TERCERA Y CUARTA PARTE III - IV DE MI HISTORIA DEL ELA:

TERCERA PARTE III DE MI HISTORIA

 DEL ELA.

Gracias padre eterno por permitirme continuar escribiendo mi historia del ela; Enfermedad degenerativa que afecta las neuronas motoras y nos destruye nuestro cuerpo y nos quita todo en la vida, pero no las ganas de seguir luchando por mi vida, el cual les contaré resumidamente porque escribí la parte I y II hasta 2005 y han transcurrido 13 años más, porque estamos en agosto del 2018.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA/ALS); “La mayoría de las personas con ELA mueren por insuficiencia respiratoria, por lo general, de 3 a 5 años a partir del primer momento en que aparecen los síntomas y lo diagnostican. Sin embargo, cerca del 10 por ciento de las personas con ELA sobreviven por 10 años o más...”. Enfermedad el cual la ciencia médica promedian la muerte y los médicos se lo dicen al familiar y al mismo paciente, y así sucede, porque muchos de mis amigos que han tenido ELA ya no están, ese 10% y no lo nos dicen ahora  porque ellos tan poco lo sabían, actualmente hablan de otros % de vida, aunque a unos les suceden su muerte en ese tiempo a otros no, seguimos viviendo muchos años más, como el científico Stephen  Hawking quien tenía  55 años con la enfermedad, el que más ha durado, el cual falleció el 14 de marzo de 2018 a los 76 años de edad, por eso digo no importa lo que diga la ciencia médica, pero el único que en realidad lo sabe, cuando uno se va a morir es nuestro Dios, el dueño de nuestra vida, el solamente lo sabe digo yo creyente en Dios, porque Stephen era ateos. Por eso la ELA es impredecible en cada persona, no sabemos cuánto tiempo uno va a durar con vida, lo que sí, se, es que yo tengo 21 años con la enfermedad (ELA) y el único que sabe él porque me lo ha permitido es Dios y permite seguir viviendo, esta prueba tan difícil de vida, es para mí como un milagro estar con vida con ELA.

Sí, hay vida y fe, hay esperanza, solo Dios nos da esa fuerza, paciencia y fortaleza para luchar y seguir luchando por la vida, hasta que Dios me lo permita, padre en ti creo, en ti confió y en ti espero.   

Ácido dura la lucha después del 2005 desde la partida de mi madre, cuando decidí a partir de ahí no visitar al médico, ni tomar medicamentos, así fue y comenzó a transcurrir los años y yo  luchando día a día y año a año junto a mi familia, comienzo a  contar en parte todo lo vivido con la ELA y su  síntomas, aunque en 2007 decide tomar ritluktez nuevamente me dirigí a un hospital del IVSS  para una evaluación médica, para que mediaran dicho medicamento y como era de alto costoso  y estaba asegurado en el IVSS me lo tenía que dar por obligación, pero fue todo un proceso con muchos obstáculos, el cual no me querían dar y viajar 800 km para que me lo negaran el medicamento, nos sentimos afligido, con rabia, impotencia por las injusticias y hasta llanto nos hicieron botar, al final siempre aparece un ángel protector que lo ayuda a uno y lo orienta, por fin aclarado todo, al otro día nos dieron la orden para retirar el medicamento, nos dirigimos a solicitarlo y después de todo el protocolo, la sorpresa era que no había, me dijeron que estuviera pendiente  que pronto llegaría y llegó, pero a los 2 meses, fue mi esposa a buscarlo y sólo le dieron una caja y la receta decía 2 cajas, para seguir tomando el tratamiento había que llevar todos los meses un informe médico del neurólogo y solicitarlo por ambulatorio más cercano de donde usted vive y dijimos gracias a Dios que ya no tenemos que viajar más los 800 km, ahora viajaría menos y podría ir a pie, ya que tengo un ambulatorio IVSS cerca de mi casa y donde trabaja mi esposa, me dije para empezar a tomar el tratamiento tengo que tener 3 cajas mínimo en mis manos para no inter rompí el tratamiento y deje pasar el mes y solicitar la otra caja, paso 1 y 2 meses y nunca me llegó la caja y  pregunte, me dijeron que se había acabado el presupuesto y era octubre y dije que esperanza para el pobre, habrá que esperar para el próximo año, y  como se cómo funciona la administración pública que hacen los presupuestos en octubre y noviembre, después lo entregan a la asamblea para que lo revisen y lo aprueben. Entonces el medicamento de alto costo viene llegando al final al primer trimestre y  en septiembre ya no, hay, así es todo el tiempo, así ha funcionado el  IVSS en Venezuela y actualmente es peor, antes daban 4 o 5 cajas al año y ahora darán 1,2 o 3 cajas al año o nada, para los que tienen suerte, razón por el cual decidí no tomar por no poderlo comprar. Decisión acertada porque para mí, el medicamento no retarda la enfermedad y ni a larga la vida, porque muchos de mis amigos Q.e.p.d. se han ido a los 2, 3, 4 y 5 años tomando el tratamiento, ni les retardo, ni les a largo la vida, por eso yo les ha consejos quien no tenga dinero para costear el medicamento dejen de preocuparse, porque yo voy a cumplir 21 años con la enfermedad y solo me tome 2 cajas al comienzo de mi enfermedad y no volví a tomar más, le doy gracias a Dios  por permitirme vivir y contarle sobre este medicamento de alto costo que es imposible poder adquirir en nuestras farmacias por el costo y porque no hay en Venezuela por la situación económica que vivimos y  la escasez de medicamentos, el organismo en cargado de dárnoslo siempre nos a fallados y nos sigue fallando, otro consejo tomen aptitud positiva frente a la vida y luchen contra todas las adversidades que se nos presenta en la vida y sobre todo en las enfermedades terribles, y despiadada como es la ELA.       

