jueves, 12 de noviembre de 2020

LA ELA/ALS: Los milagros existen y la ciencia también

 

Los milagros existen y la ciencia también

    JEAN MARTIN CHARCOT otorgó hace 150 años a la ELA la nomenclatura que hoy posee. Esclerosis lateral por la pérdida de fibras nerviosas y endurecimiento glial en la zona lateral de la médula y amiotrófica por la atrofia muscular que se produce por inactividad crónica. Esto es, una enfermedad neurodegenerativa letal que conduce a quien la sufre hacia la parálisis total al tiempo que se van perdiendo, paulatinamente, las capacidades de hablar, masticar, tragar e incluso, respirar. Todo ello en unos tres o cinco años. Sucede en dos de cada 100.000 habitantes.

    El pasado junio Juan Carlos Unzué anunciaba que le habían diagnosticado ELA. No es extraño que ocurra en un futbolista de élite. En Italia, desde 1960 se han contabilizado 40 casos de futbolistas que han fallecido por esta enfermedad. La angustia creció en la primera década del nuevo milenio con la proliferación de sucesos: Signorini, Lombardi y Borgonovo. Un reciente estudio del Instituto Mario Negri de Milán revela que la frecuencia de ELA entre los jugadores del calcio es 6,5 veces mayor. En España, la relación parece más azarosa.

    Antes de Unzué hay que remontarse a los años 80 cuando la padeció Ángel Zubieta. A su condición futbolista se le sumaba la de fumador compulsivo. Caldo de cultivo de la ELA.

    El vínculo entre ELA y fútbol ha ocupado los laboratorios de muchos investigadores durante los últimos años. La concomitancia entre ambos parece apuntar hacia los golpes con impacto en la cabeza, suplementos dietéticos, fármacos terapéuticos e incluso toxinas medioambientales aplicadas en los campos. Jimmy Johnstone, Krzystof Nowak o Fernando Ricksen son algunos de los nombres que convalidan estas causas.

    A pesar de ello, los libros de medicina estadounidenses recogen este trastorno con el nombre de un jugador de béisbol, Lou Gherig, leyenda de los Yankees. Además de ser seis veces campeón de la Serie Mundial, dos veces MVP de la Liga y All-Star en siete ocasiones, poseyó durante 56 años el récord de la MLB de mayor número de partidos jugados de manera consecutiva. La cifra se paró en 2.130, cuando le diagnosticaron ELA. George Banks, Pete Frates, Gomer Hodge o Joanne Weaver también la sufrieron y también jugaban al béisbol.

    Pero hay más casos que gusta contar. Hace diez días, una expedición en la que formaban cuatro deportistas con ELA alcanzaba los 3.718 metros de cumbre del Teide. La pandemia mundial hizo que tuvieran que cambiar su objetivo que en marzo era el Ama Dablam, uno de los grandes picos del Himalaya.

    A Asier de la Iglesia le diagnosticaron ELA en 2013 y cinco años después era el jugador más valorado de la Liga EBA. Incluso llegó a debutar en la Liga Endesa con el Guipúzcoa Basket que lo fichó por un partido para concienciar sobre la causa.

    Y, cómo no, el caso de Stephen Hawking. El físic o teórico más importante de la historia también fue deportista y también tuvo ELA. Formó como timonel en el equipo de remo de Oxford y con 21 años fue diagnosticado de ELA con un pronóstico de unos tres años de vida. En 2014 aclaró su postura respecto a la religión: “Lo que quise decir cuando dije que conoceríamos ‘la mente de Dios’ era que comprenderíamos todo lo que Dios sería capaz de comprender si acaso existiera. Pero no hay ningún Dios. Soy ateo. La religión cree en los milagros, pero estos no son compatibles con la ciencia”.

    Hawking vivió más de medio siglo por encima de su esperanza de vida. Y eso, para escépticos y creyentes, es un milagro.

    jueves, 17 de septiembre de 2020

    GOBERNADOR NECESITAMOS CON URGENCIA LA ATENCIÓN PREFERENCIAL EN LAS BOMBAS DE GASOLINA COMO LO ESTABLECE NUESTRA LEY.




    ♿️            Barinas 

    NECESITAMOS CON URGENCIA LA ATENCIÓN PREFERENCIAL EN LAS BOMBAS DE GASOLINA COMO LO ESTABLECE NUESTRA LEY. 

