Un nuevo medicamento reduce la mortalidad por ELA

Un nuevo medicamento reduce la mortalidad por ELA

ELA: la realidad detrás del ‘reto de la cubeta’

ELA: la realidad detrás del ‘reto de la cubeta’

LOS FUTBOLISTAS MAS FAMOSOS HACIENDO EL RETO DEL CUBO DE AGUA

¿Qué significa mojarse por la ELA?

nieves garcía berenguer 12.09.2014 | 01:34

¿Qué significa mojarse por la ELA?

¿Cómo íbamos a pensar que la ELA llegaría a ser trending topic? El fenómeno viral del cubo helado (Ice Bucket Challenge) ha puesto en primera plana a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad desconocida por la mayoría de la población, de la que sólo nos interesamos pacientes, profesionales socio-sanitarios y comunidad científica.

Hasta hace unos días, que un medio de comunicación contara el porqué del trabajo de un entidad como la nuestra resultaba pura anécdota. Ahora, sin embargo, llegan peticiones de información a diario. Y si bien no podemos restar importancia a una iniciativa que tanto ha hecho por visibilizar a nuestro colectivo, hemos de decir que, en nuestro caso, ha inspirado momentos de debate y reflexión, porque ¿qué significa mojarse por la ELA?

ADELA-CV existe desde 1992. Nos unió el desamparo social al que los y las pacientes nos veíamos abocados tras el diagnóstico. Desde entonces, con recursos escasos y mucho esfuerzo, trabajamos para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con ELA en la Comunidad Valenciana, facilitar el día a día en las actividades cotidianas, llegar adonde los servicios públicos se desentienden.

Nuestra actividad asistencial comprende desde asesorar en el trámite de la Discapacidad, Dependencia y demás prestaciones, facilitar dispositivos de comunicación alternativa y otras ayudas técnicas; escuchar y apoyar a las familias; buscar recursos para acceder a tratamientos como fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional; hasta asesorar en la práctica de movilizaciones y curas o contribuir a la creación de espacios de ocio alejados de las dificultades y los problemas que conlleva la enfermedad. Si bien no nos dedicamos a la investigación, colaboramos con otras entidades para ampliar el conocimiento de la ELA y buscar no sólo su cura sino nuevos o mejores tratamientos que supongan un incremento de nuestra calidad de vida.

Existimos gracias al empuje de pacientes y familias, al compromiso de nuestro equipo profesional y al apoyo económico de entidades públicas y privadas, cuotas de socios/as y donaciones, que logramos, en parte, gracias a nuestro empeño por contar lo que hacemos y tratar de involucrar a la sociedad en nuestra lucha, de ahí nuestro lema: Seguimos adelante, ¿nos acompañas?

A raíz del reto del cubo helado, una de nuestras usuarias en las redes sociales ha publicado el mensaje «Mi padre sí se moja por la ELA» con una imagen de la excursión que realizamos, con voluntarios y voluntarias de la Fundación Telefónica, a las Cuevas de Canelobre (Busot) y el Museo del Turrón (Jijona) el octubre pasado. Coincidimos con ella en que la mejor solidaridad es saber a quién se ayuda.

Quien quiera ayudar, quien de verdad quiera mojarse por la ELA, que vaya a la asociación de ELA más cercana, que conozca sus servicios y necesidades, que se aproxime al día a día de la enfermedad, y establezca una manera de colaborar de acuerdo con sus posibilidades. Desde que se creara la primera entidad española de ELA en 1990 se ha avanzado mucho, pero queda tanto por hacer...

Nos gustaría que la fuerza de las redes sociales se transformara en movimiento que involucrara a la sociedad en su conjunto en nuestra causa para lograr incrementar los recursos en asistencia socio-sanitaria e investigación, pues la ELA es una enfermedad de toda la sociedad y cualquiera puede verse afectado/a por ella en el futuro.

Gracias a aquellas personas que habéis participado en el reto del cubo helado y habéis hecho donativos. Nos encantará que os acerquéis a conocernos. ¡Hasta pronto!