Buscando una  nueva esperanza y un nuevo tratamiento, entonces decidí  buscar otra alternativas como son las células madres, me ilusione leyendo y  viendo, videos de personas que se había hecho los tratamientos, entonces  decide hacer mis diligencias con entes gubernamentales, cartas por aquí y cartas por haya, no logrando ninguna repuesta deje eso así, como era en dólares y el gobierno los tenia, como decían que ayudaban y yo veía las   propaganda, pero en verdad solo era propaganda, porque si no tiene a alguien conocido adentro del gobierno, no se te da, así acido siempre en el pasado y en el  presente, eso me ocurrió en el 2009. .         

En el 2010 un paciente que mi esposa le estaba aplicando un tratamiento, le dijo que tenía ELA y le hablo del tratamiento de células madres, que se lo estaba realizando en san carlos (Venezuela) y le hablo del doctor, le dio su nombre y que buscará por internet, realicé la búsqueda y lo contacte escribiendo a su correo y me envío toda la información y presupuestos, era cotoso, pero no tanto como el de china, claro que ambos eran diferentes por eso era la diferencia de precio, bueno con un esfuerzo y ayuda familiar pensé que podía hacer me el tratamiento, comenzamos a buscar el dinero para probar el tratamiento y gracias a Dios me lo pude hacer rápido, porque conseguí el dinero por medio de mi amiga Nieves, el cual me donaron y completando el resto con la ayuda de la familia. .         

Ya teniendo todo decidimos ir a la primera consulta en enero del 2011, el cual me mando hacer una serie de exámenes para después realizarme el implante, el tratamiento me lo realizaron el 24 de febrero del 2011 el cual me extrajeron células madres del esternón con una punción  medular y 4 secciones de factores de crecimientos, más medicamentos, el cual me realicé por 6 meses, donde no continúe por los costos del tratamiento y como siempre el enfermo tiene que correr con todo los gastos para ver su mejoría o no, porque nada es seguro cuando son enfermedades incurables y raras, el paciente tiene que cumplir con el tratamiento al pie de la letra porque es el necesitado de curarse y la ciencia médica experimenta a ver si resulta el tratamiento, aunque que algunos nos dicen que va a mejorar bastante y otros te dicen que se va a curar, puede ser cierto o no, pero para saberlo hay que tener mucho dinero para probar por lo menos 2 años a ver si resulta, por eso, deje todo hasta ahí, porque tengo mis propios conocimientos por lo investigado y leído, todavía no hay testimonios de persona alguna de que se haya curado con ELA, pero sí los hay, los que dicen, que no resulta y hasta de que lo han estafa. Mi consejo es, quien tenga dinero puede experimentar con cualquier tratamiento por 1 o 2 años a ver si le resulta o no, porque los que no tenemos dinero, no podemos hacerlo y todo queda a  media, así son, en estos casos cuando se trata de la ELA que es impredecible, enfermedad que hasta ahora no tiene cura, todo lo que hacemos, es, a riesgo de cada quien, quien tiene más, gasta más, y puede experimentar.

El ultimo tratamiento que me realice fue en 2014, el cual se trataba de medicina natural laborada por el mismo  médico, me convencieron y entonces decidí hacérmelo, aquí no voy a escribir mucho, porque encontré la conversación que yo sostuve con el médico, donde le conté toda mi historia, fueron 3 conversaciones por correo y al final, dejamos todo hasta aquí, me tome el tratamiento por 5 meses, como no vi resultado, no le escribe más y el medico tan poco, puede leer nuestra conversaciones para terminar de conocer mi historia.     

CONVERSACIÓN DE ENRRY CON EL MEDICO.

19/09/2014.

Reciba mi cordial saludo señor, ahora si ya podemos comunicarnos y entendernos, de paciente a médico o amigo(conocido), para llegar a entablar la conversación que nos interesa, voy a contarte o narrarte por la travesía de médicos que eh visitado y no médico naturista, cuando todo empezaba, antes y después de llegar al diagnóstico del ela. Tomando en cuenta la historia de tu padre que me contaste, Los erros de muchos médicos y el materialismo ha costado muchas vidas, perdidas de órganos por malas praxis de médicos y estafas, Es la mentable lo que uno ve y le cuenta, y uno también lo vive como experiencias propia, lo enseñan hacer a uno desconfiado y ya uno se vuelve malicioso y más en estos tiempos actuales, por las injusticias de unos pocos desconfiamos de todos, los justo pagan por los pecadores.

Antes de la ela enferme por haber comido una hamburguesa y bebido unas cervezas, me dieron unos cólicos estomacales y nefríticos, fui al urólogo y mando a un gastroenterólogo y como tenía seguro me hospitalizaron 3 días en la clínica y me hicieron ecos y una endoscopias, me diagnosticaron una gastritis, ya ha saltado, a los 15 días fui a otro gastroenterólogo, él me dijo lo que tenía, que eso, no, era ninguna gastritis, ese médico me hizo una colonoscopia y descubrió lo que en realidad tenía, era un zoológico de parásitos, eso era todo.