    Gobernador Argenis Chávez @lafuerzadchavez porque usted permite que violen nuestros derechos de las personas con discapacidad total y enfermedades graves, nos maltratan y no nos atienden en las bombas con la atención preferencial en el artículo 35 Ley de personas con discapacidad y nuestra constitución de la república bolivariana de Venezuela,  cúmplase la ley, simplemente es nuestro derecho lo exigimos, no más injusticias, que la ley no sea letras muertas,  póngase las manos en el corazón y pónganse en nuestros lugares, muchos de nosotros vivimos solo con nuestro cuidador familiar, por lo tanto no podemos hacer colas en las bombas de un día antes, ni de 3 a 6 horas, porque no podemos quedarnos solo, por nuestra discapacidad total y enfermedades graves y cuando va a salir nuestro cuidador tenemos que salir con ella o con el obligado, si va a durar mucho tiempo y ahora con la pandemia corremos el riesgos de contagiarnos con el virus, una de las razones por la cual no podemos hacer colas, porque somos personas muy vulnerable por nuestra condiciones. 

    Gobernador Argenis Chávez, necesitamos con urgencia la ATENCIÓN PREFERENCIAL según lo establece la ley, una cola aparte en las bombas de gasolina, pertenecemos al grupo de personas con preferencias y con salvo conducto, el cual nos los niegan en el SODI cuando uno hace la solicitud, y además no necesitamos ningún salvo conducto para hacer colas en ninguna parte, porque tenemos el  privilegios de lo que establece la ley y que las autoridades militares y civiles por desconocimiento o por ignorancia, no le paran a la ley, violando nuestros derechos y nos maltratan muchos veces y nos  dicen que nos usan y también nos dicen que somos bachaquero, lo eh vivido y como muchos de ellos lo hacen creen que todos somos iguales y no debemos calumniar a las personas sin conocerlas, lo eh visto y lo oigo siempre, pero no soy nadie para juzgarlo, cada quien con su conciencia, solo soy un ciudadano más que sufre una discapacidad total y enfermedad degenerativa por circunstancias de la vida, así como yo, hay muchos más. Gobernador usted

     como la máxima autoridad del estado y jefe queda las directrices para que se ejecute y se cumplan funcionando todo con normalidad, usted tiene que supervisar y ver, si, se cumple y no se está cumpliendo en las bombas de gasolina, porque están violando la ley, a ser que sea una directriz ordenada por usted, esperemos que no sea así, corrija y como jefe del estado ordene qué se cumpla nuestra ley aprobada por su hermano presidente Hugo Chávez, por su memoria no permita que se violente nuestros derechos. Para defender mis derechos y exigirlos en mi nombre y de todas las personas con discapacidad total y enfermedades graves hago esta carta pública al gobernador y a los funcionarios militares y civiles para que se cumplan la ley y exista un respeto y no más maltratos.               

    La gasolina es una necesidad para ir al médico, a las farmacias a comprar medicamentos y comprar los alimentos y para las emergencias cuando se presenten, ya que somos personas muy vulnerables por nuestra condición y ahora por el COVID-19. Por la calidad de vida♿️ 

    LA ELA EXISTE (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Por los enfermos de ELA en Venezuela. Hoy me tocó a mí, mañana puede ser usted o un familiar, nadie está exento de esto. 


    Atte. Lic. Enrry Llovera C.I: 6.590.103 


    Símbolo de silla de ruedas
    SISCOM Gobernador la gasolina es una para ir al médico, a las farmacias a comprar medicamentos y comprar los alimentos y para las emergencias cuando se presenten ya que somos personas con enfermedades
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    Enrry Llovera
    @Enrryllovera
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    Gobernador @lafuerzadchavez porque usted permite que violen nuestros derechos de las personas con discapacidad total y enfermedades graves, nos maltratan y no nos atienden con atención preferencial art.35 Ley de personas con discapacidad, cúmplase la ley,póngase las manos enel
    Corazón rojo

    viernes, 19 de junio de 2020

    ¿Qué es la ELA? Síntomas, mortalidad, curas y tratamientos

    ¿Qué es la ELA? Síntomas, mortalidad, curas y tratamientos

    Silla de ruedas, esclerosis.
    Silla de ruedas de una persona con esclerosis.
    PIXABAY

    La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.

    La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia, que va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. El paciente más conocido quizás sea el científico Stephen Hawking, que fue diagnosticado con 21 años y falleció con 76. En España, el presentador Constantino Romero padeció y murió por la misma enfermedad.

    Mortalidad

    La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Las células del sistema nervioso disminuyen poco a poco su funcionamiento y mueren, lo que provoca parálisis muscular progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.

    ¿Cuáles son los síntomas?

    En al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, aunque puede presentarse a cualquier edad, siendo más frecuente a partir de los 50 años y afecta de forma ligeramente más usual a los varones. Los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, pero los más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%). 

