que se han
debilitado por ALS.
Una vez que la existencia de las neuronas motoras que controlan un músculo en
particular se han degenerado, no puede ser regenerado  con el ejercicio o por
cualquier otra cosa.
Un programa correcto de ejercicio puede minimizar la rigidez de las articulaciones y
los músculos.

El Rango De Movimiento Del Ejercicio (ROM)   
Una persona con ALS necesita mover cada articulación que este afectada a través de
una serie de ejercicios del rango de movimiento todos los días para prevenir el
envejecimiento de las coyunturas.
El ejercicio va a ayudar a mantener tu cuerpo lo más flexible que sea posible y móviles
las articulaciones.
Los ejercicios deben ser hechos sistemáticamente, es decir, que se ejercen las
articulaciones de un miembro en un orden particular antes de que el próximo miembro
se ejerza y así sucesivamente.
Cada persona con ALS necesita un programa de ejercicios que entalle a sus propias
necesidades y habilidades. Tu doctor y terapista pueden prescribirte los ejercicios
correctos para ti para cualquier momento dado. Tu fisioterapeuta puede demostrarte
los ejercicios y asegurarse que los están  realizando correctamente.

Ejercicio Con Moderación. 
Es importante que todos los ejercicios se hagan con  moderación, la fatiga sólo
aumenta tu debilidad y te roba  la energía que necesitas  para tu rutina diaria y tus
actividades que más disfrutas.
Si encuentras que tu serie de ejercicios prescritos te cansan, habla con tu terapista, se
pueden hacer los cambios eliminar los riesgos de fatiga.
De igual manera, ninguno de tus ejercicios debe causarte dolor. Si experimentas dolor
al hacer el ejercicio habla con tu terapista. Puede ser que no estés haciendo el
ejercicio correctamente, o quizás debe hacerse algunas modificaciones a tu programa
de ejercicios.

El Ejercicio Recreativo. 
Si tu disfrutas las actividades tales como caminar, la bicicleta estacionaria y
especialmente nadar, mantenlos lo más posible mientras sean seguros para ti.  Si
experimentas calambres o fatiga, no continúes con el ejercicio hasta que consultes
con tu doctor o terapista.

Activo, Activo-Asistido, Y Ejercicio Pasivo. 
El  objetivo de los ejercicios ROM es mover cada articulación afectada, a través de su
plano y rango de movilidad todos los días.
No todas las personas con ALS pueden hacer completo las series de ejercicios
activos.

Un ejercicio activo es uno que puedes hacer tu solo, sin ninguna ayuda, cuando tus
músculos pueden realizar el movimiento completo.
Los músculos que pueden sólo mover parcialmente una articulación necesitan ayuda
activa en el ejercicio. Un auxiliador puede ayudar al músculo  a través del movimiento
o te pueden enseñar una manera de tener un propio ayudante, para  el rango de
movimiento.

El ejercicio pasivo es hecho completamente para un auxiliador cuando los músculos
ya no pueden realizar nada de movimiento. El auxiliador mueve la articulación dentro
de su rango de movimiento manipulando tu extremidad. El ejercicio pasivo trabaja las
articulaciones pero no los músculos. Tu terapeuta puede entrenar a tu cuidador para
hacer estos ejercicios correctamente.
La transición del ejercicio  activo-pasivo es raramente abrupta por que vas a
encontrarte con que puedes hacer unos ejercicios activos y otros con asistencia  y aun
otros pasivamente. 4445

Algunos Tips  De Ejercicio 
1. Los ejercicios deben hacerse diariamente y convertirse en una rutina.
2. Puedes dividir la rutina en partes para evitar la fatiga.
3. Si experimentas fatiga consulta  a tu terapeuta para hacer algún cambio en tu
programa.
4. Haz lo más de ejercicios activos que  puedas  por que puede ser necesario
cambiar después a activo-pasivo con ayuda o ejercicios pasivos.
5. Tu terapeuta puede ayudarte a tener la decisión correcta de los límites de tu
ejercicio.
6. Pregunta a tu terapeuta cuales son los ejercicios más importantes para hacer si
tienes un día muy ocupado.
7. Algunos ejercicios pasivos los puedes hacer mientras estas sentado o
acostado, estos ejercicios generalmente los haces cuando estas acostado. Tu
terapeuta ya te aconsejara que posición de los ejercicios son los mejores para
ti.
8. Detente si existe molestia. 4647