En mi trabajo  aprendí a conocer las clicas y los médicos, ya que trabaje en un seguro y hacía los cálculos para el pago. No podemos juzgarlos a todos por igual, cada quien con su conciencia.

La travesía para llegar a la ela, el primer médico que visite fue un Otorrino y él me envió al Foniatra y comenzaron los estudio y exámenes médico, el foniatra me envió a otro especialista, a un neurocirujano del cuello y otros órganos, este médico peruano imaginando lo grave de mi caso, me refirió a un neurólogo en una clínica de caracas, era su amigo y el jefe de neurología del hospital universitario y este médico, después de la revisión me mando a hospitalizar, el cual dure 10 días en estudio haciendo me exámenes de sangre, punción lumbar y otros, me diagnosticaron ELA y después tenía que ir todos los meses y no volví más. Luego busque una segunda opinión médica y me hicieron una biopsia muscular y otra punción lumbar, para el mismo resultado, con este médico de caracas me trate 4 meses, me mandaba la única pastilla que existe para la ela, tenía que viajar todo los meses, pagar consulta y otros gasto, para que me recetara la misma pastilla, ya sabiendo el diagnostico comienza mi recorrido por otros médicos de diferentes especialidades y no médicos, me mandaban y me aplicaban una serie tratamientos en cantidades para haber que resultaba y uno por el desespero y las ganas de curarse lo tomaba y me aplicaba, estos me generaba muchos gastos y uno sirviendo como conejillo de india, claro muchos de estos gastos, lo paga mi madre o casi todos, porque yo quede desempleado y sin sueldo,  mi arreglo se es fumo, tuve que poner bravo y renuente con mi mamá y le dije, ya basta mami de tantos médicos y tratamiento, deje de hacerle caso a la gente, ha ya hay un médico muy bueno, vamos para ya, este remedio sirve dáselo, toma esto y esto, claro que yo entendía a mi madre, para mi tan poco era fácil, un año después fallece mi madre, siempre seguimos en los mismos y terminábamos  hiendo a otro. En 2005 tome la decisión de no más médico y no más tratamiento, solo vitaminas como: complejo B12, E, C y Omega 3,6,9. Solo voy en caso de emergencias, cuando se me presentan otras enfermedades y me ataca mucha la ela, esta decisión la tome aceptando la realidad por lo vivido y la ela, y muchas razones como:(La Económica, Los Médicos, Los Tratamientos y Otras). No más preocupaciones de ir a al médico, ni tratamiento, ni gastar lo que no tengo, para que, eso es como agarra un saco roto y llenarlo, sin ver los resultados, me dije que sea lo que Dios quiera, el dueño de nuestras vidas.

Esta decisión de ir al médico no iba a ser definitiva, porque la ciencia avanza y algo aparece nuevo, consciente de mi caso, sé que si algo aparece será muy costoso para mí, el cual no podre cubrir lo gasto y para hacer lo, tendré que estar seguro, ahí buscaría los medios, antes me informaré he investigaré, esta ELA es difícil de derrotar, ni con todo el dinero del mundo, de algo estoy seguro, mientras hay vida y fe, hay esperanza, solo Dios sabe el final de esta lucha. En el 2009 me ilusioné con un tratamiento de células madre adultas, especialmente de terapias con células madre provenientes de la sangre del cordón umbilical, que con seguí por internet con videos y testimonios de los paciente, la ilusión fue muy grande para mí, será cierto esto, comencé a preguntar a algunos amigo de ela, si conocían a alguien que se hubiera hecho el tratamiento, poco me informaron, era en la China. Como estaba de moda el correo de chavezcandagan comencé a gestionar y a solicitar ayuda a los entes gubernamentales, no se me dio, Dios sabe porque hace las cosas, para mí era muy costoso y no había garantía de nada, otra aventura más y otro saco roto. 4 años después un amigo con ela, que tenía los medios viajo y se lo hizo y 6 meses después fallece Q.E.P.D., esto no es fácil fue estafado, gasto 400 millones de Bs.

Sin lograr lo anterior decide probar y realizarme un tratamiento de Implante Autólogo de células madres en Venezuela, la cual a dados buenos resultados según me dijo el médico, para mí era una nueva oportunidad, porque cuando, se tiene enfermedades como esta, uno anda a la deriva y esperando que aparezca un tratamiento nuevo y con una esperanza de curarme y volvemos a caer otra vez, otra aventura y el mismo saco roto. Esto me paso después de 6 años sin tomar tratamiento, esto no resulto y tenía que seguir aplicándomelo a ver si resultaba y como siempre, correr con todos los gasto, quien aguanta eso, para mí era costoso, me lo hice porque me ayudo una amiga y la familia, y volver a repetir no valía la pena, no había seguridad de nada, iba a seguir llenando el saco roto. Esto es así, él paciente paga y el médico experimenta. Hasta aquí llega mi vivencia.