    "Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”, cuenta la doctora Nuria Muelas.

    ¿Qué consecuencias provoca la ELA? ¿Hay cura?

    No existe una cura definitiva para la ELA, pero sí diferentes tratamientos para prolongar la vida de la persona preservándola con la mayor calidad posible. Los medicamentos que forman parte del tratamiento buscan reducir los calambres y espasmos musculares, la fatiga, el exceso de saliva y flema, el dolor, la depresión y los estallidos espontáneos de risa o llanto, todo consecuencia de padecer este tipo de esclerosis. Los medicamentos se combinan con terapia ocupacional, terapia del habla, fisioterapia y otros procedimientos. 

    Son muchos los tratamientos experimentales que se han llevado a cabo en los últimos años, apuntando éxitos en algunos de ellos. Pese a esto, todavía no se ha encontrado una cura que libre al paciente de la enfermedad.

    ¿Qué es la ELA? Así actúa la esclerosis lateral amiotrófica

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    AFECTA A LAS CÉLULAS MOTORAS

    ¿Qué es la ELA? Así actúa la esclerosis lateral amiotrófica

    La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa con más incidencia en España después de la demencia y el párkinson

    Foto: Reconstrucción de neuronas motoras, las células nerviosas a las que ataca la ELA. (iStock)
    Reconstrucción de neuronas motoras, las células nerviosas a las que ataca la ELA. (iStock)
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    Es difícil olvidar aquella campaña viral que consistía en remojarse con un cubo de agua helada, pero quizás no tantas personas recuerden a qué vino. El 'ice bucket challenge' fue un reto solidario para concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa con más incidencia en España, después de la demencia y el párkinson. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la actualidad existen unos 3.000 afectados en el país y cada día se detectan tres nuevos casos.

    Pero, ¿qué es la ELA? Es una enfermedad neuromuscular rápidamente progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. A medida que avanza, las neuronas motoras se van degenerando hasta que mueren, de forma que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido a ello, quienes sufren esta patología empiezan por sentir debilidad muscular, especialmente en los brazos o en las piernas, pero pueden llegar a quedar totalmente paralizados en la etapa final.

    "La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico. Es una enfermedad que suele tener un mal pronóstico, ya que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad. Además es una enfermedad en la que los pacientes, en un corto plazo de tiempo, pueden pasar a ser completamente dependientes para las actividades cotidianas", explica la doctora Nuria Muelas, coordinadora del grupo de estudio de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

    "Estamos hablando, por lo tanto, de una enfermedad grave, para la cual actualmente no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en aplicar algunas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evolución clínica", detalla. "Con ello, se logra una mejoría de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos pacientes".

    Es una enfermedad grave, para la cual no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en frenar la progresión

    Actualmente, el retraso diagnóstico de esta enfermedad en España ronda los 12 meses. Estas situaciones se suelen producir por errores en la identificación de la enfermedad: hasta el 66% de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos previos. Reducir la demora ayudaría a que los afectados recibieran lo más pronto posible una atención óptima en programas multidisciplinares, ya que la enfermedad es susceptible de tratarse con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia.

    “El diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapié. En todo caso, en los últimos años se ha mejorado el proceso diagnóstico gracias a la creación de unidades especializadas y también se han mejorado la asistencia a estos pacientes, al coordinar a distintos especialistas en el seguimiento y atención continuada, así como en el manejo preventivo de las complicaciones futuras. El abordaje integrado y multidisciplinar del paciente permite mejorar su calidad de vida y su supervivencia”, destaca Muelas.

    Y es que la ELA conlleva una pesada carga. Según la última encuesta nacional sobre discapacidad y dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad en la población española, no sólo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada: hasta en más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos y entre un 5% y un 10% presenta demencia, en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA.

    Una gran desconocida

    La ELA sigue siendo una gran desconocida. Ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad, aunque también hay algunos estudios que apuntan a ciertas infecciones, a la exposición al tabaco o a materiales pesados o pesticidas, además de haber realizado actividades físicas intensas de forma continuada. Entre un 5% y un 10% de los casos presentan algún tipo de patrón hereditario o genético, por lo que es una enfermedad que suele aparecer de forma esporádica y sin que exista una explicación única.

    "Lo que sí que está claro es que es una enfermedad que conlleva una gran carga socio-sanitaria, que necesita que se dediquen esfuerzos de investigación y que se realicen inversiones para la búsqueda de tratamientos que consigan mejorar el pronóstico de los pacientes que la padecen", resalta Nuria Muelas, que espera que el Día Internacional de la ELA, que se celebra el próximo domingo, sirva para concienciar a la población sobre esta enfermedad.

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