LA TERAPIA FÍSICA EN ELA 

El papel de la terapia física en ELA comienza antes de que haya perdida significativa
de fuerza y función, y continua durante el tiempo de vida de la persona.
La terapia física sirve para:
♥ Mantener la flexibilidad articular normal y el arco de movimiento.
♥ Mantener la fuerza muscular tanto como se pueda.
♥ Mantener la función tanto como sea posible.
♥ Disminuir dolor.
El terapeuta logra estas metas al evaluar al individuo sobre una base regular y,
basados en estos hallazgos, instruir al paciente y/o al cuidador en los ejercicios
apropiados, dando el equipo adecuado y asesorando sobre las AVDH(actividades de
la vida diaria humana).
En este articulo, me concentrare en  dos problemas comunes en ELA, ambos
envuelven la perdida del arco del movimiento normal de las articulaciones.
Estos problemas son:
♥ Capsulitis adhesiva del hombro
♥ Contractura en flexión del cuello.
Capsulitis significa que el tejido conectivo que rodea las articulaciones óseas del
cuerpo se inflaman. La causa  usualmente  es debilidad muscular, llevando a perdida
de movimiento en la articulación.
Cuando cualquier articulación del cuerpo no se mueve a través de su arco normal por
un periodo de tiempo considerable, este tejido conectivo  se hace menos elástico y
maleable. Esto puede rápidamente (a veces en días) hacerse rígido, fibrótico y
restringir el movimiento.
 Si la articulación se fuerza hacia su arco de movimiento normal (más allá del punto
que ahora no esta permitido), el paciente experimenta inmediatamente dolor agudo y
se produce una respuesta inflamatoria por parte del cuerpo.
Ahora comienza un círculo vicioso. El paciente no desea mover la articulación, porque
causa dolor, aumentando  la inmovilidad, la restricción y el dolor. Porque el hombro es 48
la articulación mas comúnmente afectada, esto causa problemas reales en las AVDH.
El solo intento del paciente  o del cuidador de levantar el brazo para el baño o el
intento de ponerse o quitarse la camisa o el saco, puede causar dolor agudísimo.
Eventualmente, solo estar sentado recto, sin soporte del brazo puede ser intolerable.
Para evitar este escenario,  es necesario empezar ejercicios diarios pasivos, activos
asistidos y activos, antes de que el paciente pierda movilidad. Con los primeros signos
de debilidad de la musculatura del hombro, el paciente  y el cuidador deben ser
instruidos en ejercicios de flexibilidad (movilidad articular).
El paciente debe intentar completar esto independientemente por el tiempo que sea
posible, al acostarse sobre su espalda y usando un  bastón o polea para permitir al
brazo opuesto dar la fuerza.  Eventualmente, si el paciente ya no puede levantar el
brazo, el cuidador debe mover gentilmente la articulación del hombro a través de su
arco de movimiento posible. Es importante que el paciente y la familia sean instruidos
por el terapeuta en el modo correcto de realizar los ejercicios, pues se puede hacer
daño real si los ejercicios se realizan incorrectamente. En algunos casos, el cuidador
puede ser instruido en movilización articular. Esta es una técnica de ejercicios que
requiere de cierto entrenamiento, pero que si se hace correctamente, puede evitar la
capsulitis adhesiva.
Si a pesar de los esfuerzos, se sospecha capsulitis adhesiva, debe comenzarse con
terapia física intensiva inmediatamente. La combinación de calor profundo o hielo,
antinflamatorio y medicamentos para el dolor, y técnicas gentiles de movilización
puede restaurar la flexibilidad normal y eliminar el dolor.
Otra complicación común  en ELA es la contractura en flexión del cuello. Porque los 

músculo extensores del cuello (los músculos a lo largo de la espalda y cuello que 
mantienen la cabeza  erguida), a menudo se debilitan mas temprano que el grupo 
muscular opuesto, el cuello, sus flexores, los extensores, se hacen tensos mientras la 
cabeza comienza a caer.  
Los músculos flexores (al frente del cuello), en contraste, se  acortan mientras el 
paciente tiene mayor dificultad para mantener la cabeza erguida. 
Un collarín puede proveer soporte para el paciente, pero a veces es tolerado muy 
poco. Puede necesitarse paciencia y perseverancia para asistir al paciente para 
encontrar un collarín que sea lo suficientemente fuerte para soportar, pero 
suficientemente ligero y ventilado para ser confortable.  
El error hecho frecuentemente, sin embargo, es que para cuando el paciente ya 
aceptó la realidad de que el collarín es necesario, los músculos flexores del cuello ya 
están tan acortados que el collarín ya no se puede tolerar.  49
Otra vez es importante para  el paciente y/o cuidador el empezar la movilización 
pasiva, activo- asistida y activa antes de que la limitación en el cuello sea evidente. 
El paciente y el cuidador deberían ser instruidos en los ejercicios de movilización 
gentiles para cuello tanto en sentado como acostado boca-arriba. Esto debe hacerse 
al menos una vez diario para mantener la flexibilidad normal del cuello. 
En conclusión, el paciente con ELA se beneficia de la terapia física en todos los 
estadios de la enfermedad. Es imperativo, sin embargo que cada paciente sea 
valorado por un terapeuta físico regularmente, y que se inicie una terapia adecuada 
antes de que comiencen las complicaciones serias.   
                                                                                                                                                              
La Fuerza Muscular Del Paciente. 