Le conté mi travesía para llegar a usted y yo, en 9 años solo me he hecho un solo tratamiento el de célula, solo por 3 meses y hasta a hora, el que me estoy tomando con usted, yo decide no preocupar más por médicos, ni tratamiento por lo nombrado anteriormente, yo, sé que tengo ela, esa es una realidad, que tengo luchando 16 años con ella, con aptitud positiva siempre y la negativa que a veces aparece y la despacho de una vez y solo con la ayuda de Dios he podido sobre vivir, se puede decir que es un milagro, porque he visto morir muchos conocido en mi país y en otros países, con esta enfermedad (ela) que es mortal, la ela no se detiene o se estanca como me dice mi hermana, que se dé tuvo en mí, ellas tienen poco conocimiento sobre esta enfermedad y la han vivido lejos de mí, En mi sigue avanzando y yo lo sé, porque es él que la tengo, esa es la verdad, y tengo muchos amigos o conocido con ela que tienen con la enfermedad desde 1 año hasta 20 años, siempre estoy en comunicación en la red con ellos y estamos informado sobre la ela, sabemos que toda vía no existe ningún tratamiento que la cure o la retarde, todo es impredecible nada comprobado, solo puro estudio con ratones en fase I y II, este año están aplicando El tratamiento de nombre NurOwn, consiste en inyecciones basadas en el cultivo de células madres obtenidas de la médula ósea de los pacientes, ya pasó a la Fase 2 de ensayos clínicos en los tres principales centros médicos de Estados Unidos. En Estados Unidos, el tratamiento ya aprobado por la Food and Drug Administration (FDA), 36 pacientes recibirán las células madre NurOwn mejoradas de su propia médula y 12 recibirán un placebo. El estudio se completará a principios de 2016, se analizarán los resultados de seguridad y eficacia. Esto es lo que hay, solo estudio y la campaña que hay en todo el mundo que ha puesto a la ELA en el trending topic, se convirtió en un fenómeno viral del cubo helado (Ice Bucket Challenge) ha puesto en primera plana a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

ahora si vamos usted y yo, hablar sobre tus medicamento, los cual estoy tomando y lo que usted me dijo en Ocumare, sus expectativa son muy grande de todo lo que me hablo y yo te comprendí y decidí probar tu medicinas, para mí no es fácil creerte después de tanto tiempo que tengo con esta enfermedad y de estar informado y saber todo lo que implica esto, como lo explique anteriormente, Sabemos que nos estamos enfrentando han un mostro muy fuerte que está en todo el mundo, en cada paciente y toda vía no lo han derrotado y usted me dice que voy comenzar a recuperar mi voz  muy pronto y algunos movimiento de mis brazos, eso no es así de fácil, eso fue lo que yo entendí. Yo no pretendo quedespués de 16 años que tengo con la enfermedad, usted me cure en dos meses o 4,5 y un año, como si usted tuviera una barita mágica, pero si quiero ver mejorías en unos meses y como usted me dijo que era pronto, yo le voy hablar claro y raspado, soy tu primer paciente con ELA que usted está tratando y sé que sus intenciones son buenas de ayudarme y de buen corazón, no dudo de tus conocimientos, la realidad es que estamos probando, experimentando o ensayando su tratamiento en la ELA y en mí, y yo, estoy dispuesto hacérmelo por 6 meses o un año,  si usted y yo, nos ponemos de acuerdo. Porque de verdad que Enrry dejo de preocuparse por médico y por tomar tratamiento, la principal razón es la económica, porque mi ingreso es solo una pensión de sueldo mínimo y la uso para alimento y cosas personales, el cual no alcanza, uno se arropa hasta que la cobija le alcanza, yo siempre he dicho, que uno tiene que contar con lo de uno y no contar con lo de otro, para no estar molestando y pidiendo, yo sé porque lo digo, no quiero volver a preocuparme más, cero preocupaciones por tratamiento y volver al mismo saco roto.

Del tratamiento te digo que no he sentido ningún efecto, ni mejoría como me dijo, de lo que me pregunta nada, normal todo a mí siempre me ha temblado la carne, los músculo o piel y hormigueo, es un síntoma del ELA.

Si avanza la ela en mí en 2 meses que estuve halla, yo duraba como 40 minutos parado arre costado a la pared y caminaba 3 largos metros y pasa va un obstáculo muy alto de 5 cm y ahora no, duraba como 10 minuto en la chorrera solo.

Lo del tiempo con la enfermedad los médicos toda vía no saben el porqué, ahora como ya habemos muchos pacientes con más de 5 años con ela, ahora ya los médicos dicen que un 10% dura más de 10 años, claro que eso ya es estadística y fácil de sacar, el 10%, lo sacan de una en cuesta como existimos varios con vida.

Bueno amigo me contenta saber de ti y me da gusto ese entusiasmo y ese interés por mi enfermedad y se lo agradezco de todo corazón. Cuando me llego tu correo ya tenía escrito todo, solo estoy hablando con mi verdad y lo que pienso, después que lo lea no sé qué piensa, quiero tu opinión y me puede hacerme preguntas y nos ponemos de acuerdo con el tratamiento y con mi enfermedad, para continuar luchando juntos, que sea lo que Dios quiera y  te respecto cualquier opinión.

Saludo Amigo.

