Barinas, Febrero del 2013.
EL MANUAL DE CÓMO CUIDAR A ENRRY:
MANUAL DE
CÓMO CUIDAR A ENRRY:
Este es un
manual específico de Enrry Llovera, que los orienta en mi cuidado, ya que perdí
mi voz y como no me entiende, lo escribo para todos mis familiares y las
personas (cuidador o cuidadora), de cómo cuidar a Enrry en la noche y en el día
y en mis necesidades diarias de todo ser humano.
DATOS PERSONALES
NOMBRES:
Enrry Antonio APELLIDOS: Llovera
Contreras
CEDULA DE
IDENTIDAD: 6.590.103
FECHA DE
NACIMIENTO: 11-08-1966 EDAD: 51 Años ESTATURA:
1,71 M
PESO: 55
Kg.
PROFESION:
Licenciado en Contaduría.
FECHA DEL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD: 1998. Tengo 20 Años con la enfermedad. Me empezó en 1997.
DIAGNOSTICO:
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Esclerosis
Lateral Amiotrófica
DOLLY
CATHERINE VIDAL CASTRO INTERNA NEUROLOGÍA HPTU
Jean Martín (1825-1893)
CHARCOT
Neurólogo francés: • ELA (1874) • Neuropatía de Charcot Marie-Tooth
• Esclerosis múltiple • Síndrome de Charcot
• "pie de Charcot"
Enfermedad de: Lou Gehrig, Stephen
Hawkins físico inglés
DEFINICIÓN
Desorden
neurodegenerativo de la vía motora Voluntaria (NMS-NMI):
•
Periférica: asta anterior de la médula (Engrosamientos cervical y lumbosacro,
bulbo raquídeo. • Central: esclerosis progresiva de cordones laterales de la
médula (haz piramidal).
Este
término de origen griego hace mención a las características patológicas de la
enfermedad:
• Amiotrófica: Atrofia muscular •
Lateral: Por la de la degeneración neuronal localizada en los cordones
laterales de la médula espinal. • Esclerosis: Endurecimiento o cicatriz
encontrado En La Médula espinal estos pacientes.
• La incidencia se sitúa entre 0,4 y 2,4
casos por cada 100.000 habitantes/año.
• Prevalencia de 4-6 casos por cada
100.000 habitantes.
•Afecta a ambos sexos, más frecuente en
varones.
• La edad media de comienzo alrededor de
los 56 años
• Supervivencia de más de cinco años
sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.
• Forma familiar y
esporádica.
• Forma familiar 5-10% de todos los casos:
comienzo más temprano, supervivencia más corta.
Aunque la
enfermedad fue descrita hace más de un siglo, la causa de la degeneración
neuronal y la vulnerabilidad selectiva motora es aún desconocida. El pronóstico
es muy grave y la mayoría de los pacientes mueren por fallo respiratorio entre
los dos y cinco años del diagnóstico.
ENRRY CONOZCAME:
Primero
tienen que conocer las síntomas que produce la enfermedad y la Discapacidad
para que me ayuden en mi cuidado.
SINTOMAS
QUE ME PRODUCE MI ELA A MÍ:
·
Alteración para hablar por
debilidad de los músculos involucrados en la dicción (disartria).
·
Abundante salivación y a veces me a
hogo con la misma y siempre me babeó.
·
Estreñimiento (Evacuación cada 2, 3,4 y 5 días).
·
Dificultad para tragar (disfagia).
Me a hogo con facilidad cuando, como y tomo líquido.
·
A veces siento que me falta el aire
sobre todo en la noche.
·
En el paladar me siento cerrado,
trancado o algo que me ahoga.
·
Me cuesta dormirme (duermo entre 2,
3,4 y 5 hora en la noche), escalonada, si estoy acostado es porque no me puedo
levantar solo, y esto no quiere decir que estoy dormido o durmiendo.
·
Estas cosas me suceden 2 y 3 veces
al año, cuando me despierto en la noche meda un desesperó parece que me
estuviera asfixiándome y siento que me
falta el aire y me provoca gritar y
llorar, pararme de la cama y salir del cuarto hacia el porche en busca de aire,
en ese momento quiero que me ayuden a levantarme y me sienten en la silla. Este
desesperó es horrible. (Depresión).
·
En la mañana meda acidez y siento
la boca a marga y me siento lleno y no
me provoca nada, ni agua.