Ice Bucket Challenge

WIKIPEDIA La enciclopedia libre.
El Ice Bucket Challenge también llamado Desafío del balde de agua fría o Reto del cubo de agua helada (también puede ser agua con hielo), es una campaña publicitaria solidaria que intenta concientizar sobre una enfermedad rara llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA, o ALS por sus siglas en inglés), enfermedad degenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras.^{[1] [2]} Entre algunas personas que padecen esta enfermedad se encuentra por ejemplo el físico Stephen Hawking o el músico Jason Becker.
El dinero se recauda a beneficio como donación para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica que estudia la enfermedad.
La ALS Association es una organización sin fines de lucro que tiene como principal fin la protección y cuidado y sobre todo asistencia a las personas que padecen esta enfermedad, a través de una interconectada red que tiene como sede principal Estados Unidos, además de un programa de investigación que está por todo el mundo con la labor de descubrir tratamientos y una posible cura para la enfermedad.
Múltiples personalidades se han sumado al desafío para apoyar la causa y generar su aporte. Entre algunos, se destacan ^[3] George W. Bush, Lionel Messi, Bill Gates, Taylor Swift, Katy Perry, Neymar, Javier Hernandez Balcazar, Cristiano Ronaldo, Miguel Herrera, Migbelis Castellanos, Patricia Zavala, Lady Gaga, Shakira, Juanes, Demi Lovato, Fernando Gago, Ashley Benson, Troian Bellisario, Keegan Allen, Lucy Hale, Sasha Pieterse, Ian Harding, Selena Gomez, Josh Hutcherson, Leonardo Farkas, Mario Kreutzberger, Susana Gimenez, Carla Morrison o Jim Parsons.^[4]
El 8 de septiembre de 2014 Youtube anunció que el fenómeno pasó los mil millones de reproducciones, superando al Harlem Shake.^[5

REPORTAJE DE VENEZOLANO // El drama detrás del balde de agua fría

REPORTAJE// El drama detrás del balde de agua fría

Archivo

viernes 05 de septiembre de 2014 11:06 AM
Sabrina Machado / Caracas                                                       

 

Como “una lotería de la mala suerte” califica Ágata el diagnóstico que recibió su esposo hace cinco años: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hasta ese día el caraqueño José “Pepe” Dopico volvería a escalar una montaña, competir en unos rápidos y montar a caballo. Todo quedaba en sus recuerdos como el gran aventurero de la naturaleza que siempre ha sido, pasión que lo llevó a representar a Venezuela en cuatro ocasiones en los Eco-Challengeen de Marruecos, La Patagonia, Nueva Zelanda y Fiyi.
Al mismo tiempo, su médico tratante le dijo: “Es un mal día para mí, nunca deseo dar este diagnóstico”, y le recomendó que comprara una silla de ruedas. Dopico ya se ayudaba a mantenerse en pie con un bastón.
Habían pasado dos años, 11 neurólogos y dos operaciones de columna vertebral para determinar las causas de su desvanecimiento, de su atropello al caminar, de su retroceso vital. Con apenas 53 años entendía que comenzaba el principio del fin.

Sin embargo, Dopico no se rinde a la adversidad y de la mano de su familia camina este nuevo sendero, a un ritmo más lento que los otros ya avanzado, pero esperanzado en una cura, en nuevas investigaciones. “Su entereza emocional y espiritual es mayor que la física, eso nos ha mantenido muy esperanzados, tranquilos. Él no es de los que se rinden y todos tenemos un poco esa filosofía. Cada día es un regalo, somos agradecidos con la vida. Llevamos las cosas un día a la vez, cualquier cosa es una excusa para festejar”, afirma la mujer negada a adelantarse al futuro.

Mientras Ágata explica por teléfono todo el proceso que ha implicado lidiar con este mal capítulo en sus vidas, se escucha la voz de su esposo, quien la ha acompañado por 20 años. Acota, se ríe, recomienda, la mantiene risueña. No se le entiende bien, pero él se las arregla para que lo entiendan.
El aventurero se inventa su nueva vida, al lado de colibríes que lo visitan a diario. Trata de no rendirse a la dura realidad que —hasta los momentos— tiene un solo camino: la muerte. La esperanza de vida de esta enfermedad no supera en la mayoría de los casos los cinco años.
 La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa, progresiva, que ataca las neuronas motoras, que conduce al debilitamiento muscular, pérdida de la movilidad en brazos y piernas y que provoca dificultad para hablar, respirar y tragar.
No tiene cura y los médicos parecieran estar en pañales ante este mal. Se desconoce, incluso, qué factores la producen. No hay señales, ni elementos que le permitan a los especialistas adelantarse. Cuando se descubre no resta nada por hacer. Solo esperar por un buen momento.
Así como Dopico está hoy sentado en su silla de ruedas, tratando de entender la enfermedad, de encontrar respuestas en un mundo cibernético, pueden estar en el país cerca de 200 o 400 personas más afectadas por este padecimiento, lleno de incógnitas y muy pocas respuestas. No hay fundaciones ni registros de pacientes con este tipo de esclerosis en Venezuela.

Por ello, los Dopico ven con gran aliento como desde hace más de un año las principales figuras públicas del globo terráqueo se vacían sobre sí un balde de agua muy fría en un llamado desesperado a la solidaridad de anónimos que se han volcado a dar donativos y a tratar de entender qué es el ELA, en el viral “Ice Bucket Challenge”.