El Medico

Dom 21/9/2014, 9:23 AM

Hola Enrry, comenzare con una frase célebre q se q sabes de quien viene, Tanto si crees que puedes como si no, tienes razón.   tu tocayo tenía razón en esto y yo creo que puedes, tengo mis razones es cierto q eres mi primer paciente con ela pero también es cierto q he visto resultados impresionantes en pacientes con cáncer y otras enfermedades, las formulas q estas tomando son combinaciones muy efectivas en cuanto al cambio y regeneración celular, tanto tejidos y órganos, la otra fórmula es a nivel medular y neural, la confianza q tengo en tu recuperación es por experiencias vividas en los 14 años q tengo en la profesión y solo lo explica eso, la experiencia vivida. Te recomiendo un libro o también en audio libro llamado EL SECRETO por RHONDA BYRNE. Otra cosa m gusto mucho tu carta es muy sincera y verídica lo único q no m gusto fue tu firma al final acompañada de LA ELA EXISTE. Me gustaría te fueras desprendiendo poco a poco de ella; mira Enrry yo no sé q es! pero siento q te conozco de antes una vez q leí tu manual, eres una persona excepcional, deberías escribir un libro jejeje. En cuanto al Tto, tengo un programa de donación según el porcentaje de pacientes q tengo y la mitad de tus extractos son parte de ellos como forma de mi colaboración. Oye deberíamos escribir un libro juntos se m está ocurriendo y así podrías tener una forma de lucrarte con algo q se q te gusta jejeje.
Las dosis o posología q estas tomando es intermedia y tiene una tolerancia de 40% es decir puedes aumentar o reducir según como vallas sintiéndote.

Saludos.
Tu amigo 
    

Enrry Antonio llovera Contreras

Dom 28/9/2014, 12:40 PM

Mi saludo amigo, la frase de mi tocayo está muy buena y verdadera, de positivismo y auto ayuda, son de grandes hombres triunfadores que han servido de ejemplo a la humanidad, así hay otros, con respecto al libro recomendado sobre el secreto, yo lo había oído y visto como película varias veces y por causalidad lo tengo descargado en mi computador, con respecto a ello, eso es motivación y la vida real y es otra cosa, no voy a darte mi análisis del secreto porque tengo mi forma de pensar y todo lo que se dice  de una forma y otra, siempre lo hemos oído en el transcurso de la vida, eso no es nuevo, claro que esas frases nos ayuda mucho, yo admiro esos dones de esas persona motivadores, cada ser humano tiene un don diferente que aprendemos y todos tenemos capacidad para aprender y hacer los que queremos y llegar adonde queremos, siempre que Dios no lo permite. Creo en libre albedrió, todo en la vida es un proceso desde que nacemos hasta que morimos, todo va por etapa eso lo sabemos.

La idea escribir un libro eso lo he pensado muchas veces, hay que tener más léxico y a veces digo no tengo mucho que escribir, será un mini libro de 10 pag. Jajajaja  

Me gustaría ayudarte a escribir su propio  libro, escribo muy lento, tengo poco léxico, hay que tener conocimiento adición, redacción y otros, yo lo que podría es ayudarte es transcribir y corregir, cuadrar, ayudar a buscarte títulos y eso lo hace cualquiera, no es lo mismo narrar una historia de uno corta de una o  de 2,3 pág., a escribir un libro que tiene su metodología. Mi consejo es que vaya escribiendo un borrador, seleccione un tema, de una vez le busca el título, después lo puede cambiar, comience escribiendo toda la vivencia de tu vida hasta ahora, escriba todo seguido o por etapa y al final arregla, digo yo. Lo que sí es cierto, es que comience a escribir en sus tiempos libres para que tenga su borrador y así algún día, se te cumplan tu sueño.

LA ELA EXISTE, es una verdad que tiene 145 años desde que la descubrieron y poco conocida en el mundo y en Venezuela, buena ahora ya la conocen muchos más y está de moda gracias a los famosos por la campaña del cubo de agua fría. La tengo en mi blog, Facebook, twitter, siempre la estoy divulgando y lo seguiré haciendo.       

Bueno amigo mi saludos seguiremos en contacto.

Cero preocupaciones mi lucha continua como antes y como siempre.

LA ELA EXISTE.

Atte. Enrry. 

Ya les conté mi historia con el ultimo tratamiento el cual termine de tomármelo el 15 de enero del 2015, porque el medico no me acepto la propuesta que le hice (donde yo me tomaría su tratamiento por 6 meses o un año más, a cambio de que me lo diera gratis, ya que todo lo que me dijo y me ilusiono no se cumplió y  quedó todo ahí). Como siempre digo no voy a gastar lo poco que me ingresa en medicina si es otro experimento, para eso me lo gasto en alimento que me hace más provecho, yo no tengo dinero para gastar en tratamientos experimentales a ver si funciona o no.

Aquí termina mi historia de los tratamientos que me he realizado en el transcurso de mi enfermedad hasta ahora, termino la parte III y continuó con IV.

PARTE IV DE MI HISTORIA DEL ELA

A partir de enero del 2015 hasta la fecha actual de agosto del 2018, Enrry no ha vuelto a tomar ningún tipo de tratamiento para la ELA, ni vitaminas no he  tomado, solo medicamentos cuando he enfermado de reflujo, fiebre, oído, riñón y otros malestares que me han dado, el cual tomo para mejorar y seguir la lucha con las síntomas que me produce la esclerosis lateral amiotrófica que son variadas y fuertes cuando llegan. Síntomas que van y vienen cuando uno menos lo espera, así es, esta enfermedad, hoy estoy bien y de repente aparece una síntoma o varias que llegan todas a la vez, agravándolo a uno y para recuperarse uno le cuesta volver a la normalidad, son varios días y pareciera que le llegara la hora de la partida, pero cuando no es, no, es. Es solo susto y sufrimiento.

