MI ACTUALIDAD CON LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA-ALS) DESPUÉS DE 19 AÑOS CON ELLA.

MI ACTUALIDAD CON LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA-ALS) DESPUÉS DE 19 AÑOS CON ELLA.

"Esclerosis lateral Amiotrófica", NINDS. Junio 2002.

Publicación de NIH 03-916

¿Qué es la esclerosis lateral Amiotrófica?

La esclerosis lateral Amiotrófica (ELA), a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva, invariablemente fatal, que ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.

Las neuronas motoras son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro, y la médula espinal, que sirven como unidades de control y enlaces de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Los mensajes de las neuronas motoras cerebrales (llamadas neuronas motoras superiores) son transmitidos a las neuronas motoras en la médula espinal (llamadas neuronas motoras inferiores) y de allí a cada músculo en particular. En la ELA, tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores se degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se gastan (atrofia) y se contraen (fasciculaciones). Eventualmente, se pierde la capacidad cerebral para entablar y controlar el movimiento voluntario.”

Primero doy gracias a Dios por permitirme mi existencia y un año más con vida y tanto tiempo con esta enfermedad devastadora, cruel, destructora de todo nuestro cuerpo y mortal, donde el promedio de vida es de 3 a 5 años, un porcentaje duramos más de 10 años y solo Dios lo sabe, el por qué nos lo permite, eso es lo que yo pienso como afectado de ela y creyente en Dios. En la vida hay muchos porque, que solo Dios tiene la respuesta, como él es el dueño de nuestra vida, quien nos lada y quien nos la quita y cada quien tenemos el tiempo estipulado por Dios en este mundo terrenal, pero también creo en el libre albedrio que nos dejó Dios para tomar nuestras propias decisiones.
En buena medida, nuestro futuro depende de nosotros mismos. Dios nos invita a “escoger la vida [...] escuchando su voz”, es decir, optando por obedecer sus mandamientos (Deuteronomio 30:19, 20), 19 De veras tomo los cielos y la tierra como testigos contra ustedes hoy, de que he puesto delante de ti la vida y la muerte, la bendición y la invocación de mal; y tienes que escoger la vida a fin de que te mantengas vivo, tú y tu prole, 20  amando a Jehová tu Dios, escuchando su voz y adhiriéndote a él; porque él es tu vida y la longitud de tus días, para que mores sobre el suelo que Jehová juró a tus antepasados Abrahán, Isaac y Jacob que les daría”.     

Nombre el libre albedrío porque es importante en esta enfermedad (ela), después que te den el diagnóstico y usted descubre que es un enfermedad degenerativa que no tiene cura y que va a durar entre 3 ó 5 años, ahí usted tiene que tomar decisiones negativas o positivas; 1-. No aceptar la enfermedad y echarse a morir. 2-. Aceptar la enfermedad y echarle ganas a la vida y seguir luchando en contra de todas las adversidades que produce la ela. Si elige el punto 1, se está dando por vencido, ahí sí es verdad que la posibilidad de sobrevivencia va a ser como lo promedian o antes, les ha consejo que se olviden de elegir este punto y sigan luchando por su vida hasta el final, que posiblemente duren más tiempo, solo Dios lo sabe hasta cuándo. Si elijemos el punto 2, la posibilidad de sobrevivir es más alta de 5, 10,15 años y hasta que Dios decida hasta cuándo. Así como es la ELA incomprensible por ahora, tanto para la ciencia médica, científicos y más para uno el enfermo y en general para todos los que no hemos estudiado medicina, lo  que si estoy seguro a pesar de 142 años que se descubrió la ela muchos han sido los esfuerzos y los estudios para descubrir que la produce y un tratamiento que la detenga o la cure, para mí que tengo 19 años con ela, seguimos en lo mismo, puro estudio y pruebas en fase I, II y III  en animales y enfermo de ela, ósea continuamos sin ningún resultado verdadero hasta ahora, porque no hay prueba alguna  que digan que hayan curado a alguien, porque ya todo el mundo lo sabría, no hay que perder la fe, ni la esperanza, pronto aparecerá una cura y mientras haya vida lo podemos ver o tal vez no lo veamos, pero hay que seguir luchando y difundiendo la ela para que la conozcan y pronto aparezca su cura.