·
De noche meda reflujo
gastroesofágico " consiste en el paso del contenido gástrico desde el estómago al esófago
debido a la alteración en los mecanismos de barrera a ese nivel. "
·
Salivación gruesa en abundancia
como baba, la cual no puedo tragar y me
siento ahogado y me lleno de gases, paso escupiendo varias horas esto me dura
como dos días y no puedo dormir tengo que permanecer sentado.
·
Yo tengo todo el tiempo saliva en
la boca, más de lo normal y siempre estoy tragándomela y la gente cuando está
comiendo y yo estoy viendo dice que tengo aguada la boca y estoy saboreando,
porque estoy pasando saliva y no saben que es por mi ela, que me den, jajajajajaja
·
Dolor en el cuello, se me tiempla
los músculos.
·
Manifiesto además, labilidad
emocional con risa y llanto inmotivados. Lloro con facilidad, el cual no lo
puedo controlar, esta síntoma he tratado de dominar pero no he podido, siempre
me domina y no lo puedo evitar y yo no sé cuándo voy a llorar, Claro que uno se
vuelve muy sentimental y vulnerable y cualquier tipo de emoción me hace llorar
un rato.
·
Perdida de la masa muscular.
OTRAS DOLENCIA
QUE SE SUFRE POR LA DISCAPACIDAD:
·
Me duele la parte trasera de estar
sentado en la silla, a si uno tenga
cojín.
·
Me duelen las piernas por los lados
y están moradas por falta de circulación y perdida de la masa muscular y por no poderme moverme solo.
·
La piel se pone como piel de
gallina desplumada y me pica.
·
Irritación entre las piernas por el
calor y de estar sentado.
·
Los hombros me duelen, ya que están
muy huesudo por la pérdida de la masa muscular y con el peso de mi cuerpo, y la
fundas de las almohadas con bordes de telas y adornos me maltratan y el colchón
duro también.
DOLENCIA
QUE NO SEVEN:
Mental y
del Alma y las del Corazón (o sea lo
psicológico).
DE NOCHE:
·
yo duermo con dos almohadas para no
ahogarme y respirar bien. (1 si es alta).
·
yo me babeo y mojo la almohada de
saliva, casi siempre y para proteger la almohada le pongo centro de camas desechables,
para que por favor me cambien la fonda de la almohada.
·
yo duermo para el lado derecho o para el lado
izquierdo, y si no, no me quedo dormido.
·
no
duermo boca arriba, no puedo quedarme dormido, si estoy acostado boca
arriba, siempre estoy despierto, así tenga los ojos cerrados, estoy pensando,
orando, rezando o descansando el dolor de mis morados, pero no dormido, téngalo
por seguro, que no lo estoy.
·
me gusta dormir sin cobija, porque puedo dar la media vuelta, con dificultad toda vía lo puedo hacer, pero programo el aire
para que se apague solo.
·
me cuesta darme la vuelta y moverme.
y a veces se me duerme el brazo o las
muñecas. YA NO DOY LA VUELTA SOLO LA MEDIA VUELTA - ACTUALIZADO.
·
si estoy aropado no puedo dar la media vuelta, la cobija me pesa y me enredo.
·
cuando me dan la vuelta la cabeza me queda
en mala posición con la almohada y me duele el cuello. y siempre me ruedo, por eso tienen que arreglarme la almohada.
·
cuando estoy durmiendo para un lado, me duele los morado
que tengo en ambas piernas, por los dos lados. así sea el colchón blandito y me arde, me pica a
veces. para que me echen crema en la parte afectada y meden masaje para que
circule la sangre necrosada y me roten de posición para evitar las escaras.
·
me cuesta mover mis brazos y a veces no puedo o duro, hasta una hora para moverlo o levantarlo
y ponerlo en una mejor posición más
cómoda para poder que darme dormido. (ya no los muevos- actualizado).
·
mi hombro es puro hueso, también me
duele, con mi peso de mi cuerpo, cuando duermo de lado y tengo mucho tiempo en
la misma posición. (rotar).
·
Ya no doy la vuelta, solo la media vuelta y así como me
acuesta para un lado, así amanezco. (Dependo totalmente del cuidador).
·
Enrry en la noche solo duerme entre
2, 3,4 y 5 horas escalonada, así es mi sueño con esta enfermedad.
·
me gusta ver televisión hasta tarde y
la programo para que se apague sola.
·
la noche para Enrry es más difícil que el día, porque me cuesta
dormirme y me a tacan las síntomas del ela y porque me da unas depresiones y
desespero, y cuando me da, solo deseo que
me levante y salir del cuarto y otras
cosas, siempre deseo que la noche pase rápido y levantarme.