Está acido mi historia con los tratamiento que me hecho y no he continuado por razones económicas para ver que resulta y no es fácil luchar con esta enfermedad degenerativa sin tratamiento que nos cure o simplemente que la detenga, lo que uno hace es experimentar y probar tratamiento, y sin dinero no se puede hacer mucho, uno deja todo a media y solo nos queda aférranos a Dios, si somos creyente porque es una enfermedad de alto costo imposible cubrir estos gastos y experimentar.

Antes era posible comprar vitaminas y se podía con el poco ingreso de un salario mínimo, usted compraba vitaminas para 2 y 3 meses y actualmente no se puede comprar nada con un salario mínimo, esto no está afectando más y deteriorando más nuestro cuerpo por la crisis económica que vivimos en mi país Venezuela.

Me veo obligado hablar de la situación que estamos viviendo en nuestro país que nos está afectando a todos los enfermos de ELA y de cualquier tipo enfermedad y los que no, están enfermos, voy a tratar de hacer un resumen de la crisis económica, política, de alimentos y  de salud. La salud está en un completo deterioro, porque enfermedades que ya estaban radica han vuelto a surgir como epidemias y sin tratamiento en los hospitales, ni en las farmacias privadas, todo un completo caos, hospitales contaminados y sin materiales y sin medicamentos y las personas muriendo antes de la hora, por culpa de los gobernantes y de los que gerencia la salud, de ayudar a nuestro pueblo, muchos de ellos solo gerencia para enriquecerse dañando el funcionamiento del sistema de salud y matando a muchas personas por la corrupción y sus trampas y mala gerencia,  aunque los políticos gobernantes lo nieguen y otros le echan la culpa a otros países, aquí no hay culpables de la situación que vivimos los venezolanos, todos los que tenemos enfermedades degenerativas y raras, enfermedades graves como cáncer, sida, riñones, hemofílicos y otras más comunes como diabetes, hipertensión, vivimos un calvario por no tener tratamiento para cada patología, porque no hay en el ministerio de salud público, ni en lo privado y si, los hay, son imposible de adquirir por los altos costos y ya, en nuestro país cualquier medicamento es de alto costo, porque vivimos en una híper inflación la más alta de nuestra historia y unas de la más alta del mundo actualmente , creo que estamos de primero o de segundo, hemos batido record tristemente,  es la mentable esta situación y muy difícil en la salud y en la alimentación es igual o peor, porque sin los alimentos adecuado, no nos nutrimos bien y enfermamos con facilidad y sobre todo afectando a los más vulnerable, los niños, ansíanos, enfermos y en general a todos los que no podemos adquirir los productos alimentarios, medicamentos y  no es porque, no hay, sino por los altos costos y los salarios, pensiones son muy bajas, le explicó a los que me leen, que no son de mi país, para que vean nuestra realidad que vivimos en Venezuela, con un sueldo completo de todo un mes que gana un trabajador alcanza para comprar un 1/2 cartón de huevos, esto lo estoy escribiendo en agosto   cuando el salario mínimo es de 3000,00 Bs. de un trabajador y completo está en 5200,00 Bs. y del pensionado es de 4200,00 Bs. mensual y en dólares es de 1 $ y en euros 1,18 euros al mes, imaginase hacer un mercado en su país actualmente con esa cantidad para un mes, y también dicho sueldo, tiene que alcanzarnos para todos los gastos de la casa y la familia también y si tiene un carro, la cosa se pone más difícil por el precio de los repuestos, mejor dejó esto hasta aquí para no seguir escribiendo de nuestra crisis política, económica y en todas las áreas, porque nunca voy a terminar de escribir mi historia, porque es un tema muy complicado donde los que tienen 19 años en el gobierno no tienen culpa, los que gerencia y administran nuestros recursos y los políticos opositores que tampoco tienen culpa y nosotros los ciudadanos que tampoco somos culpables. Aquí para mí  hay 3 culpables, el principal para no decir el único, porque son lo que han manejado y administrado nuestros recursos durante dos décadas, cometiendo muchos errores y  con mucha corrupción por eso llegamos, hasta la crisis actual, el cual estamos pasando y viviendo. Los políticos opositores también son culpables en parte, sin dar muchas explicaciones para no profundizar el tema político y por último somos culpables los ciudadanos por confiar a ciega en los políticos del gobierno y los opositores, dejó hasta aquí para concluir y terminar diciendo que esta crisis del país nos tiene más enfermos y más detiorerados y más preocupados, vivimos con un estrés sin saber que va a pasar mañana y cada día es peor la situación de mi país y  sin esperanza que se arregle esto, solo nos queda a ferrarnos a Dios, orar y confiar en Dios el único, el que todo lo puede y el que nos mantiene vivo, tener mucha paciencia y seguir luchando hasta que Dios no lo permite.       