Ahora si le voy hablar de mi actualidad, estoy bien gracias a mi padre eterno, la ela me avanzado este año un poco más, como he dicho siempre con ela se sufre todos los días, tanto de dia como de noche, por sus síntomas y la discapacidad que produce la ela, pero que le vamos hacer, no podemos pasarnos todo el tiempo quejándonos, hay que seguir hacia adelante, guapeando, aguantando, luchando y batallando hasta el final con aptitud siempre positiva, no hay de otra.   

En la actualidad vivo con ELA la cual me tronco todos mis sueños y me quito la movilidad de todas mis partes de mi cuerpo y la fuerza para caminar, hablar, destruyendo mis masa muscular y casi todo, pero no me quito las ganas de seguir viviendo, porque yo, no  se lo eh  permitido, claro que es con la ayuda de Dios, él que todo lo puede, con el eh podido afrontar esta terrible enfermedad; porque sin su ayuda sería imposible sobrevivir con ELA, porque es duro y fuerte este mal, por sus síntomas y otras consecuencia que lo afectan a uno y a la familia más cercana.

Pero como nunca falta un pero, así es la vida y tenemos que continuar viviendo con salud o con enfermedad, con problemas o sin ellos y con todos los obstáculos que se nos presentan en el transcurso de nuestra vida, por eso hay que vivir el día a día lo más feliz posible con ELA y sin ELA, la vida sigue y hay que guerrear hasta al final.

Ustedes se aran varias preguntas como estas ¿Por qué eh durado tanto con ela? ¿Qué tratamiento toma Enrry para la ela? ¿Cuál es mi régimen nutricional?

¿Por qué eh durado tanto con ela?

Eh durado tanto porque Dios me lo ha permitido y solo él lo sabe. Yo solo sabía que para Dios no hay imposible, cuando la  enfermedad no tiene tratamiento ni cura y que la ciencia médica llega hasta un punto y de ahí en adelante solo Dios, el que todo lo puede y más cuando se trata de ela, porque después del diagnóstico  lo primero que te dice el medico es que hay un solo tratamiento que retarda la enfermedad y no la cura y te dicen que va a durar entre 3 o 5 años y si no te lo dicen cuando usted investiga vas encontrar lo mismos, bueno ahora ya encuentra un porcentaje de posibilidad de sobre vivencia, cuando leas  te va a dar más esperanza, digo yo, que ese porcentaje fue sacado estadísticamente por ver que los que teníamos ela durábamos más de 10 años, porque la enfermedad es incomprensible y lo sigue siendo, es diferente en cada cuerpo y solo Dios sabe el tiempo de duración de nuestra vida, es por eso que les digo, que si le echamos ganas a la vida con ela se sobre vive más a pesar de que nos digan entre 3 y 5 años muere, yo tengo 19 años con ela.

¿Qué tratamiento toma Enrry para la ela?

Enrry no toma tratamiento alguno por ahora, en lo que va de año ningún tipo de pastilla me tomado y hace 11 años que tome la decisión de dejarme de preocuparme por tratamientos algunos, ni por médico, aunque continué tomando vitaminas como por 5 años más y de vez en cuando, en el 2011 me hice un tratamiento de células madres y no resulto, en el 2014 un tratamiento natural por 3 meses haciéndole caso a un médico que me convenció y después no seguí sirviéndole de conejillo de indias.

La ela es una enfermedad de alto costo por lo tanto hay que tener dinero y bastante para cubrir sus costos y cuando la enfermedad avanza se necesita más, aunque el ivss da un solo medicamento, el único que hay para la ela que se llama Rilutek, es un proceso para que te lo den, si acaso te darán como 4 cajas al año o menos, porque nunca hay, total para que, para mi ese medicamento no sirve y no a larga la vida, dejen de preocuparse por el rilutek si no tiene conque comprarlo o que no se lo den y si tiene para comprarlo, pero si no lo consigue por la escasez de medicina que hay en nuestro país(Venezuela), es mi verdad y lo que yo pienso y quiero compartir con ustedes amigos y familiares eláticos, también sabemos que ahora existen más tratamiento para las síntomas que produce la ela, también son costosos y el ivss no los da, a pesar que nuestra constitución dice que los tratamiento son gratis, ni hablar de vitaminas, ni de complementos nutricionales que están por las nubes, incumprable para todas las personas en Venezuela y para uno cuando el único ingreso es de una pensión que equivale a un salario mínimo de 15.000,00 bolívares mensual, lo que igual a 23 dólares mensual, entonces para qué preocuparse, angustiarse y destrezarse, pensar y pensar cada mes de donde conseguir el dinero. Para evitar todo lo que genera esta problemática de tratamiento, la mejor decisión que yo pude tomar fue no tomar nada y todo lo deje en manos de Dios y cero preocupaciones. El medio la vida y el me la quitará. JESÚS EN TI CONFIO, EN TI ESPERO.    