No se espera que la terapia física los haga más fuertes a los pacientes. Mas bien, los 
pacientes y sus familias aprenden cómo aprovechar al máximo lo que pueden hacer 
los pacientes aun si están perdiendo fuerza.  
La ejecución de los ejercicios de terapia física conforme a las indicaciones de un 
profesional entusiasta puede alentar el estado de ánimo del paciente. Sin embargo, 
muchos médicos y compañías  de seguro no consideran  eso como suficiente razón 
para recetarla en forma regular, citando el hecho que muchos de los ejercicios puede 
realizarlos la familia.  
Se debe reconocer que en algunos pacientes la terapia física intensa puede precipitar
calambres que pueden ser dolorosos; por lo tanto, los pacientes necesitan juzgar por 
sí mismos si los beneficios que proveen los ejercicios valen la pena el tiempo que les 
toma hacerlos y la posible incomodidad que pueden causar.  
Es mejor que los pacientes  que tienen dificultades hablen acerca de ellas 
directamente con el terapeuta físico y con el médico que les ha recetado la terapia. 
Puede haber algunas modificaciones al programa que proveerán un mejor balance.

ver los ejercicio en el enlace siguiente abajo, pdf.

martes, 23 de agosto de 2011

NOTICIASSUPER IMPORTANTE:


Identifican la causa común de todas las formas de esclerosis lateral amiotrófica

Investigadores de la Northwestern University (Estados Unidos) sitúan la base de este trastorno en un fallo de reciclaje de las proteínas neuronales.

Un estudio de la Northwestern University ha identificado una causa común para el desarrollo de todas las formas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA o enfermedad de Lou Gehrig), una enfermedad neurodegenerativa que causa la paralisis de los pacientes. Hasta hoy, los investigadores ni siquiera sabían que todas sus formas convergen en un mismo proceso patológico.

La base de este trastorno es un fallo en el sistema de reciclaje de proteínas en las neuronas de la médula espinal y el cerebro. El óptimo funcionamiento de estas neuronas depende del reciclado eficiente de los bloques de construcción de proteínas en las células. En la ELA, el sistema de reciclaje falla y las células no pueden ser reparadas, por lo que acaban sufriendo daños severos.

"Estos conocimientos abren un nuevo campo para encontrar un tratamiento efectivo para la ELA", afirma el autor principal del estudio, el doctor Teepu Siddique, neurólogo en la Northwestern University (Estados Unidos), "Ahora", prosigue, podemos hacer pruebas con medicamentos que regulen esta vía de la proteína u optimizarla para que funcione como debería en un estado normal".Según Siddique, el descubrimiento del fallo en el reciclaje de proteínas también puede tener un papel en otras enfermedades neurodegenerativas, como en la enfermedad de Alzheimer, la demencia frontotemporal y la enfermedad de Parkinson, que se caracterizan por la agregación de proteínas. La eliminación de las proteínas dañadas es fundamental para el funcionamiento celular óptimo.

El fallo en el sistema de reciclaje tiene lugar en las tres formas de la ELA: la hereditaria (familiar), la no hereditaria (esporádica), y la ELA que afecta al cerebro (demencia-ELA). En una investigación relacionada, investigadores del Feinberg School también descubrieron una nueva mutación genética presente en la ELA familiar y la demencia-ELA, que une estas dos formas de la enfermedad.

La ALS afecta a alrededor de 350.000 personas en todo el mundo, incluidos niños y adultos, y un 50% de las personas afectadas mueren durante los tres primeros años desde su aparición. En la enfermedad motora, los pacientes pierden progresivamente la fuerza muscular hasta que no pueden moverse, hablar, tragar o respirar. La demencia-ELA afecta a los lóbulos frontal y temporal del cerebro, alterando el juicio de los pacientes, la capacidad de entender el lenguaje y la realización de tareas básicas (como elegir qué ropa ponerse o la organización del día).

viernes, 19 de agosto de 2011

Gracias a la solidaridad, Vicente podrá viajar a China


Gracias a la solidaridad, Vicente podrá viajar a China
Miércoles, 17 de Agosto de 2011 20:46

vicente

San Juan.- El hombre de 39 años que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, consiguió el dinero necesario para su tratamiento médico en China. Los primeros días de septiembre viajará junto a su esposa para continuar su lucha.