Porque me quejo de noche y esto no lo puedo evitar
de quejarme, porque puede más todas las razones nombradas anterior mente y por estas:
·
tengo
frío.
·
tengo
calor.
·
tengo
gana de orinar.
·
me siento ahogado, siento la garganta cerrada (la glotide).
·
si estoy a ropado no puedo dar la
vuelta, la cobija me pesa y me enredo.
·
cuando doy la vuelta la cabeza queda
en mala posición con la almohada y me duele
cuello.
·
cuando estoy durmiendo para un lado, me duele los morado
que tengo en ambas piernas, entonces tengo que dar la vuelta.(ya no la
doy y menos si estoy solo).
·
me cuesta mover mis brazos.
·
se me duerme la muñeca y el brazo.
·
mi hombro es puro hueso también me
duele.
·
cuando el colchón es duro sufro más
como ahora o blando también por los morados.
ACUERDEN; PARA
LO QUE USTEDES ES NORMAL Y SENCILLO COMO: ARROPARSE O QUITARSE LA
COBIJA O SIMPLEMENTE VOLTEARSE EN LA CAMA.
PARA MI ES DIFÍCIL Y IMPOSIBLE.
¿Y SIEMPRE ME
PREGUNTA, QUE TENGO O PORQUE ME QUEJO?
Y ME FALTA
ESTO:
·
dolor de estomago, cólicos y ganas de ir al baño.
·
Acides.
·
Llenura (Aventado con gases).
·
Salivación más de lo normal.
·
Gripe.
·
Flema
·
Reflujo.
·
Depresión.
·
Dificultad para respirar.
HOY
ESTOY BIEN Y DE REPENTE ME PUEDO PONER
MAL, ASÍ ESTO. ES LA ELA.
LES PIDO
DISCULPA Y PERDON POR HACERLE PASAR MALAS NOCHES Y DÍAS, NUNCA
HA SIDO MI INTENCÍON, PERDON Y
LAS ENTIENDO, NO ES FACÍL LLEVAR ESTA CARGA.
LAS
QUIEROS ENRRY.
DE DÍA:
"OJO" Enrry como todo ser humano, muchas son
las veces que me quiero levantar temprano o me quiero levantar más tarde.
·
Muchas de las síntomas que me dan de noche también me dan
en el día.
·
La mayor parte del tiempo lo paso en mi computador es mí
mundo, Enrry usa solo el mouse y la mano izquierda arriba del mouse y la mano
derecha al lado del mouse para escribir.
·
Yo, ya no puedo sostener el cuello, para que me ponga el
collarín todo el día.
·
Por favor darme mínimo 4 vasos de agua al día, eso me
ayuda para el estreñimiento y para los riñones, los seres humanos necesitamos
beber 8 vasos de agua al día es lo recomendado.
·
Uno orina varias veces al día, según como tome liquido
cada 3 y 4 horas.
·
Me gusta merendar a las 3 ó 4 un jugo o una merengada,
torta, dulce.
·
Cuando estoy sentado en la silla siempre me corro y quedo
mal sentado para que me arregle siempre, porque me matan los tubos de los agarraderos en mis hombros.
·
A veces me escaldo por atrás. Echarme crema Quadriderm.
·
Me Irrito entre las piernas por el
calor y por estar sentado. Echarme crema Quadriderm.
·
Siempre me babeo y me es cupo la
franela para no hogar me, con mi saliva.
·
A veces me da alergia y
estornudadera con mucosidad.
·
Siempre tengo que tener un trapo
para que me limpien.
ASEO PERSONAL.
·
Mandarme a cortar el pelo, cuando me crece mucho me pica
y se forma ronchas.
·
Afeitarme cada 4 ó 5 días y echarme crema después de la
afeitada. Cuando yo avise.
·
Me gusta echar me agua de colonia de niño para diario,
uso colonia de hombre cuando voy a salir, porque están caritas.
·
Cortarme lo pelos de la nariz con la maquinita.
CARA.
·
Lavarme la cara con agua o limpiármela con un trapo
húmedo en la mañana y limpiar mis las gañas.
OIDO.
·
Limpiarme los oídos con hisopos cada 5 días, se forma una
cáspita por fuera y siempre boto cerumen. Yo aviso para que me limpie.
·
Cuando me laven las orejas no me dejen champú o jabón.
·
Secarme las oreja después del baño, siempre me entra agua
y se me queda el agua.
·
A veces me pica los oídos por dentro. Yo aviso para que
me limpie con hisopos.