Esta es mi realidad actual soy un paciente sin control  médico,
que no estoy tomando ningún tipo de medicamento, por lo que explique anteriormente y a pesar de toda la problemática que es tener ela y ha pesar de mis circunstancias y mis problemas, sigo batallando y luchando con optimismo por la vida y cada dia que pasa doy gracias a Dios por permitírmelo, siempre trato de vivir el dia a dia lo más feliz que puedo a pesar de todo. LA FELICIDAD ES UNA DECISIÓN Y ESTA EN TODAS PARTES.   

¿Cuál es mi régimen nutricional?

Cuando me diagnosticaron la enfermedad comencé una dieta estricta, cero carne roja, cero enlatado, cero salsas, cero frituras y poco azúcar, con la dieta dure 3 años, después decidí no continuar con la dieta, me dije la comida se hace para comer, lo que no hay que es abusar con los excesos, porque todo exceso es malo, continúe con mis enlatados como; las sardina y atún, la carne ya no me gustaba entera, ni picada, solo molida, en pasticho o con pasta. Para esa época en mi linda Venezuela se encontraba de todo y el sueldo mínimo alcanzaba para hacer un buen mercado, esto se fue desmejorando cada año que pasaba, pues se compraba menos alimentos con el salario mínimo, pero había. En el 2012,2013,2014 ya la inflación nos venía afectando y los productos de todo tipo subiendo y desapareciendo y menos alcanzaba el salario y en 2015,2016 los productos de alimento desaparecen de los automercados y se encontraban en la calle a precios exorbitante, todo se volvió un bochinche y todo el mundo hace lo que le da la gana y no le paran al control de precio y cada quien le coloca su precio en la calle y en los automercado y el gobierno tiene un control de precio para varios productos en especial para 50 rubros, los cuales si fiscalizaban, pero nunca han podido controlar este desorden económico que existe  en Venezuela y que nos está afectan a los que menos percibimos ingresos y a los que no perciben nada, porque no se consigue  los alimentos y cuando se consigue son incomprable, porque todo se volvió un bachaqueo y un ladronismos, porque te roban vendiendo el producto, ósea cuando tu compra, ya está robado sin arma, solo con el precio y para comprar los productos hay que hacer largas colas para ver que van a vender y si tiene suerte, cuando pasa no se haya acabado y  después que tiene 2,3,4,5 hora o más de estar haciendo la cola, también se recibe maltrato de las fuerzas armadas. Las personas con discapacidad pasamos rápido, por lo tanto nos hemos visto en la necesidad de salir a comprar, pero también percibimos maltrato de las fuerzas armadas y del público, así es Venezuela ahora para adquirir alimentos.

Hablo de la situación de mi país, si estamos hablando de mi nutrición, y la de todos los enfermos de ela y otras enfermedades que nos afecta mucho por la escasez y desaparición de algunos alimentos y el alto costo de los mismos, ya no se puede comprar, porque en 3 y 4 productos se va el salario mínimo que es de 15.000,00 bolívares, que  es igual en dólares moneda extranjera de referencia  en todo el mundo, para que en tienda lo que estoy explicando y comparen con su moneda de su país, como es el sueldo mínimo en venezolano llevado a dólar que es de 23 $ mensual, imagínese ustedes que tienen una economía estable con baja inflación, cuantos productos ustedes pueden comprar en su país y para que les alcance, para un mes, la estamos pasando feo y difícil y nos está afectando en la nutrición.

Los productos que desaparecieron: la lenteja, garbanzo, cebada, trigo, avena, leche descremada liquida y en polvo, la cual uso para hacer yogur y otros.

1 kilo de pollo cuesta 2.000 a 3.000 Bs. de carne de 3.000 a 4.500, las frutas están por kilo de 600 hasta 1800, las verduras por kilo de 800 a 2.000 Bs. y los granos por medio kilo de 1.500 a 2.000 Bs. y varios no se consigue, la aceite de olivo no se puede comprar, cuesta la mita del salario mínimo, si hablo de arroz, pasta y harina, cuesta entre 1.500 hasta 2.000 Bs.  Lo que más comemos los venezolanos, ni hablar de los productos que venden entiendas vegetarianas y no sigo, lo dejo hasta aquí, doy algunos precios para mostrar la verdad que es imposible poder comprar y alimentarse bien con 15.000 Bs.