Como enfermo de ELA y como el principal afectado junto a mi esposa mi cuidadora principal, durante todos estos años junto a mi familia acido una lucha muy dura, por ser una enfermedad degenerativa de alto costo que no podemos cubrir en medicamentos y ayudas técnicas, que solo nos ayuda para tener calidad de vida, porque esta enfermedad todavía no tiene cura, pero como la vida continúa seguimos guerreando y luchando por la sobre vivencia y no es fácil, porque el enfermo pierde la movilidad a punto de quedar reducido en una cama y esto no es fácil manejar por la familia, al comienzo hay colaboración y al final casi siempre todo recae sobre los que viven con el paciente y siempre hay cuidador principal, en mi caso, es mi esposa, una responsabilidad muy difícil de afrontar y manejar día a día, es una tarea muy agotadora donde el cuidador pasa por diversos traumas emotivos de: estrés, Angustia, desesperación, rabia, frustración, amargura, tristeza y otras que no voy a nombrar porque el cuidador solo lo sabe y lo piensa y no lo dice por no maltratar más al paciente y otras las dice maltratando al paciente inconscientemente por lo que vive a diario y dejo a su imaginación, solo hay que ponerse los zapatos  del cuidador para poder entender y saber cómo es tenerlo puesto, y no es ponérselos, es vivirlo para saberlo y experimentarlo en carne propia, no olvidemos que estas reacciones son normales y comunes cuando se trata de esta terrible y traumática enfermedad ELA/ELS por eso yo comprendo a mi cuidadora y todo lo que ha hecho por mí y lo sigue haciéndo y no sé hasta cuando, solo mi Dios lo sabe, porque a guapeado demasiado a pesar de todos sus problemas de enfermedades que ha vivido y sigue viviendo actualmente junto a mí y a veces me siento culpable por las situación que vive por cuidarme y hacer tanta fuerza al manipularme, eres una gran mujer, amiga, esposa y buena madre, hija y hermana, no tengo como pagarte todo lo que hace por mí, solo le pido a Dios que nos de mucha sabiduría, fuerza, fortaleza, fe y esperanza y sobre todo mucha paciencia para seguir soportando todo esto. EN TI CONFIO, EN TI CREO, EN TI ESPERO, padre amado y maravilloso, por ti estoy vivo, porque tú me lo ha permitido y doy gracias a Dios cada día por permitirlo, padre ten misericordia de nosotros.  

Para finalizar tengo que hablar de lo importante que son los cuidadores para los que tenemos ELA/ELS enfermedad donde se pierde toda la movilidad quedando uno consiente de todo y queda uno dependiendo de otra persona para su existir cada día, donde el cuidador tiene que hacernos todos, se convierte en nuestras manos, voz y  todo. Sin cuidador sería imposible la  existencia de un elático que sufre mucho, todos los días, tanto en el día como en la noche y la familia que vive con el enfermo, también sufre mucho porque le cambia la vida y sobre todo al que lo cuido a diarios, por eso se necesita mucho apoyo familiar, porque cuando se le deja la carga a la familia que vive con él se pone muy pesada la carga y una carga compartida se hace más liviana y se puede cargar lejos. También se necesita el apoyo de amigos que nos ayuden, nos visiten, nos anime y conversen con uno.

No quería hablar más de la situación económica de mi país y del gobierno porque estoy contando mi historia del ELA/ALS pero como estoy tratando el tema del cuidador y el estado juega un papel muy importante donde nos tiene que facilitar cuidadores a las personas que no podemos valernos por sí mismo y darnos las ayudas técnica cuando la necesitamos los principales afectados, así lo establece nuestra constitución y la ley de las personas con discapacidad en su Artículo 14. —Ayudas técnicas y asistencia. Toda persona con discapacidad, por sí misma o a través de quien legalmente tenga su guarda, custodia o probadamente le provea atención y cuidado, tiene derecho a obtener para uso personal e intransferible ayudas técnicas, definidas como dispositivos tecnológicos y materiales que permiten habilitar, rehabilitar o compensar una o más limitaciones funcionales, motrices, sensoriales o intelectuales, para su mejor desenvolvimiento personal, familiar, educativo, laboral y social.

El Estado proveerá oportunamente los recursos necesarios para la dotación de ayudas técnicas y material pedagógico, que sean requeridos para completar los procesos de habilitación, rehabilitación, educación, capacitación o los necesarios para la inclusión, integración social y desenvolvimiento personal y familiar de las personas con discapacidad, así como para su mantenimiento, conservación, adaptación, renovación y readquisición.

El Estado facilitará formas apropiadas de asistencia y apoyo, tales como: guías, cuidadores, cuidadoras, traductores o traductoras, intérpretes de lengua de señas como parte de la atención integral a las personas con discapacidad.

Tales prestaciones se otorgarán a través del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, los estados, los municipios y demás instituciones o fundaciones que se dediquen a tal fin, de acuerdo con lo establecido en el Reglamento de esta Ley.

Rehabilitación, educación, capacitación o los necesarios para la inclusión, integración social y desenvolvimiento personal y familiar de las personas con discapacidad, así como para su mantenimiento, conservación, adaptación, renovación y readquisición.

Han transcurridos 11 años desde que esta ley entró en vigencia  y el gobierno (nacional, estatal y municipal)  no se ha dignado a crear estos empleos, ya sea familiares, particulares o privados, se hacen los Willy May porque ellos no son los que sufren esto y cuando sufren cualquier situación de enfermedad, ellos si buscan sus cuidadores especializados y no uno, sino dos y tres sacándolo de los empleados de la salud pública, como cada gobernante compra y se da el vuelto ellos mismo, pero ellos si lo pueden hacer porque son jefe y administran los recursos y pueden crear empleos cuando ellos quieran y lo necesitan, esto no es penado, lo establece la leyes, pero es injusto que ellos solo piensa en su familia de ellos y no hacen lo que establece las leyes y después dicen que son eficientes, que gobiernan para el pueblo y nos invaden de propaganda y la realidad que vivimos cada enfermo de ELA/ALS y otras enfermedades degenerativas es otra, por eso como afectado de ELA/ALS puedo decir que los gobernantes anteriores (opositores) y los actuales (oficialistas y opositores) son muy culpables en parte de nuestro sufrimientos por estas razones:

1.     No hacer lo que dice el artículo 14 de ayudas técnicas.

2.     No han creado los empleos de cuidadores, para las personas que no podemos valernos por sí mismos.

3.     Por ser culpables de situación política y económica del país.

4.     Por incentivar al no trabajo, por pagar un salario mensual que solo alcanza para comprar un producto, dependiendo del monto de dicho producto y no cubre la canas alimentaria.   