·
Cortarme los pelos con la maquinita.
BOCA Y DIENTE.
·
Limpiarme la boca con un trapo mojado después de comer.
·
A mí me gusta cepillarme 3 veces al día. Y de noche más
porque me puedo ahogar con un residuo de comida.
·
Cepillarme bien los dientes de abajo por dentro donde se
forma más piedra.
·
Me gusta ir al odontólogo cada 5 meses, para la limpieza.
PIEL.
·
La piel se me reseca, para que me eche crema o aceite
para el cuerpo.
·
En los brazos se me forma como sarpullido y también me
pica.
UÑAS.
·
Cortar mis uñas cada 20 días, tener cuidado con 4 uñas de
las manos las tengo pegado con la piel, al cortármelo me duele y boto sangre.
EL BAÑO
MIS NECESIDAD
DADES FISIOLOGICA:
Lo que a nadie le gusta, el olor a
flores y limpiar las heces.
·
Siempre que hago mis necesidades me
baño.
·
Evacuación cada 2, 3,4 y 5 días. Y cuando no puedo hacer del cuerpo, tengo que usar
supositorios de glicerina o jabón azul y enema.
·
Cuando me sientan en la poceta déjeme sentado 15 minutos
y me paran y se estoy haciendo 30 minutos o yo aviso. (no se olviden que estoy
sentado en la poceta).
·
Cuando a hago mis necesidades casi siempre se me queda
empegostado y no lo puedo votar, para que me laven bien.
·
Ya tengo hemorroide tenga cuidado
al momento de limpiarme, si lavan mejor. (usar guantes).
·
A veces se me duerme las piernas y me da calambre cuando
estoy sentado en la poceta.
EN LA DUCHA:
·
Refregarme bien la cabeza duro en la corona y atrás que
me pica por la caspa, y se me hacen roncha. Pueden usar un cepillo o peine para
refregarme.
·
Siempre me hecho champú anticaspa todos los días.
·
Cuando tengo mucosidad o gripe, para yo expulsarlo o
botarlo por favor taparme un hueco de un lado con un dedo, después tapar el
otro lado.
CUIDADOS QUE
DEBEN TENER AL DARME DE COMER.
·
Colocar babero o trapo cuando medan de comer o de beber y
quitarme el collarín.
·
Si es sopa que me la trituren bien con un tenedor.
·
Cremas
·
El seco triturar bien.
·
Tomo liquido cuando termino de comer.
·
Yo no mastico últimamente, mastico poco y trago. (por no
poder sostener el cuello).
QUE COMIDAS COME
ENRRY:
ENRRY le gusta todo tipo de comida,
menos las carnes rojas entera, asada, picada, solo como carne molida con pasta
o arroz y pasticho.
ME GUSTA COMER O
TOMAR PARA EL DESAYUNO O CENA:
Antes del desayuno me tomo un vaso de
agua.
1.
agua.
2.
jugo de naranja.
3.
jugos.
4.
merengadas.
5.
yogur con cereal
6.
yogur solo.
7.
yogur con dos galletas de soda y trituras bien.
8.
Tajadas con: (huevo y queso), natilla y queso.
9.
Plátano horneado con queso.
10.
Topocho maduro.
11.
Avena con canela,
gruesa con dos galletas de soda y trituras bien.
12.
Conflet con leche
y cambur licuado o triturado.
13.
Galleta con:
atún, diablito (mayonesa), antipasto.
14.
Pisca andina.
15.
Arepa con: (huevo frito, queso, jamón), (huevo
revuelto, queso, mayonesa), (atún,
zanahoria, cebolla, huevo cocido, queso rallado, mayonesa). (perica de tomate y
cebolla).
16.
Cachapa con
queso, pollo mechado en guiso.
17.
Atoles: Maizena,
Maíz, Crema de arroz y otras.
CUANDO ME DA ESTAS SINTOMAS:
Me enfermo y
son casi todas las síntomas a la vez y son varios días con esto y en el año me
da varias veces y me pongo bien mal, para mí es muy fuerte
·
Cólicos.
·
Acides.
·
Llenura (Aventado con gases).
·
Salivación más de lo normal.
·
Gripe. (mucosidad).
·
Flema.
·
Tos.
·
Reflujo.
·
Depresión. (me deprimo y lloro).
·
Dificulta para respirar.
·
Dificulta para tragar.
·
Me siento ahogado, siento la garganta cerrada.
·
En la noche duermo como una o dos
horas.
Cuando me da
esto se me quita el apetito y no como, ni agua me provoca y ningún tipo de
líquido, tomo obligado.