Ágata solo espera que la campaña iniciada en pro de Pete Frates, jugador de béisbol universitario, rinda los frutos deseados, aunque en Venezuela no existe siquiera una fundación que atienda las necesidades de los enfermos de ELA ni les presta la más mínima asistencia.

“En el país existe la Fundación Antahkarana que solo presta ayuda a los pacientes con esclerosis múltiple, enfermedad que no es igual que la ELA. Ellos se han beneficiado de donaciones que no están dirigidas a sus servicios”, explica con rudeza la esposa de Dopico.

Por lo pronto, solo apuesta en el futuro, porque “es como feo pensar en el peor momento y adelantarlo, mientras podamos lo vamos evitando. Salimos, claro, hay que tomar precauciones por su silla de ruedas que es muy pesada, pero no nos quedamos encerrados. Este año vivió el grado de bachillerato de una de sus hijas, nos la arreglamos para que pudiera ir y fue, eso es lo que tenemos que recordar”.

Los Dopico también deben lidiar con la falta de medicamentos. El único recomendado para frenar de alguna manera los avances del padecimiento tiene cuatro meses que no llega al país, además de su alto costo. Hasta mayo el Rilutek tenía un valor de dos mil bolívares, la caja de 56 pastillas, que dura un mes aproximadamente, dependiendo de la dosis recetada, lo cual pone aún más cuesta arriba la situación de los enfermos.

 En este viacrucis que le puso la vida a Pepe y a su familia también esta Fernando Rojas, de 61 años, diagnosticado con ELA en noviembre del año pasado. La enfermedad del albañil ha avanzado rápidamente en los últimos meses, de comenzar a sentir gran debilidad en sus brazos, que le impedía hasta abrocharse las camisas, ahora enfrente la decisión de asumir la silla de ruedas como apoyo de vida. Todavía se aferra a una andadera donada a sus familiares, que han tenido que valerse del apoyo de propios y extraños para sobrellevar la situación.
“Mis tíos lo llevan en brazos de amigo desde la puerta hasta el comedor. La andadera ya no lo ayuda mucho, pero él no quiere la silla, siempre dijo que prefería morir antes de quedar en una silla de ruedas”, asegura Madga Cortés, sobrina del albañil, quien en menos de un año pasó de ver a un hombre activo, fuerte a uno que lo tienen que ayudar a comer, a vestir y a bañarse.
Asegura que cada vez que se cae se pone a llorar como un niño, mientras la familia impotente no logra apaciguar su angustia y dolor, porque a pesar del continuo deterioro físico, las capacidades mentales están intactas. El enfermo con ELA está consciente de cada acción y cada momento de su vida.

“Esto no es como el Alzheimer, donde el enfermo se va a su mundo propio y no es consciente de lo que le ocurre, mi tío es capaz de entender todo lo que le sucederá. De hecho se enteró de su enfermedad por cuenta propia, por internet, de meterse a averiguar. El médico solo le dijo que se trataba de la enfermedad de la neurona motora y él supo todo”, explica la mujer, quien reside en Barinas.

El secretismo que se intentó guardar en torno a Fernando era por el miedo al suicidio, a que su tío pensara en esa opción como fin adelantado de su vida. Son tan fuertes los cambios que implica la enfermedad que el hombre actualmente reside en casa de su madre con dos hermanos, ya que su esposa no estuvo dispuesta a atenderlo. Sus hijos residen en Caracas.

La mujer ruega por ayuda, su tío tiene meses sin consumir el medicamento y esto ha traído claras consecuencias a su condición física, además que no es sencillo poder costearlo. La dinámica de su familia se ha visto alterada notablemente gracias al ELA.

Cambios drásticos que también ha experimentado Paula Valdés, desde Colombia, a raíz de que su madre, Gloria Reyes, fuese diagnostica hace cuatro años con esclerosis lateral amiotrófica. La mujer, quien siempre estuvo al frente de su hogar y su trabajo, ya se encuentra tendida en una cama. La enfermedad le ha restado total movilidad. “Pasó a ser la bebé de todos nosotros”, dice su hija, quien no se cansa de dibujarle sonrisas en la cara a su madre.

Ella, al igual que Madga y Ágata, espera que la campaña abra los ojos sobre la realidad de los enfermos, su padecimiento y sus necesidades de respuesta. Que el balde de agua frío no sea solo un show para las redes sociales, sino que esta experiencia sea capaz de generar conciencia sobre la terrible enfermedad y el dolor de los enfermos.

 

EN VENEZUELA Del reto a la realidad: Pacientes con ELA son invisibles para el Estado:

Del reto a la realidad: Pacientes con ELA son invisibles para el Estado

22 ago, 2014 Fuente de la María Gabriela FernándezCrédito de imágenes: Archivo/Referencial 2

Intentaba caminar pero a penas avanzaba. Se vio más débil que nunca, y cayó sobre la acera por la que iba hacia su casa. El guatireño Moisés Guillermo Cabrera, quien tiene hoy 36 años, recuerda aquel día de 2003 como decisivo. Desde entonces, su tiempo ha pasado entre pastillas y salas de espera con las que, en lugar de mejorar, su cuerpo de atleta ha perdido cada vez más peso y movilidad.