5.     Por pagarnos una pensión que no nos alcanza ni para un helado mediano.

6.     Nuestro ingreso de pensión, no nos permite comprar alimentos ni medicamentos, ni nada.

7.     Anteriormente con un salario mínimo usted pagabas un cuidador y ahora sólo nos que sufrir por no poder pagar.

8.     Por incentivar la diáspora y nuestros hijos se marchan para poder comer ellos y así poder ayudarnos.

9.     Por separar a las familias.

10.                       Y muchas razones más, que sólo la culpa es, de quien administra nuestros recursos y nos gobiernan.

Para terminar de hablar de los gobernantes políticos opositores y oficialistas que han destruido mi linda Venezuela con engaño y por eso estamos pasando esta situación muy difícil de superar y si no toman las medidas adecuadas, seguiremos en lo mismo, bueno como estoy terminando de escribir mi historia con ELA/ALS al momento que los políticos del gobierno y el presidente de la república ponen en marcha las nuevas medidas económicas para ver si salimos del atolladero que nos han metidos y no voy opinar, para no profundizar el tema, amanecerá y veremos qué pasa, hay que esperar. 

Voy hablar de lo que nos interesa en salud y alimentación, lo que ha hecho el gobierno en estos 2 años, crea la caja CLAP para afrontar la guerra económica dicen ellos y  nos la vende a un precio justo por del dólar preferencial, el cual dichas cajas fueron prometidas para un mes y llega van cada 2 y 3 meses y después dijeron que la venderían cada 15 días y llegan cada mes a unos y otros no. Crean el carnet de la patria para depositar bonos para la protección social del pueblo y para que sigamos afrontando la supuesta guerra y nos depositan montos como el salario mínimo y un poco más alto que solo alcanzaba para comprar 2 productos, porque estamos viviendo una economía desastrosa con híper inflación por las malas políticas económicas y las malas decisiones a la hora de tomarla y después crean el 800 salud para también afrontar la supuesta guerra económica en medicinas y ahora sí leva llegar los tratamientos directo al pueblo a través del carnet de la patria y todavía no se le ha mirado el queso a la tostada, esto es lo que ha pasado antes de la conversión monetaria que fue el 20 de agosto. Finalizó diciendo que ojalá esa plataforma patria se use con el fin que fue creada, pero ya la están desviando, porque ahí no pueden meter todo lo que se le ocurra, debe haber prioridades como la salud, ayudas técnicas, vivienda y las que están hasta ahora y no debe usarse con fines políticos y no debe ser obligado, ni con amenazas, quien se suma a la plataforma gozará de beneficios y quien no se suma pues no, pero sin inventos que se perjudique al ciudadano como se está haciendo y terminó con esto, ningún político que gobierna, no regala nada que no es suyo, porque no es de su propiedad, solo nos tienen que redistribuir lo que por derecho nos corresponden como lo establece nuestra carta magna que es la constitución venezolana y  quien se pase de regalón violando las leyes debe ser juzgado.     

Concluyó lo del cuidador como elático que soy y que tengo 21 años con ELA/ALS luchando junto mi familia, en el cual hemos pasado por muchas adversidades de todo tipo, imagínasela ustedes, porque no es fácil afrontar esta terrible enfermedad llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA/ALS) sin recursos económicas, porque es de alto costo, en Europa se promedia que esta enfermedad genera un gasto anual de 25.000,00 a 30.000,00 euros, no es fácil, esto genera de todo a nivel familiar y personal, porque uno pierde toda la movilidad y sigue consiente de todo lo que pasa a su alrededor y en su país y en el mundo, la ELA te va destruyendo y matando, poco a poco y como la ELA es impredecible en cada persona y  nos promedia de vida, entre 3 y 5 años y a veces sucede y a veces no, como eh dicho siempre solo Dios es el único que sabe hasta cuándo uno vive en este mundo terrenal, como elático que soy y que tengo varios años gracias a mi Dios, por eso le ha consejo que después de que te diagnostiquen tome aptitud positiva y luchen hasta el final hasta que Dios nos lo permite, mientras hay vida y fe en Dios, hay esperanza, los milagros existen y si Dios nos quiere hacer el milagro y sanarnos físicamente y darnos otra oportunidad de vida lo hará, es el único que lo puede hacer con esta enfermedad que no tiene cura, cuando la ciencia médica no puede, Dios si puede, bueno si el milagro no llega qué le vamos hacer, pues no llego, la esperanza es lo ultimo que se pierde, cuando ya, no hay vida.         

Finalizó con mi IV parte de mi historia, hasta esta fecha  de agosto del 2018 el cual publicare este mismo día y si dios me lo permite continuare escribiendo después más de mi historia de vida, espero que lo que  escribo sirva de mucha ayuda para todos en general y en especial mis amigos eláticos que sufren igual que yo o peor que yo y a la familia elática, me disculpo por léxico.

DIOS ME LOS BENDIGA A TODOS.

LA ELA EXISTE.              

ENRRY LLOVERA.