Se va
quintando poco a poco y me dura varios días.
TRATAMIENTO:
Jarabe para
la tos y flema.
Dolor de
garganta (infección): Tratamiento Ampenecilina cada 8 horas. Caramelos de
chupar.
Que tomo:
Antifón, Anti-acido (Maalox), Manzanilla, anís estrellado,
ENRRY ES
ALERGICO A ESTOS MEDICAMENTOS:
Soy alérgico
aciertos medicamento como la Novalcina, Dipirona, a todo con puesto que con
tenga estas sustancias, mis reacciones física a estos medicamento es la
siguientes; se me hinchan los parparos, los ojo se ponen rojo y me da picazón.
SILLA DE
RUEDA:
Echarle aire
a las ruedas y al cojín, cuando estén desinflados tocar y preguntar a Enrry.
Tengo una
bomba para el cajín y otra para la silla. Para echarle aire a el cojín hay que
a aflojar el gusanillo.
COSAS PARA
SALIR: KITS.
BOLSO DE
MANO:
·
pañitos húmedos, pitillos, trapitos,
cuchara.
·
pito de orinar.
ANIMALITOS:
Hormigas,
Sancudos y Otros, Siempre se debe tener cuidado
con esto animalitos siempre llegan a donde este y cuando esta jodido más
lo buscan a uno para picarle.
COMO
COMUNICARSE CON ENRRY:
Para
conversar y entenderse con Enrry tienen usar algún método o estrategia, para
entender lo que el trata de hablar, tienen que tener imaginación para poder a
adivinar la palabra que trata de decir. También se puede usar el abecedario y
un cuaderno y lápiz para que escriban las letras porque la mayoría de veces no
las retienen y tengo que volver a repetir.
ALGUNAS
FORMAS O ESTRATEGIA QUE DEBEN SABER PARA CONVERSAR CON ENRRY:
1.
Enrry le va a nombrar todo el
abecedario, números y tiene que oír lo, para que sepa como pronuncia cada letra
y así no tiene que adivinar tanto, porque ya conoce la pronunciación.
Practicar.
2.
Usar tabla de abecedario y números.
3.
Saber de qué tema vamos hablar, para
que adivine la palabra, Ejemplo si voy hablar de frutas cuando enrry pronuncia
la primera letra, ya usted debe saber a qué fruta se refirió a no ser que haya
varias frutas que comience con la misma letra, si Enrry dice f, ya debe saber
que me estoy refiriendome a fresa.
4.
Usar cuaderno y lápiz, enrry le dicta
y usted escribe, usando la estrategia número 1 y 3.
5.
Buscar una estrategia para el sí o
no, ponerse de acuerdo, con un gesto o pronunciación, ya sea con la misma
palabra u otra.
ABECEDARIO
PARA HABLAR CON ENRRY:
Para buscar
la letra pregunte porque fila esta 1, 2, 3, 4, 5, 6.
1 
A, B, C, CH, D,
2 
E, F, G, H, I,
3 J, K, L, LL, M,
4 N, Ñ, O, P, Q,
5 R, S, T, U, V,
6 W, X, Y, Z.
0, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9.
Algunas palabras más usadas para conversar:
1.
La, Las, Lo, Los.
2.
Para, que, con, como, porque, cuando.
3.
El, ella, un, una, uno, nos, esa,
eso.
4.
Esto, esta, es, ahí, haya, buscar,
búscame, traerme.
5.
Me pica, me duele.
6.
Agua, jugo, comida, dulce, chocolate.
7.
Computadora, radio, música, prenday.
8.
Bolso, pitillos, trapitos.
PALABRAS DE SIEMPRE USO
DIARIO, SOLO DIGO EL NÚMERO O PREGUNTAMÉ EL NÚMERO:
1.
QUIERO USAR LA COMPUTADORA.
2.
CONECTAME LA CORRIENTE AL COMPUTADOR.
3.
A FLOJAME EL COLLARÍN.
4.
APRETEME EL COLLARÍN.
5.
COLOCAME EL COLLARÍN.
6.
FRENAME LA SILLA.
7.
ARREGLEME PARAME Y ME SIENTE BIEN.
8.
PRENDAME LAS CORNETAS.
9.
PRENDAME EL AIRE.
10.
QUIERO
ORINAR.
11.
ME
QUIERO BAÑAR.
12.
DAME
AGUA.
13.
QUIERO UN JUGO O
MERENGADA.
14.
NO,
QUIERO COMER.
15.