Tras pasar por cinco escenarios errados, los médicos diagnosticaron a Cabrera como uno de los venezolanos que padecen de Esclerosis Lateral Amiotrófica, abreviada como ELA. Esta enfermedad de tipo neurológico degenera y paraliza entre espasmos cada músculo del cuerpo hasta que, al cabo de unos años, deja al paciente inmovilizado.

Aunque famosos del deporte y del espectáculo han realizado la campaña del Ice Bucket Challenge para recoger fondos por los enfermos de ELA en USA, quienes padecen de esta enfermedad en Venezuela están lejos de recibir algún aporte real.

Por el contrario, enfermos, familiares y médicos consultados aseguran que, además de los problemas emocionales normalmente asociados, tener ELA en Venezuela se ha vuelto un reto titánico por las deficiencias del sistema de salud público nacional.

Sin apoyo

En el país no existe entidad alguna del Estado o de la sociedad civil dedicada a brindar apoyo o atención especializada a quienes sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Así lo confirmó la presidenta de la Sociedad Venezolana de Neurología, Luisa Del Moral, para quien “los pacientes de ELA se encuentran bastante desatendidos aquí, ni siquiera hay cifras oficiales sobre cuántos son”.

Esta situación ha llevado a los enfermos y familiares a buscar en internet formas de brindarse un apoyo mutuo, ante la falta de atención del Estado venezolano y la inexistencia de, al menos, un centro de salud dedicado al diagnóstico o a la orientación individual.

Desde la muerte de su madre por ELA, Neydalid Moreno se convirtió en una de las administradoras del único grupo venezolano de Facebook dedicado a publicar información sobre esta enfermedad.

Su participación en el grupo, fundado por la también zuliana Laura Aragón, le ha permitido entrar en contacto con pacientes que padecen este tipo de esclerosis. A partir de sus testimonios, sentencia: “Es lamentable la situación que actualmente viven los enfermos de ELA. No encuentran lo más básico para hacer su tratamiento paliativo, para enfrentar mejor a la muerte”.

Medicamentos ausentes

La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura, pero es tratada con medicinas orientadas a reducir los dolores y espasmos de los pacientes. La doctora Ivone Van Sijtveld, neuróloga, asegura que la receta más común expedida para pacientes con ELA es el compuesto Riluzol, cuyo nombre comercial es Rilutek. Este medicamento contribuye a reducir los movimientos involuntarios de los músculos y en ocasiones retrasa la inevitable evolución de la enfermedad.

Aunque el Rilutek se encuentra en el listado de Medicinas Costosas para su entrega gratuita en las farmacias del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), pacientes denuncian que no ha estado disponible  en los últimos meses.

Juan Carlos García, desde el estado Mérida, denunció en la web una espera de seis meses para hallar el medicamento en su tierra. Mientras que, en el caso de Caracas, Globovisión.com contactó con tres de estas farmacias especializadas y los vendedores aseguraron que “el Rilutek no llega desde hace más de tres meses”.

Esta medicina también solía ser ofrecida de forma privada en algunas de las reconocidas cadenas de farmacias. Sin embargo, ahí reportan tenerla agotada a nivel nacional y, por los costos de importación, tiene un precio de 2.579 bolívares.

La doctora Del Moral asegura que la Sociedad Venezolana de Neurología envió desde junio al Ministerio para la Salud un listado con las 54 medicinas para atención neurológicas que actualmente escasean en el país. “Dos meses después, no hemos tenido ninguna respuesta”.

Algunos pacientes han optado por comprar el Rilutek en otros países con el uso del cupo de dólares electrónicos o a través de favores de familiares y amigos. Sin embargo, pocos tienen acceso a esta posibilidad.

Algo similar ocurre con las sillas de ruedas especializadas, con soportes en el cuello, que se encuentran ausentes en las principales cadenas de venta o alquiler, según constató Globovisión.com.

Afrontar el reto

Desde su casa en Guarenas, el paciente Cabrera sentencia: “Tener esta enfermedad y ser de clase media o baja en Venezuela es muy difícil. La inmovilidad no te permite trabajar pero necesitas dinero para costear citas, alimentos y suplementos. No da”.

Sobre la campaña de la cubeta de agua helada, Moreno aseguró percibirla como “poco más que una moda”. Sin embargo, declaró que espera que sea un canal que permita “que todos se interesen y aporten algo por la difícil realidad de estos pacientes en el país”. Para ella, “si el Gobierno no colabora, nos toca a los ciudadanos unirnos y ayudar”.

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