Alrededor del 2,08 % de la población en España padece una enfermedad neurodegenerativa -alzhéimer, esclerosis múltiple, párkinson, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o patologías neuromusculares-, que provoca unos costes en el afectado y en su familia de 23.354 euros de media al año
Una enferma de alzheimer asocia palabras e imágenes en uno de los talleres del centro de día "La Pineda" en Castellón. EFE/Domenech Castelló
Lo pone de manifiesto un informe elaborado por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza) junto con la Universidad Complutense de Madrid, que analiza la situación actual de la prevalencia y los costes de estas patologías en España, presentado hoy en el Ministerio de Sanidad.
La presidenta de Neuroalianza, María Jesús Delgado, ha alertado de la “disparidad” de datos que hay en torno a la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas y que a la hora de hacer el informe se han tenido en cuenta “los más reales posibles” y que reflejan que 988.000 personas están afectadas por estas dolencias.
En concreto, el alzhéimer y otras demencias afectan al 1,53 % (717.000), el párkinson al 0,34 % (160.000), la esclerosis múltiple al 0,08 % (47.000), las enfermedades neuromusculares 0,12 % (60.000) y la ELA al 0,008 % (4.000).
El informe, presentado por una de sus investigadores, Lucila Finkel, hace una estimación de los costes asociados a estas enfermedades, según los distintos grados evolutivos de la enfermedad, desde la perspectiva del paciente, de su cuidador y de sus familias.
Indica que el coste total en España asociado a estas enfermedades se sitúa en torno a los 32.372 millones de euros, cifra que incluye tanto los gastos soportados directamente por los pacientes y sus familias como aquellos de los que se hacen cargo diversas entidades.
Según el informe, el coste medio anual de las enfermedades neurodegenerativas en España fue de 23.354 euros por afectado en 2015.
El estudio también incluye una encuesta a partir de entrevistas a 1.083 afectados, que indican, por ejemplo, que el 40,1 % de ellos ha tenido que comprar o alquilar alguna vez una silla o bañera para la ducha, el 37,5 % barreras u otras sujeciones para la cama, el 25,5 % una cama articulada o el 24,9 % adaptaciones para el ordenador, entre otros objetos que han tenido que costear ellos.
El coste de la enfermedad avanza a medida que ésta lo hace, llegando en algunos casos a duplicar o triplicar la cantidad inicial, y en el caso de las patologías neuromusculares y de la ELA los costes “se disparan”, llegando a 31.000 euros y 34.500 euros anuales, respectivamente.
En concreto, prestaciones de servicios de fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia, son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados o sus familias y las asociaciones de pacientes.
Dependencia
EFE/KAI FÖRSTERLING
De los encuestados, el 58 % tiene reconocido algún grado de discapacidad y de ellos, uno de cada tres tiene un grado igual o superior al 75 %, mientras que el 56 % tiene algún grado de dependencia.
Más del 50 % de las personas reconocidas como dependientes por padecer una patología neurodegenerativa no está recibiendo las prestaciones económicas reconocidas, de hecho, solo recibe algún tipo de prestación económica el 15 % de los encuestados.
El informe destaca el papel fundamental del cuidador, que suele ser en un 50 % de los casos el cónyuge, seguido de los hijos en un 37 %, y de todos ellos, el 40 % admite tener problemas económicos derivados de su labor y el 27 % considera que su vida profesional se ha resentido por el mismo motivo.
En este sentido, el estudio subraya que las familias “se convirtieron en las grandes proveedoras de servicios de apoyo a coste cero para el sistema pero con un coste muy alto para sí mismas”.
Por todo ello, concluye que este tipo de enfermedades “son un importante desafío que no puede esperar para ser abordado y para hacerlo “es necesario contar con la participación activa de todos los actores implicados”.
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