TENGO AGUA EN LOS
OIDOS.
16.
ME
PICA LOS OIDOS, DERECHO O IZQUIERDO, 1 Ó 2.
17.
ME
CAMINA O PICA UNA HORMIGA, SANCUDO U OTRO INCEPTO EN LA: PIERNA, ESPALDA,
BARRIGA, PECHO, CUELLO, CARA, FRENTE, CABEZA.
TAREAS
DIARIAS DEL CUIDADOR(A) O FAMILIA:
1.
Levantarme limpiarme la cara y darme
un vaso de agua primero y después el desayuno, luego cepillarme los dientes y
limpiarme la boca.
2.
Preguntarme para donde quiero ir,
para a fuera o al cuarto nuevamente a la computadora o a la poltrona.
3.
Terapia si el cuidador(a) las sabe
hacer.
4.
El baño, primero la poceta y luego la
ducha.
5.
Vestirme, desodorante y colonia.
6.
Llevarme al comedor para almorzar,
tomo agua o jugo cuando termino de comer.
7.
Cepillarme los dientes y limpiarme o
lavarme la boca.
8.
Al cuarto otra vez, a la computadora
o a la poltrona.
9.
Merienda.
10.
Llevarme al comedor para cenar, tomo agua o
jugo cuando termino de comer.
11.
Preguntarme para donde quiero ir, para a fuera
o al cuarto nuevamente a la computadora o a la poltrona o cama.
NOTA IMPORTANTE.
v
Darme agua en el transcurso del día,
mínimo 4 veces al día.
v
Ponga me el pito cada 3 ó 4 hora o
cuando yo aviso.
v
Rasurarme la barba y el bigote.
v
TRATAMIENTOS: Darme
los medicamentos que al momento estoy tomando. Preguntar cómo me los tiene
quedar, cuantas veces en el día y a qué hora.
OTRAS OPCIONES
DE TRATAMIENTO
RECOMENDADO POR
EL MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS AFECTADAS DE ELA.
EL PAPEL DEL EJERCICIO.
El propósito del ejercicio para las
personas con ALS es:
♥ Mantener o mejorar la flexibilidad de los
músculos no afectados por ALS.
♥ Mantener la flexibilidad de los músculos que
han sido afectados por la enfermedad.
♥ Mantener la flexibilidad de las
articulaciones del cuello, tronco y los miembros.
Es importante comprender que el
ejercicio no fortalecerá los músculos que se han debilitado por ALS.
Una vez que la existencia de las
neuronas motoras que controlan un músculo en particular se ha degenerado, no
puede ser regenerado con el ejercicio o por cualquier otra cosa.
Un programa correcto de ejercicio puede
minimizar la rigidez de las articulaciones y
los músculos.
El Rango De Movimiento Del Ejercicio
(ROM)
Una persona
con ALS necesita mover cada articulación que este afectada a través de una
serie de ejercicios del rango de movimiento todos los días prevenir el
envejecimiento de las coyunturas.
El ejercicio va a ayudar a mantener tu cuerpo
lo más flexible que sea posible y móviles las articulaciones.
Los
ejercicios deben ser hechos sistemáticamente, es decir, que se ejercen las
articulaciones de un miembro en un orden particular antes de que el próximo
miembro se ejerza y así sucesivamente.
Cada persona con ALS necesita un
programa de ejercicios que entalle a sus propias necesidades y habilidades. Tu
doctor y terapista pueden prescribirte los ejercicios correctos para ti para
cualquier momento dado. Tu fisioterapeuta puede demostrarte los ejercicios y
asegurarse que los están realizando
correctamente.
42
Ejercicio Con Moderación.
Es importante que todos los ejercicios
se hagan con moderación, la fatiga sólo aumenta tu debilidad y te roba la
energía que necesitas para tu rutina
diaria y tus actividades que más disfrutas.
Si encuentras que tu serie de ejercicios
prescritos te cansan, habla con tu terapista, se pueden hacer los cambios
eliminar los riesgos de fatiga.
De igual manera, ninguno de tus
ejercicios debe causarte dolor. Si experimentas dolor al hacer el ejercicio
habla con tu terapista. Puede ser que no estés haciendo el ejercicio
correctamente, o quizás debe hacerse algunas modificaciones a tu programa de
ejercicios.
El Ejercicio Recreativo.
Si tú disfrutas las actividades tales
como caminar, la bicicleta estacionaria y especialmente nadar, mantenlos lo más
posible mientras sean seguros para ti. Si experimentas calambres o fatiga, no
continúes con el ejercicio hasta que consultes con tu doctor o
terapista.