E
l objetivo parecía casi imposible. Había que juntar una suma casi millonaria en pocos días para que Vicente Sarmiento un hombre de 39 años que padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) pueda aplicarse un tratamiento que podría darle 20 años más de vida.
Viajaron a Alemania donde Vicente comenzó a recibir atención médica pero la clínica que los atendió cerró y debieron cambiar el destino. Esta vez la esperanza por seguir viviendo para Vicente estaba en Asia, más precisamente en China.  
Allí, debe permanecer un mes, pero el monto de dinero necesario se incrementó y resultaba imposible de juntar. Por no llegar con la suma necesaria perdieron tres turnos de atención, ya que la clínica les exige pagar todo el tratamiento por adelantado. Con la ayuda de la empresa Taranto donde trabaja Vicente y el Ministerio de Desarrollo Humano pudieron enviar una parte del monto requerido a modo de seña para el turno. Pero aún así el camino hacia China se hacía interminable. Navidad decidió salir a pedir ayuda esta vez a todos los sanjuaninos. Contó su lucha y desde que se conoció su historia a fines de julio, no paró de sonar el teléfono ni de llegar gente a su hogar para colaborar. Por ello se organizó un te bingo, una peña y colaboraron desde el Municipio de Santa Lucía hasta los alumnos de la escuela Boero. Hoy, a un día de la fecha limite que tenían para enviar el dinero, Vicente pudo hacer la transferencia y todo el apoyo de los sanjuaninos hizo que su fuerza de voluntad se volviera inquebrantable. “No tenemos palabras para agradecerles a todos”, expresó emocionada Navidad Vidal, la incansable esposa de Vicente.
Entre el 8 y 10 de septiembre viajarán a Buenos Aires. Luego de una escala en Estados Unidos, el 19 de ese mes estarán en la clínica de Shijiazhuang, a 262 kilómetros de Pekín, China. 

La Historia
La lucha de Vicente se conoció por Diario El Zonda el 29 de julio pasado. En la publicación, el hombre contó como comenzó la enfermedad que hoy afecta su modo de vida. Sin embargo Vicente sigue yendo a trabajar. Hace un año, Vicente Sarmiento celebraba el Día del Niño junto a su familia con un gran asado. Cuando iba a pinchar la carne, notó que el brazo derecho se le paralizaba. “No pude hacerlo y con el correr de los días me agitaba y cansaba cada vez más”, cuenta con una voz apenas entendible en su casa santaluceña.
Aquel fue el primer síntoma de lo que hoy condena su futuro. Le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad  que afecta a dos de cada 100 mil personas, cuyo pronóstico es mortal. Su avance sólo puede detenerse por un tratamiento de implante de células madre que cuesta 27 mil dólares, se hace en China y permitiría a Vicente extender su vida unos 20 años más. 
En aquel entonces faltaban 20 mil pesos para completar el monto y debía realizar la transferencia del dinero antes del 19 de agosto. Caso contrario, perderá todo lo pagado hasta ese momento. “El día que nos enteramos de la enfermedad fuimos a tomar un helado, fue el más amargo de nuestras vidas”, resumió Navidad (40), su esposa, la misma que movió cielo y tierra para conseguir Riduzol, una droga que  aplaca los síntomas de Vicente. “La toma dos veces por día y eso lo estabiliza un poco”, cuenta la empleada doméstica jubilada  que organiza peñas, rifas y bingos para juntar fondos. “Al principio me daba vergüenza pedir, me sentía muy caradura”, confesó con tímidez.
El matrimonio tiene tres hijos, Nicolás (14), Matías (13) y Agostina (11) quienes también colaboraron para juntar el dinero y hoy están muy emocionados con el viaje que le permitirá a su padre compartir más momentos junto a ellos. Los chicos quedarán en San Juan a cargo de una gran amiga de la familia Francisca Díaz y a quien Navidad le agradece a cada instante por el amor y la contención que les brinda.

miércoles, 3 de agosto de 2011

VIDEO IMPORTANTE QUE HABLAN DEL ELA


Vídeos de GRUPO ELA ARGENTINA: ¿Que es la ELA? [HQ]



El coordinador del Grupo ELA Argentina, Daniel Torres García, estuvo en Canal 26 y dio detalles de esta rara enfermedad.
La misma destruye las neuronas motoras, llevando inexorablemente a la muerte, teniendo plena lucidez la mente


Duración: ‎3:24








Esclerosis lateral amiotrófica



NOTICIAS FDA - Aprueban nuevo medicamento contra la ELA

Aprueban nuevo  medicamento contra la ELA La FDA ha aprobado el primer tratamiento que adopta un enfoque basado en la genética para retrasar...