LA ELA Y ENRRY BIENVENIDOS A MI BLOG:

La creación de este blog, es para reseñar mi historia de esta enfermedad (Esclerosis Lateral Amiótrofica) y dar información de la misma y para tratar de ayudar por mis experiencias vividas, a otras personas y que aparezca en el blog y los enlace de ayuda, para el que padece la enfermedad o el familiar o al público en general, revisen y se orienten. ¿POR QUE HOY ME TOCO A MI Y MAÑANA PUEDE SER TU O UN FAMILIAR? LA ELA FORMA PARTE DE LA VIDA Y LA ELA EXISTE.

miércoles, 25 de marzo de 2020

ENTREVISTA A DRA. SUSANA RAFALLI CORONAVIRUS.

PROTOCOLOS DE ENTREGA DE ALIMENTOS CLAP OJO TENGA LA PREVENCIÓN DE RECIBIRLO CON GUANTES Y LIMPIARLOS CON ALCOHOL Y LAVAR LO QUE SE PUEDA, NO USAN PROTOCOLOS DE SEGURIDAD. SI LE LLEGA PORQUE A MUCHOS NO LE DAN.

ENTREVISTA A LA DRA. SUSANA RAFALLI NUTRICIONISTAS Y EXPERTA EN SEGURIDAD ALIMENTARIA. HABLA LA ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN, DEL EJECUTIVO NACIONAL

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SOLICITUD AYUDA ECONÓMICA:

Soy venezolano tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA/ALS desde 1997 diagnosticado en agosto de 1998, ya son 23 años de lucha con esta enfermedad de alto costo, estoy en discapacidad total, me veo en la necesidad de solicitar ayuda económica a personas de buena voluntad y empresas privadas y organismos públicos, fundaciones y ONG, para que me colaboren directamente o indirectamente en mi gastos para pagar 1 o 2 cuidadores, medicamentos y alimentos. Nuestra situación del país es muy difícil, donde el ingreso de pensiones es de 1 dólar mensual, lo estamos pensando muy mal, todo esta dolarizado, si uno hace contrato con un cuidador nos cobran 40 a 80 dólares por el día o noche, imposible contratar y mi ingreso al mes es de un dólar, dejó aquí mi números de cuentas en divisas y moneda nacional, también dejó mi correo electrónico para que me contacte y también pueden ver me personalmente vía chat si lo desea no hablo perdí la voz.

Gracias por su valiosa colaboración, muchas bendiciones, Dios se lo multiplicara.

BANCO DE VENEZUELA

Tipo de Cuenta: Libre convertibilidad USD

Cuenta: # 0102043560000851479

Enrry Antonio LLovera Contreras

Cédula 6.590.103

BANCO DE VENEZUELA

CUENTA DE AHORRO CLAVE DIGITAL # 01020856430100002390

Enrry Antonio LLovera Contreras

Cédula 6.590.103

LAS REALIDADES:

Los que tenemos ELA y otras enfermedades raras o incurables. Nuestras esperanzas están centrada en las células madres para nuestra cura, ese es nuestro sueños, que por fin aparezca el implante ideal de células o un medicamento, que en verdad radique este terrible mal y otros por definitiva. Pero la realidad es que falta mucho, hasta ahora los científico e investigadores no tienen nada definitivo puro estudio y pruebas y ensayo en ratones y puede ser que ya lo hallan hecho en pacientes con ELA y toda vía no se a logrado nada.

La REALIDAD es que cuando aparezca dicha cura, puede ser que las o los, que la tenemos, puede ser que estemos vivos toda vía o no, eso solo lo sabe DIOS, pero dicha noticias la sabremos al instantes en esta era tecnológica, y sea en el país que suceda, nos informaremos e iremos donde sea, después de estar seguro.

Pero mientras que suceda nosostro seguiremos probando y sirviendo de conejillo y experimentando con los implante de células madre que actualmente están aplicando en varios países de América, Asia y Europa, que no nos garantiza nada solo una mejoría, eso es los que nos dicen los medico que nos los realizan y así nos lo hacemos, corriendo con todos los gasto de dichos implante que son de alto costo y los que nos los realizan el tratamiento o implante no pierden nada y solo experimenta para ver que sucede si funciona o no con la ELA, por que para otras enfermedad a funcionado, pero después que lo aplica a un paciente con ELA solo queda esperar los beneficios o los resultados haber si es efectivo, claro que nuestra desesperación y situación nos obliga a ello con una esperanza que resulte algo positivo.

Amigos elatícos no perdamos nuestra FE, pronto aparecerá la cura, EL PADRE DIOS NOS CUIDA Y NOS PROTEJE, tengamos paciencia.

POSITIVISMO:

Actitud positiva antes todas las adversidades y en especial en las enfermedad (ELA).

Lo negativo no tiene cabida en las enfermedad (ELA) a un que no se puede evitar a veces pensar en lo peor, no lo permitamos, somos dueños de nuestros pensamiento tenemos el poder de sacar lo negativo y pensar en POSITIVO.

Pensemos en las cosas buenas y recordemos las buenas y NO LAS MALAS, esas hacen daño, deteriora nuestra SALUD mental y corporal y afectas más al ELA.

Mantengamos nuestra mente ocupado en algo y no pensemos en lo que no podemos hacer, hagamos lo que podemos hacer, el interés de hacer las cosas de pende de nosotros mismo, el interés de seguir luchando y el interés de seguir viviendo por nuestra vida.

Vivamos o tratemos de vivir el día a día los mas felices posible(la vida es corta) y no pensemos tanto en (Pasadas, Presente y Futuras) acuérdese que el PASADO queda atrás y pasa a cada momento y el PRESENTE se vive cada momento y de una vez se convierte en PASADO y que da atrás y ya no hay vuelta atrás, solo recordar lo POSITIVO para el bien de nuestra salud, el FUTURO llega cada día y cuando llega de una vez se convierte en PRESENTE y después se convierte en PASADO.

Es muy difícil vivir con ELA, para poder lograr vivir con ella, solo se logra con NUESTRA ACTITUD POSITIVA y la ayuda y el AMOR de quien nos cuida y sobre todo con la ayuda de nuestro PADRE DIOS quien nos da las fuerza y la fortaleza para soportar la ELA, sin EL ES IMPOSIBLE luchar contra ella.

Aun que con ELA se sufre todos los días, pero que le vamos hacer, afrontar y ACTITUD POSITIVA Y PALANTE, NO QUE DA OTRA y no hay que darse por vencido, SOMOS DEBIL Y FRAGIL PERO DIOS NOS CUIDA Y NOS PROTEJE Y NOS SOSTIENE.

DECÁLOGO DEL AFECTADO ELA:

ADELA-CV > Información
Decálogo del afectado

"
1-. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2-. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3-. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4-. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5-. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6-. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7-.Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8-. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9-. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10-. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿ Por qué no tú ?. "

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miércoles, 25 de marzo de 2020

ENTREVISTA A DRA. SUSANA RAFALLI CORONAVIRUS.

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NOTICIAS FDA - Aprueban nuevo medicamento contra la ELA

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