Activo, Activo-Asistido, Y Ejercicio
Pasivo.
El
objetivo de los ejercicios ROM es mover cada articulación afectada, a
través de su plano y rango de movilidad todos los días.
No todas las personas con ALS pueden
hacer completo las series de ejercicios activos.
Un ejercicio activo es uno que puedes
hacer tu solo, sin ninguna ayuda, cuando tus músculos pueden realizar el
movimiento completo.
Los músculos que pueden sólo mover
parcialmente una articulación necesitan ayuda activa en el ejercicio. Un
auxiliador puede ayudar al músculo a
través del movimiento o te pueden enseñar una manera de tener un propio
ayudante, para el rango de movimiento.
El ejercicio pasivo es hecho
completamente para un auxiliador cuando los músculos ya no pueden realizar nada
de movimiento. El auxiliador mueve la articulación dentro de su rango de
movimiento manipulando tu extremidad. El ejercicio pasivo trabaja las
articulaciones pero no los músculos. Tu terapeuta puede entrenar a tu cuidador
para hacer estos ejercicios correctamente.
La transición del ejercicio
activo-pasivo es raramente abrupta por qué vas a encontrarte con que puedes
hacer unos ejercicios activos y otros con asistencia y aun otros pasivamente.
Algunos Tips de
Ejercicio:
1.
Los ejercicios deben hacerse diariamente y convertirse en
una rutina.
2.
Puedes dividir la rutina en partes para evitar la fatiga.
3.
Si experimentas fatiga consulta a tu terapeuta para hacer algún cambio en tu
programa.
4.
Haz lo más de ejercicios activos que puedas por que puede ser necesario cambiar después a
activo-pasivo con ayuda o ejercicios pasivos.
5. Tu terapeuta puede ayudarte a tener la decisión correcta de los
límites de tu ejercicio.
6. Pregunta a tu terapeuta cuales son los ejercicios más importantes
para hacer si tienes un día muy
ocupado.
7. Algunos ejercicios pasivos los puedes hacer mientras estas sentado
o acostado, estos ejercicios
generalmente los haces cuando estas acostado. Tu terapeuta ya te aconsejara que
posición de los ejercicios sean los mejores para ti.
8. Detente si existe molestia.
LA TERAPIA FISICA EN ELA
El papel de la terapia física en ELA
comienza antes de que haya pérdida significativa de fuerza y función, y
continúa durante el tiempo de vida de la persona.
La terapia física sirve para:
♥ Mantener la
flexibilidad articular normal y el arco de movimiento.
♥ Mantener la
fuerza muscular tanto como se pueda.
♥ Mantener la
función tanto como sea posible.
♥ Disminuir
dolor.
El terapeuta logra estas metas al
evaluar al individuo sobre una base regular y basados en estos hallazgos,
instruir al paciente y/o al cuidador en los ejercicios apropiados, dando el
equipo adecuado y asesorando sobre las AVDH (actividades de la vida diaria
humana).
En este artículo, me concentrare en dos
problemas comunes en ELA, ambos envuelven la pérdida del arco del movimiento
normal de las articulaciones.
Estos problemas son:
♥ Capsulitis
adhesiva del hombro
♥ Contractura en
flexión del cuello.
Capsulitis significa que
el tejido conectivo que rodea las articulaciones óseas del cuerpo se inflama.
La causa usualmente es debilidad muscular, llevando a perdida de
movimiento en la articulación. Cuando cualquier articulación del cuerpo no se
mueve a través de su arco normal por un periodo de tiempo considerable, este
tejido conectivo se hace menos elástico y maleable. Esto puede rápidamente (a
veces en días) hacerse rígido, fibrótico y restringir el movimiento.
Si la articulación se fuerza hacia su arco de
movimiento normal (más allá del punto que ahora no está permitido), el paciente
experimenta inmediatamente dolor agudo y se produce una respuesta inflamatoria
por parte del cuerpo.
Ahora comienza un círculo vicioso. El
paciente no desea mover la articulación, porque causa dolor, aumentando la inmovilidad, la restricción y el dolor.
Porque el hombro es la articulación más comúnmente afectada, esto causa
problemas reales en las AVDH.
El solo intento del paciente o del
cuidador de levantar el brazo para el baño o el intento de ponerse o quitarse
la camisa o el saco, puede causar dolor agudísimo.