Antes nos alimentábamos bien, porque había de todo y el dinero alcanzaba para la compra de los alimentos, ahora nos alimentamos menos y mal, porque no hay alimentos y el dinero no alcanza, es la realidad en nuestra Venezuela bella, uno de los países más rico de Latinoamérica y mal administrado; El precio de la Canasta Alimentaria Familiar del mes de junio de 2016 se ubicó en 277.432,88 bolívares, aumentando Bs. 50.970,71, 22,5% con respecto al mes de mayo y 766,3% entre junio de 2015 y junio de 2016, según un informe del Centro de Documentación y Análisis Social de la Federación Venezolana de Maestros (Cenda-FVM).

Bueno doy gracias a mi Dios que toda vía puedo comer de todo moderadamente, aunque como con dificulta por no poder sostener el cuello, el cual como con la cabeza agachada y me ahogo con facilidad, me cuesta masticar los alimentos, no soy alérgico a ningún alimento, solo a los que no puedo comprar por los altos precios, ah jajaja.

Toda vía gozo de buen apetito y como bastante en el almuerzo, a veces me desayuno, almuerzo y ceno completo, casi siempre no me desayuno ni ceno, solo tomo jugos o merengadas y muchas veces no me desayuno solo tomo agua, porque me siento lleno o me levanto tarde.

En resumen solo tenía que decir que no hago ningún régimen de mi diete nutricional, pero la situación de mi país me hizo escribir lo que se vive aquí y que afecta a cualquier enfermo, porque no vamos a tener un buen plan nutricional con las calorías necesarias, ahora comemos lo que hay y lo que encontramos sin seleccionar productos. Actualmente tenemos una nueva dieta obligada, llamada “dieta de Maduro”   

EN CONCLUSIÓN; Para luchar y durar tanto tiempo con una enfermedad degenerativa como la esclerosis lateral Amiotrófica hay que primero aceptar la enfermedad, quiera o no lo quiera, prepararse psicológicamente para lo que viene después y no va a ser fácil y si no tiene esa capacidad mental para sobre llevar la enfermedad y sobre ponerse en seguida, busque ayuda, los cambios van a ser drástico vas a vivir, experimentar,  ver y sentir como tu cuerpo se deteriora y se destruye perdiendo cada una de las funciones de su cuerpo lentamente o rápidamente, donde para sobrevivir hay que depender de usted mismo y de otras personas y sobre todo del apoyo familiar, sin ayuda va hacer más difícil, porque no es, solo la enfermedad y la síntomas que produce el ela y la discapacidad, van hacer muchas razones más y por ser una enfermedad de alto costo, donde el paciente va a necesitar ayudas técnicas para suplir las funciones que se van perdiendo del cuerpo, los tratamientos que no, nos curas pero nos ayuda para varias síntomas del ela y otros, también hay que prepararse para vivir entre 4 paredes y estar sentado en una silla de rueda, tiene que crearse tu propio mundo real y verdadero donde el protagonista eres tú y solamente tú, donde vas a estar solo y en tu mundo no vas a compartir con nadie, donde vas a poder reflexionar, llorar, sufrir, reír, aguantar los dolores de todo tipo en silencio y no permitir que el ocio no te abrume con tanta pensadera, porque lo que si te va a sobrar es tiempo libre, para pensar y pensar de todo de lo más mínimo a lo más complejo, sobre nuestra vida del pasado, presente, futuro y todo lo que te rodea en tu vida, para que no, nos afectes tanto hay que ocupar la mente en algo, para así evitar tanta  pensadera y locuras. Bueno no todo es malo en la enfermedad, deja muchas enseñanzas en nuestra vida y en la vida. Las cosas pasan por algo, “no hay causa sin efecto y efecto sin causa”.

Amigos elático y familiares hay que tener paciencia y mucha paciencia, ser paciente y luchar hasta el final, quien dijo que la vida era fácil con enfermedad, si no lo es, con salud y trabajo. Siempre va a ver una salida al final del tunel.

Un gran abrazo.

 LA ELA EXISTE.