Eventualmente, solo estar sentado recto,
sin soporte del brazo puede ser intolerable. Para evitar este escenario, es
necesario empezar ejercicios diarios pasivos, activos asistidos y activos,
antes de que el paciente pierda movilidad. Con los primeros signos de debilidad
de la musculatura del hombro, el paciente y el cuidador deben ser instruidos en
ejercicios de flexibilidad (movilidad articular).
El paciente debe intentar completar esto
independientemente por el tiempo que sea posible, al acostarse sobre su espalda
y usando un bastón o polea para permitir al brazo opuesto dar la fuerza.
Eventualmente, si el paciente ya no puede levantar el brazo, el cuidador debe
mover gentilmente la articulación del hombro a través de su arco de movimiento
posible. Es importante que el paciente y la familia sean instruidos por el
terapeuta en el modo correcto de realizar los ejercicios, pues se puede hacer
daño real si los ejercicios se realizan incorrectamente. En algunos casos, el
cuidador puede ser instruido en movilización articular. Esta es una técnica de
ejercicios que requiere de cierto entrenamiento, pero que si se hace
correctamente, puede evitar la capsulitis adhesiva.
Si a pesar de los esfuerzos, se sospecha
capsulitis adhesiva, debe comenzarse con terapia física intensiva
inmediatamente. La combinación de calor profundo o hielo, antiinflamatorio y
medicamentos para el dolor, y técnicas gentiles de movilización puede restaurar
la flexibilidad normal y eliminar el dolor.
Otra complicación común en ELA es la contractura en flexión del
cuello. Porque los músculo extensores del cuello (los músculos a lo largo
de la espalda y cuello que mantienen la cabeza erguida), a menudo se debilitan
más temprano que el grupo muscular opuesto, el cuello, sus flexores, los
extensores, se hacen tensos mientras la cabeza comienza a caer.
Los músculos flexores (al frente del
cuello), en contraste, se acortan mientras el paciente tiene mayor dificultad
para mantener la cabeza erguida. Un collarín puede proveer soporte para el
paciente, pero a veces es tolerado muy poco. Puede necesitarse paciencia y
perseverancia para asistir al paciente para encontrar un collarín que sea lo
suficientemente fuerte para soportar, pero Suficientemente ligero y ventilado
para ser confortable. El error hecho frecuentemente, sin embargo, es que para
cuando el paciente ya aceptó la realidad de que el collarín es necesario, los
músculos flexores del cuello ya están tan acortados que el collarín ya no se
puede tolerar.
Otra vez es importante para el paciente
y/o cuidador el empezar la movilización pasiva, activo- asistido y activo antes
de que la limitación en el cuello sea evidente.
El paciente y el cuidador deberían ser
instruidos en los ejercicios de movilización gentiles para cuello tanto en
sentado como acostado boca-arriba. Esto debe hacerse al menos una vez diario
para mantener la flexibilidad normal del cuello.
En conclusión, el paciente con ELA se
beneficia de la terapia física en todos los estadios de la enfermedad. Es
imperativo, sin embargo que cada paciente sea valorado por un terapeuta físico
regularmente, y que se inicie una terapia adecuada antes de que comiencen las
complicaciones serias.
La Fuerza Muscular Del Paciente.
No se espera que la terapia física los
haga más fuertes a los pacientes. Más bien, los pacientes y sus familias
aprenden cómo aprovechar al máximo lo que pueden hacer los pacientes aun si
están perdiendo fuerza.
La ejecución de los ejercicios de
terapia física conforme a las indicaciones de un profesional entusiasta puede
alentar el estado de ánimo del paciente. Sin embargo, muchos médicos y
compañías de seguro no consideran eso como suficiente razón para recetarla en
forma regular, citando el hecho que muchos de los ejercicios puede realizarlos
la familia.
Se debe reconocer que en algunos
pacientes la terapia física intensa puede precipitar calambres que pueden ser
dolorosos; por lo tanto, los pacientes necesitan juzgar por sí mismos si los
beneficios que proveen los ejercicios valen la pena el tiempo que les toma
hacerlos y la posible incomodidad que pueden causar. Es mejor que los pacientes
que tienen dificultades hablen acerca de ellas directamente con el terapeuta
físico y con el médico que les ha recetado la terapia. Puede haber algunas
modificaciones al programa que proveerán un mejor balance.
NOTA:
Este manual se actualiza siempre que haya cambios, actualizado el 01/08/2016.
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Mi blog: LA ELA Y
ENRRY
FIN.
Hemos visto recientemente una campaña de concientización en las redes sociales sobre la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en la que la gente mostró su solidaridad tirándose un balde de agua fría.
